En hel natts sömn borde inte vara för mycket begärt.

Idag har jag känt mig mörbultad. Så sliten och trött. Ingen energi och orkeslös. Anledningen till detta är att jag fick en säng att sova i bredvid Elias på sjukhuset inatt. Så fint att vi fick in en säng, det kändes mysigt. Vi somnade båda två runt tio tiden på kvällen. Kl 22.30 kom nattsköterskan in, tände lampan och ville kolla läget. Elias började få mer ont på kvällen tyvärr och hade feber över 38,5 så en temp var tvungen att kollas med jämna mellanrum under natten. När morgonen kom kl 04.00 var det dax för antibiotika. Då hade vi max sovit två timmar. Och inte i följd. Efter antibiotikan var given var det blodprover, smärtpump byte och andra kontroller som höll på fram till klockan 09.00. Allt som genomfördes kändes som hela havet stormar, det var brutala uppvaknanden under hela natten. Nu är många väldigt bra som jobbar på denna avdelning, och snälla. Men denna natt var av något annat slag. Och så larmet, som glöms stängas av så man hör när någon annan larmar på avdelningen. Som ringer och ringer och ringer. Ja, jag som brukar vara ”på den andra sidan” som syrra har ju verkligen fått känna på hur den andra sidan känns och ser ut. Och har även verkligen förstått vidden av vad det är som faktiskt är viktigt, i form av bemötande bland annat.

Elias sa tidigare idag. – Om jag bara fick sova en hel natts sömn, det skulle nog göra så mycket. 

Så, frågan är ju. Hur ska en patient kunna bli utvilad och få en bra återhämtningsfas efter en stor operation när inte ens en frisk person känner sig just frisk efter en natt som denna?

image

Usch, det känns som man bara klagar. Och jag vet, det är kort bemannat och det finns heller inga resurser att ta till. Sjuksköterskor jobbar dubbelt allt för ofta. Trötta och tillslut tyvärr ofokuserade. Jag vet hur det är. Men man får sig verkligen en tankeställare när man faktiskt får se hur det verkligen är, ”på riktigt”. Men såklart är det mycket och många som också är väldigt bra. Så himla bra att man vill stoppa ner dom i en liten box och ta hem.

Jag hoppas av hela mitt hjärta att vi får komma hem snart.

Dagen igår var väldigt bra. Elias kände sig relativt pigg och man hann känna en positiv känsla att detta kommer vara en snabb rehabilitering. Detta kommer bli bra. Jag njöt hela dagen av denna känsla. Idag kom febern och smärtan. Tyvärr. Och det gör lika ont varje gång.

image

Bild från igår. <3

Jag var och lunchade idag med en vän jag träffade i Norge, Erica. Tack för idag Erica. Verkligen supermys att ses igen. Snart kommer vi till Malmö! 

Nu ska jag och Linnea strax åka hem från sjukhuset till lägenheten på aspudden. Jag önskar av hela mitt hjärta att denna natt på detta sjukhus blir bättre.

Inte utan er <3

Vi är så glada och tacksamma över alla våra vänner och familj som hör av sig och kämpar med oss i våran kamp. Ni är guld värda! Vi skulle inte ha hälften av den strýrka vi har, den styrka Elias har utan er. Vi älskar er alla!

image

Våra vänners lilla Belle säger också fuck cancer, från djupet av sitt härta! <3

Elias har fått flytta till en vanlig kirurg avdelning idag. Han har alltså fått flytta från intensiv vårdsavdelningen, han behöver inte längre övervakas på samma sätt. Han har piggnat på sig och dem säger att alla hans prover och undersökningar ser fina ut. Han har bara lite feber och fick ganska ont inatt. Men nu är det bättre och det är huvudsaken.

Så idag har det hittills varit en bra dag här i Huddinge. Jag och Linnea ska srax åka till lägenheten och laga mat. Kanske ta en promenad runt Vinterviken.

10643415_10152282990700814_1185658384_n

Min kämpe.

Så skönt att få träffa. Han verkar ändå lite piggare än förra operationen. Men för det får vi nu ändå skynda långsamt. Det har varit en väldigt stor operation.

image

Han har redan varit uppe och gått en sväng. My heeeeeero!!

image

You better stay away, you damn stupid cancer! Vi är klara med dig nu.

