Paris och utflykt

img_7984

Paris maraton är bokat och jag är igång med löpträningen. Loppet är i April så än finns det tid. Men denna gång ska jag börja i god tid och försöka få in de långa distanserna så fort som möjligt. Idag blir det milen, det ska bli så skönt.

Jag är ledig i två dagar och imorgon åker vi till Es moster i Trollhättan, så mysigt ska det bli. Vi sover där en natt sedan på torsdag ska vi till Falköping för att besöka Santa Monica kliniken. Det är en klinik som sysslar med alternativ medicin. Såhär skriver dem på sin hemsida: 

Vår läkare och våra terapeuter har mångårig erfarenhet inom komplementärmedicin och alternativmedicin. Vi hjälper dig att utreda varför du har hälsoproblem och ger dig livsstilsråd och behandlingar för att hjälpa din kropp att läka sig själv. Vår filosofi bygger på att kroppen har egna resurser för att själv rena sig från miljögifter och slaggprodukter samt att reparera skador och motarbeta angrepp från bakterier och virus etc. Kroppen kan behöva hjälp i detta renings- och reparationsarbete. Hos oss får du ökad kunskap om sambandet mellan immunförsvar, kost, livsstil, mental hälsa och livskvalité. 

Vi har inte tagit några beslut alls. Än. Det vi ska göra är att vi ska träffa en läkare där för konsultation på torsdag. Men med tanke på Es kosthållning och hälsotänk med att boosta immunförsvaret så mycket som möjligt så går vissa av dessa behandlingar lite hand i hand och bredvid hans tänk. Inget beslut är dock taget, så vi får se. Men det ska bli spännande. Nu springspåret!

Ett ord

Jag fick ett mail härom dagen och kom att tänka på mina vårdkontakter, om där man numera kan gå in och läsa sin egen journal. Hemma i soffan kan man se den, svart på vitt. Den behöver inte ens vara signerad. Den finns osignerat i upp till två veckor. Hur som helst så kan man ju iallafall där se exakt allting svart på vitt hemifrån. Det kan säkert vara bra i många avseenden, till exempel för att man som patient kan känna sig mer delaktig då. Och det vill man ju såklart vara som patient. Delaktighet är nog en av de viktigaste delarna. Men det kan också bli så fel. Som tjejen som skrev till mig som hade fått veta att man ansåg att hennes mans vård numera var i ett palliativ skede. Palliativ? Detta var det ingen som hade förklarat eller nämt överhuvud taget för dom. Det är minst sagt ett skrämmande ord. Ett ord som man aldrig någonsin vill beblanda sig med, allt eller överhuvudtaget. Någonsin.

Och tänk vad fel det kan bli. Jag minns då E genomgått sin första stora operation och vi skulle träffa onkologen för första gången. Tänk vad mycket som faktiskt gick fel i det mötet. Tänk vad stort det mötet var för oss. Det var så avgörande i så många aspekter. Tre månader hade gått sedan han fått sin diagnos. En stor operation hade genomförts samt fem veckor av eftervård på Huddinge sjukhus. Äntligen var vi hemma i vår hemstad och nu skulle vi få reda på två, för oss stora stora frågor. 1, hur såg provsvaren ut efter operationen, fanns det spridning? 2, hur gör vi nu med den fertila biten. Vi vet ju att cellgifter kan påverka sådant, vad skulle erbjudas på den punkten?

Läkaren ställde alla standardfrågor, berättade sedan att proverna från operationen ej såg bra ut. Man hade fått bort allt synligt för ögat men mikroskopiskt efteråt sett spår av cancerceller lite överallt. Minns ej alls allt vad han sa. Det jag minns såväl var pappret som låg framför oss på bordet, som läkaren själv använde sig av. Inget vi skulle få ta del av, men det var en bunta med papper och fackord. Provsvar och journalpapper. Och det där ordet. Tydligt mitt på skrivbordet. Såg han att vi såg? Det stod alltså ”palliativ cellgiftsbehandling”.

