Våga vara glad.

Vaknade kl 04, somnade mot förmodan om, vaknade 06, somnade om igen, nästa gång var klockan 09. Jaha, då var det dags att gå upp. Gå upp till den konstigaste dagen med ett konstigt möte som är så avgörande. Dagen släpade sig fram, mötet skulle vara kl 15. En olidligt jobbig tid för ett sådant här möte. Man vill liksom inte hinna tänka efter 157 gånger innan mötet väl sker. Tänka tänka tänka på alla sorters olika senarios tills huvudet kokar över. Då klockan var halv tre gick vi mot onkologens mottagning. Elias väljer att inte medverka på mötet med läkaren. Han och hans syster tar en promenad så länge. Jag förstår Elias så väl. Då jag själv var ett sådant nervvrak så jag inte visste varken ut eller in och hade ett bultande huvud som höll på att sprängas så kan jag inte ens tänka mig hur Elias kände sig. Han valde helt enkelt att få beskedet hemma sedan av oss som var med i lugn och ro. Inga stela sjukhusmiljöer, eller hårda raka ord från läkare som etsar sig fast i huvudet.

Väl inne på mötet var jag, Elias bror, Elias pappa och Elias bästa vän David med. Ett jäkla starkt gäng med massa lyhörda öron som lyssnade på varje ord och tonläge som sades.

Tumörerna hade krympt. De två tumörer som satt i levern hade krympt ca 1 cm vardera, en lymfkörtel som var kraftigt förstorad hade minskat i omfång och en tumör som suttit på diafragman tidigare hade inte alls synts på röntgenbilderna nu.
Det hade dock tillkommit en ”förändring” på 1,5 cm. Denna var mycket oklar (som vanligt är allt nytillkommet ”mycket oklart”, det har man lärt sig vid det här laget). Men läkaren sa att då kroppen angrips av cellgifter kan levern få förändringar av fettknölar och andra ärrbildningar. Nu hoppas vi och tror att denna förändring är någonting av detta.

Sedan fick vi säga åt läkaren att skicka vidare bilderna och skriva en remiss till Huddinge, där operationen skulle ske om läkarna där i Huddinge bedömer att dom kan operera Elias igen.
Kirurgerna i Huddinge har ju alltså tidigare sagt att om Elias får respons på cellgifterna ska remiss skickas till dom direkt för ny bedömning om operation. Men att remiss skulle skickas var alltså inget som skulle skett självmant av läkarna i Västerås. Han som är Elias ansvariga onkologläkare hade alltså inte sett till att detta gjorts, och den läkaren vi prata med idag visste inte om att detta skulle göras. Det är fortfarande inte såhär man tror att det går till då man som 30 åring drabbas av svår cancer i dagens Sverige. Men men… Man har lärt sig att det gäller att ligga på och ha koll själv på vad läkarna måste göra. Remisser skrivs ju liksom inte via nån stor datorbank. Nu skulle läkaren iallafall skicka iväg remiss till Huddinge KS, så nu väntar vi på ny bedömning därifrån.

Nu känner jag helt plötsligt inte bara glädje efter dagens möte utan även ilska. Men det är så stöööört att man måste vara med och se till att dom gör sitt jobb och att saker och ting blir rätt när det handlar om så allvarliga saker. Menmen… Vi är glada, vi ska leva på detta nu. För idag var det positiva besked. Vi ska våga vara glada och ta vara på dessa dagar nu. Vi ska njuta av livet och att vi älskar att leva.

❤️❤️❤️

Slänger upp lite bilder från idag då vi gick ut och åt ned Elias familj.

image

image

imageimageimageimage

24 maj 2014.

image

Jag sitter på balkongen och smälter bokstavligen bort. Underbara sommar!
Helgen fortsätter och vi njuter.
Ikväll ska Elias syssla med sin favoritsysselsättning, fiske. Och jag ska hem till en vän och grilla och busa med hennes barn.

Såg någonting idag som fick mina tårar att falla. Det var så fint men jag fylldes samtidigt av en känsla av fruktansvärd orättvisa. Livet får bara inte vara så fräckt.

Ta hand om varandra. Nu ska vi ha världens bästa lördagkväll!

Underbara dofter.

Solen strålar, blommorna blommar och det är vår. Det doftar ju såå härligt överallt. Vårkänslorna är här, vi har fixat iordning på balkongen med växter och annat mys. Vi försöker njuta av tiden och vardagen vi har med varandra så mycket vi bara kan. Vi suger in allt positivt, all energi och njuter av varje stund. Vi lever för dagen, planerar max för morgondagen, vem vet egentligen längre än så? Och varför planera något som man kanske ändå inte vill eller ens kan senare. Det känns som det ofta kan vara mycket så vi människor tänker, ”sen, efter studierna då ska jag…” eller ”sen, efter detta jobb ska jag göra så…” sen, sen, sen. Vi vet ingenting vad som kommer om ett eller fem år. Så varför inte passa på att göra och leva så som du faktiskt vill och som får dig att må bra just nu?