Fuck cancer.

Läkaren ringde strax efter 16 och sa stt dom avslutat operationen för en stund sedan. Han sa att dom hade kollat igenom levern väldigt noga och vad dom såg så var det bara två tumörer där. Så dessa har dom skurit bort. Sedan satt det en tumör på diafragman, det var som en liten kloss sa han. Den tog dom bort. Dom hittade även en liten som satt på hjärtsäcken. Det har dom skutit bort och ersatt med någon liten kolfibernät (?) av något slag, vad jag förstod. I övrigt såg det bra ut i buken. Vad kirurgerna såg så har dom fått bort allting.

Ja herregud. Vilken resa vi är med om. Det är inte klokt. Det senaste dygnet har nog varit det värsta hittills. Mörbultad. Det är vad jag känner mig just nu. Så trött. Och lättad. Och såå trött.

En otrolig kämpe, det är vad han är.

image

Att vänta på besked.

Ovissheten, den totala ovissheten. Den totala maktlösheten. Går tiden ens? Existerar denna dag? Kolla på klockan varannan minut.

Jag önskar ingen ingen detta.

Önskar man vore den starka typen. Men tyvärr. Jag känner.

Men jag kommer aldrig släppa Elias hand. Aldrig kommer han vara själv i detta på något sätt. Han kan inte välja. Han har kastats in i detta och kan inte välja att avstå vidriga undersökningar och hemska väntan på besked. Han måste, och då gör jag det med. Never walk alone.

Fake it till you make it.

Nu kl 07.30 rullar dom ner Elias till operationsbordet. Igår var en jobbig dag. Det var jobbigt att lämna honom där själv på sjukhuset. Han känns så ensam, jag vill ju bara vara där hela tiden. Finnas där hela tiden. Nu har vi än en gång lämnat över ansvaret i kirurgernas händer. Vi har förtroende för Elias kirurg, det känns skönt. Inte alltid det känns så har man ju förstått. Han kom upp och pratade igår med oss. Efter ultraljudet. Vad dom såg var två tumörer i levern förut var nu tydligen fyra. Vad dom såg var en tumör utanför levern var nu ytterligare tre ”förändringar” som var mycket oklara. Vad kunde det vara? Det visste dom inte. Och det visar sig idag. Jag håller andan och orkar inte reagera. Allt jag vill är att du ska vara frisk. Jag älskar dig, jag älskar en framtid med dig. Det vi har är speciellt. Vår styrka har tagit oss långt. Men man vill fortfarande bara vakna upp ur detta helvete. Kl 09 kommer dom börja operera, hur denna dag ska ta sig fram är ett mysterium. Men stark var det ja. Starkstarkstark. Men tyvärr är det det sista jag känner just nu. Men fake it till you make it.

cropped-test3.jpg

Det är Elias som fixat hela denna sida. Förra veckan ordnade han en ny header. Jag älskar den, han är så duktig. Dessa bilder tog vi när vi var i Indien. Dom strålar lycka och frihet. 

Today in pictures!

Morgonpromenad i fantastiska vinterviken.

image

image

Häng i lägenheten.

image

Elias, Putte, Linnea

image

Ner mot stan!

För lunch på Organic Green.

image

image

Det var ett regnigt Stockholm…image

Så det fick bli…

image

En tidig eftermiddags bio. Vi såg turist. Den var lite seg och speciell men ändå helt ok. Tänkvärd.

Nu blir det mys i lägenheten. Jag och Elias syster såg att det var ”Dear John” på tv ikväll. Tjejfilm och Lotta film. Den får det bli. Stackars Elias ❤️☺️

In i ringen igen!

Nu är vi på samma plats som vi var på i januari. En kompis lägenhet på aspudden i Stockholm, vilken vi fått låna nu och även fick låna då. Det är helt fantastiskt snällt. På tisdag opereras Elias för andra gången, av samma kirurg, på samma sjukhus som i januari.  Då, i januari förberedde vi oss på en stor komplicerad operation och oron var stor. Det var en tuff period men Elias fixade det så bra, han var stark. Vi tänkte då, när vi äntligen fick lämna det hemska sjukhuset att det skulle det bli den sista gången. Nu skulle livet återvända till det normala igen, vi skulle kämpa! Elias skulle gå på återkontrollerna med 6 månaders mellanrum och där imellan skulle vi återgå till vårat liv. Det skulle inte bli som förut igen men vi skulle kämpa och kriga och cancern skulle hålla sig borta.