Det ordet togs aldrig upp med oss. Det som sades var att cellgiftsbehandling skulle påbörjas och att man kunnat se cancerceller kvar i Es kropp efter operationen. Sen var mötet slut. Inget prat alls heller om vår andra stora fråga. Jag skulle nog kunna säga att alla fel som kunde gå fel gick fel under detta möte.

Dagen efter ringde jag och krävde att läkaren skulle ringa tillbaka så vi kunde få ställa alla de frågor vi faktiskt hade. Under mötet var nervositeten stor och chocken över provsvaren och ordet som låg framför oss på bordet så dövande att ingenting kom fram. Svaren fick vi via telefon då vi själva frågade dagen efter. Ingående nej, ytligt ja. Och detta har lett till att många frågor än idag känns otydliga.

Jag vet att detta inte är någon unik historia för just oss. Snarare tvärtom. Många är med om liknande. Likasom det också många gånger är precis tvärtom. Världens bästa bemötande. Såklart. Men sådana här möten ska inte kunna inträffa. Så är det bara.

Det vi iallafall bestämde oss för efter detta möte var att just det där dumma ordet ”palliativ” just bara är ett ord. Ett ord. Alltså inget som är skrivet i sten eller som spår om framtiden på något sätt. Det är bara ett påhittat ord. För vem kan egentligen veta. Och med den lilla lilla forskningsbas som finns om just denna cancerform där ingenting kan konstareas bestämde vi oss för att tro på behandlingen. Och behandlingen fungerade, fler operationer gjordes. Och vad läkarna då verkade tro var tre månader har nu i november blivit tre år. Tre år sedan diagnosen. Många år till ska det bannemej bli. Under alla år så ska vi njuta. Och leva.

Åh vad skönt detta var att skriva av sig. Här kommer lite bilder från dagens svampskog. Eller ”Alfskog” för någon svamp hittades inte. Hihi…

14409927_10153892755735814_8524668705225573378_o 14409917_10153892757715814_4585117364940788999_o 14481858_10153892758105814_4009023877833646269_o 14481743_10153892756775814_3762933085127738403_o

 

Loppet som tillslut stannar

Igår var och och Emma på ett spännande möte. Eller vi var på två spännande möten. Först träffade vi Johan på Esatto som gav oss en massa grymma tips om det vi nu är igång att göra. Sedan åkte vi ut till Kungsholmen för ett annat möte som även det var superkul. Det är en spännande tid nu framför oss och vi väntar på ytterligare besked om lite saker. Jag vill gärna skriva om våra planer som vi tror på så mycket men jag vill heller inte göra det innan det verkligen är helt klart. Det känns mer seriöst så. Men hoppas på att kunna göra det snart. Det här projektet har jag och Emma spånat på ett tag och det är först nu det börjat hända saker och ting. Oavsett vad det blir av det så ger det oss så mycket. Även Elias som även han är superpeppad. Detta projekt är viktigt. Det är något som behövs. Det är något vi tror på stenhårt. Och det är något som ger oss så mycket energi. Win win win.

14379618_10153881752190814_5038849985780199387_o


Annars då? Hmm. Jag tror att hela denna sommar har varit som ett enda långt maraton lopp. Typ. Det lät ju väldigt jobbigt, men själva loppet var nog egentligen inte den värsta delen. För i ett maratonlopp är det en ganska lugn och stabil lunk som fortgår, men en lunk som inte någon gång stannar upp och blickar bakåt, nej fortsätt framåt, förstått framåt (just keep swimming just keep swimming)! Detta lopp började jag eller vi springa i början av juni, då E blev inlagd på sjukhus. Då det kraftiga återfallet kom. Då febertopparna var många och infektionerna avlöste varandra. Klara färdiga spring. Sedan pang bom så var vardagen tillbaka och loppet över. Och nudå? När tid för återblick helt plötsligt inte längre går att undvika. Nu är vi återigen här. Som så många gånger tidigare efter alla dessa återfall. Det tär. DET TÄR. Självklart tär det. Cancer tär. Den förbannade cancern. När ska det sluta? Nej det kommer inte sluta. Maratonloppet är över och här står vi nu.