Vi har kastats in i detta tänk. Men mitt i allt helvete har det gjort oss gott.

Vi har hunnit med Spanien två gånger den här våren. Vi har varit i Göteborg och vi har njutit av varje stund. Vi älskar våren och allt vad den gör med alla, hur den piggar upp.
Men vårkänslorna är inte som vårkänslor har varit tidigare år. Det finns något som ligger och gnager, något som tynger och något som är för stort för att ens ta in och förstå. Tankarna om de stora planerna om framtiden kommer, såklart, tankar på barn, vår framtida lägenhet och att kunna få bli gamla tillsammans. Tidigare så självklara, nu läskiga och oroväckande. Dessa tankar fyller oss med värme och förväntan. Men är samtidigt jobbiga att ta in just nu. Så vi släpper dessa. Fokuserar på idag. Och vi har hittills haft en underbar vår.

Tiden under Elias cellgiftsbehandling har varit ett andrum för oss. Från första dagen, första behandlingen då man kände att äntligen händer det något, äntligen får han hjälp att bli bukt med dessa tumörer som kommit tillbaka. Tills sista behanlingsdagen och dosen som var i torsdags. Denna tid har vi försökt utnyttja i den mån Elias har orkat. Vi har gjort det vi velat och det vi mått allra bäst av. Nu är det snart dags för en reality check igen. Röntgen gjordes igår, nästa vecka kommer resultatet. Hoppet kommer aldrig att försvinna från oss, ingen läkare kan ta ifrån oss vårt hopp. Nu hoppas vi på att det kan få komma ett till sådant här andrum, och ett till och ett till…

Och ett till, ända tills dessa andrum inte ens behövs längre utan hela livet blir ett enda stort härligt andetag.
Det är vår högsta önskan.

image

image

Kärlek till livet.

Idag påbörjade Elias tredje och sista cellgiftsbehandlingen innan utvärderande röntgen som äger rum den 20/5.

Alltså ännu ett bisarrt konstigt, hålla andan möte. Kan vi inte bara få slippa det här nu och leva på vårt liv på ett normalt sätt.

Glöm inte bort livet. Hur jäkla skönt är inte det? Livet.. Njut, skratta, älska, gråt. Vi har bara ett liv, och det är skört.

image

Uclandsmöte.

Jag är helt överväldigad av känslor efter denna helg. Och så trött, det tar på krafterna och känna så mycket en hel helg. Så trött att jag försovit mig, kommer till stationen precis innan tåget går (ska mot Stockholm och skola). Tänker att jag bara måste ha en kaffe innan tåget går. Springer in på Waynes.
– en kaffe tack.
– svart kaffe? Varpå jag svarar, -ja precis svart kaffe!
När jag i själva verket menar vitt. – eeh eeh nej med mjölk!
– haha okej.
Betalar och får kvittot, vilket jag viker ner fint i plånboken. När jag gjort det säger jag, – du kan slänga kvittot! Och så går jag leende därifrån.
Hör hur han i kassan skriker efter mig. – haha, drick det där kaffet först innan du säger mer.
Lotta i ett nötskal i kombination stress och trötthet.

Jag är fylld av en värme i mitt hjärta. Så många fantastiska människor med en sådan värme under ett och samma tak. I helgen var jag och Elias på ung cancers landsmöte i Göteborg. En helg fylld av inspiration, värme och glädje. Mitt i all jäkla skit, all jäkla ilska för att vi alla är drabbade på något sätt av den här hemska jävla sjukdomen så föds en styrka. Tillsammans är vi starka och det är ingen klyscha. Det är så bara. Ung cancers arbete är så fantastiskt. Det jag älskar mest är deras ilska. ”Var arg och rädda världen” har jag för mig att jag hört någon av dem säga. De gånger jag har varit som mest arg (det har ju varit ett aaaantal sådana tillfällen) är de gånger jag orkat kämpa mest. Det jag, Elias och alla runt omkring oss går igenom just nu är så fruktansvärt. Vi har varit med om så fruktansvärt bisarra och hemska situationer, olika möten och oro. När vi var på mötet i helgen kändes det för första gången som att folk runtomkring förstod. De visste vad vi gått/ går igenom. Ung cancer poängterar även hur viktigt det är, och står för att de inte vill sätta på drabbade någon offerkofta. Och det är så jäkla skönt. Inget ”tycka synd och klappa på huvudet” eller ”vi förstår att ni måste gråta heeela tiden, eftersom ni drabbats av cancer”. Ung cancer möter de drabbade där de är, står bredvid och kämpar med. För det är ju faktiskt så att livet inte är en dans på rosor.

Vår verklighet ser ut såhär nu, vi vill inte låtsas som att det inte är ett helvete just nu. Varför skulle vi det?

Jag ska fortsätta den här dagen med den värme jag känner i hjärtat, och kaffe i kroppen som förhoppningsvis gör mig lite skarpare 🙂

Kärlek och FUCK cancer!

image

image

image
Min fina fina älskling!

image

image
Påväg hem 🙂