Efter 2 månader fick Elias ont, en röntgen gjordes, pang bom, cancern var tillbaka. Hur var det ens möjligt efter så kort tid var tankarna som gick då. (Jag blir fortfarande så arg när jag tänker på den här tiden. När det visade sig att cancern hade kommit tillbaka hade Elias inte fått börja med cellgifter än. Detta var ca 9 veckor efter operationen och det mest optimala är att börja 4, max 5 veckor efter operation. Men remisser hade kommit bort och Elias onkolog kom med så dumma anledningar varför det inte startats upp med cellgifter. Jag skulle kunna skriva en hel uppsats om alla missar under denna tid Elias varit sjuk. Detta var en av missarna. En käftsmäll skulle sitta fint på onkologens förklaringar. Var gör man med sådan här ilska… )

Iallafall sattes det nu igång med cellgifter, som med onkologens förklaringar gick in endast för att bromsa, det var alltså inte frågan om bot nu enligt honom eftersom han då minsann inte trodde cellgifterna skulle fungera, alls. Men de ville väl ändå inte chansa med att inte ge något alls. Jag förstår inte riktigt hur de tänker här. Det finns ingen bevisad forskning kring Elias form av cancer och cellgifter. Det finns alltså för få fall av cholangiocarcinom som bevisar vad cellgifter kan göra med cancern. Varför väljer då onkologerna att bara tänka åt ett håll? Vi valde iallafall att aldrig lyssna på onkologens ord. Aldrig. Nu var matchen igång och cancern skulle absolut inte få göra första målet. Det skulle vi göra. Och så blev det. Tumörerna minskade, och inte bara lite. Kirurgerna häpnade och ville operera igen. Den onkolog som gav besked om att bromsa har vi endast sett i korridorerna med blicken ner i marken.

Och nu är vi tillbaka där allt började, där första behandlingen Elias fick ägde rum. Operationen i januari var första steget. Operation nr 2 äger rum på tisdag. Vi är nervösa och oron är stor. Men att dom ska försöka operera igen är fantastiskt, det bästa tänkbara i denna situation. Det får vi inte glömma. Vi ska vara starka, vi går in i ringen igen med boxningshandskarna hårt tejpade. Nu kör vi. Fuck you cancer!

 

image

Du och jag mot världen.

Fick inte in hela klippet direkt hit, så ni får klicka på länken helt enkelt.

—>  http://flipagram.com/f/H15Z4yvHjx  <—-

Det har varit en underbar sommar och samtidigt den värsta och konstigaste någonsin. Men nu är vi i en klar och fin nedförsbacke. Vi är starkare än någonsin och vi är så totalt bestämda att vi kommer att fixa detta. Tillsammans med min älskling, min bästa vän kommer vi komma ut på andra sidan, starkare än någonsin. Fuck cancer!

Tisdag 12-08-14

Idag har allt liksom känts ”som vanligt”. Och tur är väl att det kan vara så ibland, hur skulle man annars orka?

Vi eller jag har börjat planera hösten. Så som det känns nu planerar jag efter. Hur det känns idag. Man får ta en dag i taget, jag vet inte alls hur känslorna ser ut om två månader. Men det går inte att tänka så. En dag i taget, samtidigt som man måste våga planera.

image

image

Vi vi var och tränade lite på Elias gamla jobbs gym och badade lite efter. Det är första ”gymrundan” Elias har gjort efter allt hände även fast den blev kort. Han provar att cykla lite för att få upp lite flås inför operationen. Men han tycker att han fick lite mer ont efteråt. Han får kanske ta det lite försiktigt med vikterna. Jag tror det är superbra att komma igång lite med träning innan operationen.

En av mina bästa vänner fick en dotter idag. Energi och glädje sprids! Så fint. ❤️