Vad jag försöker säga är att då vardagen återigen är tillbaka så kommer även uppvaknandet tillbaka och även de känslor som stängts av tiden då vi kämpade som mest. För då kör man bara. Nu har vi stannat upp. Och insett vad det egentligen vi var med om där i juni. Fruktansvärt är det enda ordet som kan sammanfatta den månaden.

Men vi båda vet att det är såhär. Vi har varit med om det förut. Vi har gått igenom denna process förut. Vi vet att hur mycket man än stänger av allt och alla känslor så kommer det en dag då allt stannar upp och känslorna kommer ikapp. Och det är viktigt. För mig är det viktigt. Och när jag väl är där så vill jag inte vara någon annanstans. Det känns så starkt. Låt mig bara vara ledsen. Ta mig ingen annanstans. Nu vill jag vara ledsen. Inget annat. Absolut inte annat. Snälla ni som läser som också går igenom något liknande. Det är okej att känna. Helt okej. Men stanna där, stanna i känslan. För den kommer ikapp vare sig du vill det eller ej. Streta inte emot. Skäms inte. Var kvar där. Det är okej. Det är okej att vara ledsen. Det är okej att känna sig minst på jorden.

Jag vet att det är såhär. Jag har varit ledsen denna höst och det har märkts. Jag vill ju bara att du ska få vara frisk. Jag vill ju bara det. Men jag kan inte få dig frisk. Jag är ledsen för allt vi får vara med om, men det är okej att vara ledsen.

Som en klok vän sa till mig. Efter allt vad som hänt oss så slutar inte vi leva. Aldrig. Vi låter inte detta stoppa oss. Listan kan göras lång över allt vi ändå lyckats åstadkomma sedan dagen cancern bombarderade vårt liv. Men det är ingen tävling. Ingen tävling där flest resor i livet vinner. Det är okej att inte göra något alls heller. Men vi slutar inte leva. Aldrig. Nu har vi så mycket att se fram emot. Men just nu vill vi bara vara här där vi är just nu.

All good things…

image

All good things come to an end. I två år har jag och Linnea varit träffansvariga för Västmanlands Ung Cancer träffar för anhöriga. Vi har brunchat, fikat, ätit middagar, pratat, bowlat, varit på flera utbildningar där vi både fått reflektera med andra i samma situation samt utvecklats som träffansvariga. Ung Cancer är verkligen en fantastisk organisation som gör världen lite bättre. Nu är det dags att lämna över ansvaret för Västmanland träffarna. Det har varit två fina år tillsammans med Linnea och Ung Cancer. 


Idag är det söndag med söndagssysslor. Alltså frukost och kaffe framför nyhetsmorgon. Följt av en långpromenad, eller en springtur, en fika, eller så. Ha en fin dag!

UPDATE

Ojojoj. Här blir inte många ord skrivna. Jag tror att blogglusten minsann sviktat lite på sistone. Anledningen till det är nog många. Vardagen rullar just nu på. Jag jobbar och Elias håller på mycket hemma, trots sviter av behandlingar hans mående då och då drabbas av. Men det är ändå fullt upp vilket jag beundrar honom starkt för. Han är ju inne i andra halvan av andra behandlingen innan en ny utvärdering ska göras. Alltså i slutet av oktober så kommer en röntgen göras igen. Och summan av kardemumman så hoppas vi då på att tumörerna (gud vad jag aldrig vill skriva eller uttala det ordet, det känns så starkt) har krympt så att en bränning kan göras. Återigen.

Det som då kommer är oron för resan. Okej, utvärdering i slutet av oktober innebär om allt går väl bränning i slutet av november? Då resan är bokad. Självklart går isåfall bränningen först. Såklart. Och resan går att omboka, det är inga problem. Och det vi helst av allt önskar är att man kan bränna bort, återigen. Vi tar det som det kommer. Vi får se hur utfallet blir.

En sak som är säker är iallafall att resan ger oss mycket just nu. Vi längtar, vi ser fram emot och vi vill bara att det ska bli det datumet nunuNU. Och en annan sak som är spännande just nu är att jag och Emma ska på två möten på tisdag som vi ser så mycket fram emot. Sjukt spännande. Men jag håller lite på den eftersom vi inte vet så mycket själva än. Men vad det ger oss båda mycket just nu.

Idag= lyxdag. Började denna lördagmorgon med en timmes massage, nu blir det lunch och sedan lingonplock i skogen. Ikväll ska vi träffa en fin vän och syster. Mysigt. Kan avsluta detta inlägg med lite bilder från gårdagen då jag och en kompis provade på stand up paddle board, så kallad SUP. Med våtdräkter på var det inte så farligt om man skulle trilla i. Vilket vi faktiskt inte gjorde. Men det blev ändå ett dopp i slutet. Och det var så härligt.

14362436_10153870990745814_2637789368049987657_o 14258366_10153870990030814_4642507349254429717_o14324510_10153870990230814_9063945621475896285_o

This weekend

14340095_10153863050425814_1616145161_o

I helgen var jag iväg med en kompis och bodde på Haymarket by Scandic. Scandics nya hotell som ligger på hötorget. Så skönt att komma iväg och prata en massa, äta gott och bara hänga. Detta inlägg innehåller mest bilder, men bara för att dessa bilder innehåller så mycket härligheter så nu får det vara så. Hoppas ni har en fin onsdag.

Förresten, restaurangen vi åt på var en riktig smakupplevelse. Surfers på Regeringsgatan med kinesiska tapasrätter. Mm mm mmmm… Sjukt gott. Rekommenderas varmt. 

14315468_10153863050145814_1585180818_o 14339395_10153863050260814_1068411782_o 14374583_10153863051930814_206347565_o 14329175_10153863050345814_648674348_o 14315502_10153863050400814_655303938_o

Anhörigskulden

Så fint avsnitt av Djävulsdansen med Sanna Lundell och Ann Söderlund jag såg nyss. Den här säsongen handlar det om psykisk ohälsa. Och det första avsnittet låg fokus på par där den ena hade någon form av psykisk ohälsa. Cancer är inget man väljer själv. Liksom psykisk ohälsa inte är något man väljer själv. Psykisk ohälsa är en sjukdom, liksom cancer. Det är ju faktiskt så att vi idag börjar komma till insikt angående detta mer och mer tillskillnad från förr, då man trodde psykisk ohälsa av något slag kunde vara att självaste djävulen tagit över. Att man hade blivit straffad för sina synder man gjort. Att det helt enkelt kom inifrån. Men det är ju så att den tabu som länge legat över psykisk ohälsa börjar lukras upp mer och mer. Men vi behöver prata om den mer. För det är så tabun bryts och det är sådana här program som då behövs. Och det kommer ju verkligen mer och mer. Det finns idag en uppsjö poddar, föreläsare och program om just psykisk ohälsa. Och det är såklart så bra.

Även om vi inte lever med just ”psykisk ohälsa” som grundsjukdom så kände jag igen mig i mycket. Det är klart att psykisk ohälsa kommer som en följd av en cancersjukdom. Liksom den gör för många andra sjukdomar. Och att leva med någon som är sjuk på något sätt är inte lätt. Oavsett om det är att leva med som som har bipolär sjukdom eller med någon som har cancer. Vi kan välja att fokusera på det mörka och det sjuka. Jag kan fokusera på att också må dåligt när min man mår dåligt. Och det är klart att jag finns där för honom, alltid, i alla stunder. Men det jag lärt mig som också är viktigt för mig själv, för honom och för oss är att jag faktiskt kan fokusera på att själv få må bra. Att jag tillåter mig själv det. Jag har inte cancer. Det är inte jag som ska svara på hälsofrågorna då vi är på återbesök hos onkologen. Jag står bredvid. Fokus är inte på mig. Det var svårt i början. Det var ju vi som var sjuka. Nu i efterhand är det så komiskt när man tänker på hur jag nästan ville svara på frågor vi, eller nej han fick hos läkaren – hur äter du, känner du aptit? – jotack, men den känns helt ok, ville jag svara. Det var som att vi båda var sjuka. Och det gjorde att jag inte kunde hämta energi någonstans eftersom jag inte tillät mig göra något som inte han kunde göra.

Jag menar inte att man som anhörig inte ska bli sedd. Den biten tycker jag bland annat verkligen att sjukvården skulle kunna jobba betydligt mer med. Det jag menar är mer att jag kan ta pauser. Jag behöver inte alltid åka med till sjukhuset. Jag kan träffa vänner. Jag kan träna. Jag kan ta en paus ifrån cancern. Ann Söderlund säger det så bra i avsnittet. – I slutändan har man ett ansvar gentemot sig själv att leva det bästa liv man kan och inte på något sätt känna skuld för det. 

Jag tror att det är viktigt att komma ihåg detta som anhörig till någon som är sjuk på något sätt. Det här med skulden. Sluta upp med den. Du är inte egoistisk om du ibland helt fokuserar på dig själv. På DITT mående. Jag hade jättesvårt med det här i början, fick dåligt samvete för allt jag gjorde. Hur kan jag vara så ego som går och tränar, som går ut och äter middag med en vän, som tar en runda på stan då min man inte kan det för att han kanske var på sjukhus, mådde dåligt efter en behandling eller psykiskt / fysiskt bara inte orkade något av detta? Idag har jag lärt mig att för att vi ska få in energi till att orka så måste den också tankas på någonstans. Och den energi som tankas på till mig tankas därigenom även in till oss. Och idag har jag hittat verktyg till detta. Men att säga att jag helt släppt skuldkänslan skulle vara att ljuga. Den jobbar jag med varje dag. Men jag vet vad jag måste göra för att energimässigt ligga på plus. Och jag vet att mitt liv är mitt eget ansvar. Och mår jag bra så mår vi bra. Det är som att jag lärt mig släppa cancern ibland. Och den känslan ger mig energi att orka mer än någon annan känsla.

 

img_2511

Höstkväll, springtur och matcha

image

Vi tog en tur ner till vattnet och motionsspåret. Det blev till och mer ett dopp (mm, såå kallt) efter springrundan som slutade på ca 7 km.

p1070199 p1070200 p1070201

Just nu sitter vi i soffan och välkomnar hösten. För nu är det väl ändå höst?

Vi dricker matcha te. Matcha te ska du dricka för att hålla dig frisk. Och för att matcha te nämligen är något av det nyttigaste du kan dricka, och så är det gott. Matcha är fullproppat med aminosyror och antioxidanter. Sänker kolesterol och stabiliserar blodsockret. Rikt på C- vitamin, selen, krom, zink, kalium och magnesium.

Vi gjorde ett recept härifrån, hittade inspiration. Hällde alltså upp ca 1 tsk matchpulver i en liten skål. Hällde i ca: 1 dl hett vatten och vispade tills allt har lösts upp (ca:3min).  Tillsatte sedan ca:1 dl hett vatten + 1  dl varm skummad mjölk (vi använde osötad mandelmjölk). Enkelt är att bara vispa mjölken i en liten skål ca:3 min tills en skummig konsistens. Klart. Här finns även beskrivet mer om matchans effekt på vår hälsa. Det känns som man vill boosta sig själv med en massa nyttigheter just nu. Höst och förkylningarnas tid har börjat.

Det är lördag

När man vaknar upp till denna frukost kan dagen inte bli annat än bra.

image

American pancakes av min kära man som har kommit tillbaka efter ett par dagars behandlingssviter. Nej här har ingen bitterhet tagit över. Här ses möjligheterna snarare än tvärtom. Iallafall idag. Till livet alltså. Idag blir en bra dag. Hoppas ni får det också.

image

Det här med acceptans

image

En vän kom över imorse på frukost. Älskar frukostdejter, de är dem bästa. Vi pratade om allt mellan himmel och jord. Klockan hann bli lunchdags och sedan var det dags för E och mig att gå till den kära psykologen. Vi går tillsammans och pratar med jämna mellanrum och det är väldigt bra för oss. Även om man ibland inte känner just då vi går dit att det är nödvändigt så kommer det liksom ändå ikapp en i det långa loppet. Och även om man ju vet hur man mår och känner just nu för sig själv så blir det en helt annan sak att få uttala känslorna högt till en oberoende part, och att vi båda får säga dem högt för varandra. När man lever ihop så kan man nog ibland nästan ta för givet att den andra vet exakt hur man mår och känner. Att det inte är nödvändigt att uttala dem för varandra. Men vi har lärt oss efter samtal hos honom att så ej är fallet.

Idag försökte vi reda ut alla de känslor som finns inom oss då vi går igenom något så bisarrt som vi gör just nu. Och det är inte lätt. Cancern är inte längre en liten bubbla. En cancerbubbla som det var de första två åren. Cancern har nu i november funnits i vårt liv i tre hela år. Och den har blivit en del av vår vardag. De första två åren var bubblan där, allt handlade om cancer, behandlingar, operationer, bot, icke bot, sökningar efter alternativa metoder osv osv. Bubblan var där och bubblan skulle försvinna. Känslan av att ”snart är vi ute igen på andra sidan, bortom cancer” fanns där. Jag vet inte om det är någon som förstår mig nu. Men vårt hopp om att cancern inkräktade i vårt liv tillfälligt och att vi ”snart var tillbaka till vårt vanliga liv igen” fanns där ständigt. Även fast man ju innerst inne visste att det kanske inte skulle bli så. Men den förhoppningen gav ändå tröst och styrka.

Nu är det liksom inte längre så. Vi vet att cancern inte kommer försvinna. E uttalar det nu även ofta själv, vilket han aldrig gjorde förut. Cancern är en del av vår vardag. Den kommer ständigt vara närvarande. Smygande efter oss som en skugga. Och vi måste acceptera detta faktum. Vi måste acceptera att vi inte vet någonting. Inte ett jota. Inte ett skit. Ingenting om denna cancer. Vi vet inte om det är frågan om tiotals år. Eller om månader. Vi vet inte om forskningen kommer komma ikapp denna cancerform och ge oss ytterligare tid. Och detta måste vi bara acceptera. För hur ska vi annars kunna ”leva här och nu”. Det går ju inte om man ständigt ska gå och vara bitter över att man inte vill acceptera att cancern är en skugga över vårt liv. Det mår man ju inte bra av. Jag har mycket svårare att göra det än E vilket ju förstås känns helt sjukt. Jag vet att det är så, men jag har så himla svårt med denna acceptans. Det är som att jag skjuter bort känslan så fort den kommer. Idag pratade vi om detta. Och verktygen för att få vardagen att fungera bättre finns där. Jag vill inte att dagarna bara går och åren ska gå åt bitterhet. Att dagarna och åren går utan att vi hinner njuta. NJUT nu för sjutton, vi vet ju inte hur lång tid som finns där.

Vi tar inte ett enda stort djupt andetag varje morgon för att klara av dagen. Det ÄR inte så det är att leva med cancer. Tack men nej tack för offerkofta-rollen. Det är klart att vi njuter av livet. Och det är klart att vi lever helt ”vanliga dagar” som andra. Det jag försöker säga är att vi idag inte längre lever i en cancerbubbla, utan just vårt vanliga liv. Eller nej, det gör vi inte heller direkt men haha. Herregud. Vårt liv ser inte ut som förut. Vårt liv har förändrats sedan tre år, och den acceptansen… Det är ju inte lätt det här alltså. Verktyg. Verktyg är så viktiga för oss. Skönt att försöka få ner ord om allt detta men nu börjar jag snöa in alldeles för mycket.

Den här resan är viktig för oss. Så viktig. Det är sådana verktyg vi behöver.

Vi har bokat Thailand. Ni undrade om reseförsäkring. Och tack för påminnelsen om att det är viktigt att dubbelkolla detta. Vi har ringt runt lite och ska undersöka saken ännu mer. Sedan skriver vi hur vi kommer göra och vad vi får för svar.

Godnatt är det dags för nu. Fluminlägg slut. Over and out.

En blogg om livet