Kärlek hopp styrka.

En tid efter att vi drabbades av denna mardröm fick vi kontakt med en fantastisk organisation. En organisation som med ett sådant oegoistiskt tänk ger så fruktansvärt mycket till så många unga cancerdrabbade. Det är förstås ungcancer jag pratar om. Ungcancer har gjort väldigt mycket för oss. Vi har varit på galamiddag, vi har fått åka på spa, vi har känt den gemenskap och värme som det fullkomligt strålar om denna organisation. Jag vet faktiskt inte alls hur det hade gått eller varit utan denna. Och tänk, för fyra år sedan fanns den inte. Jag är så glad och väldigt stolt att jag och Elias syster nu är med och håller i medlemsträffar. Det känns så fint och viktigt att få ungcancer att synas. Det är så viktigt att varenda kotte i detta land vet om att dom finns.

Genom ungcancer fick jag kontakt med en tjej som jag har haft mycket kontakt med via mailen. Jag vill så gärna visa vad hon och hennes bror har tillverkat tillsammans. Hennes bror var drabbad och tillsammans mot denna skitsjukdom gjorde dom denna. Såklart köpte jag och Elias en varsin, kostnaden skänks till cancerforskningen. Den står för så mycket. Kärlek, hopp, styrka. Alla ingredienser som behövs.

image

Längtan till solen och värmen, och vintern har inte ens börjat.

imageLängtar till solen och värmen ikväll. Det har blivit så kallt och ruggigt. Denna bild är från USA mars 2013.

Idag har jag bjudit min vän Camilla på frukost/brunch. Och förberett inför imorgon. Då blir det Norge. Vet inte hur länge jag stannar och jobbar, det får tiden utvisa. Det känns både bra och jobbigt. Har inte varit borta från E så mycket på länge. Det är nytt läkarmöte om två veckor, till det satsar jag på att vara hemma igen.

image
Härliga dagar i LA 2013. Ge mig sommar, sol och hav!

Svamp överallt.

Idag skulle jag egentligen åkt till Norge och jobbat i cirka två veckor. Allt var fixat och jag hade till och med fått flygbiljetten då jag får ett samtal på fredagseftermiddagen om att det måste ställas in. Detta pågrund av en massa olika anledningar. Lite snopet men jag hoppas på att kunna åka snart, vi får se när det blir.

Så jag och Elias drog ut i skogen idag istället och plockade svamp, vi hittade massor! Elias fick feeling och ville inte ge sig när jag efter två timmar kände att det får vara nog nu med två fulla korgar. Han fick svampmani och ville bara längre in i skogen, haha! Men jag var trött och tyckte det fick räcka. Så skönt att se att han är den som är den pigga av oss. Det är så stor skillnad på hans mående. Det är så himla skönt att se. (P.s bloggen krånglar och är under konstruktion, den vill just nu bete sig lite hur den vill. Snart fixat!)

image image image

Tapaskväll och fina tårar.

I lördags träffade jag några tjejkompisar på tapaskväll. Har inte alls känt för en sån kväll på väldigt länge, inte så himla konstigt. Men jag såg verkligen fram emot denna lördag och det blev jättemysigt med en massa prat och skratt. Alla tog med ett par små rätter var. Älskar sådana träffar, det blir alltid en massa goda smårätter. Jag gjorde smördegsknyten med chevre, valnötter och honung. Så gott! Men alla hade verkligen ansträngt sig och allt var jättegott!

Det blev en välbehövlig kväll för mig där jag kunde tänka på lite annat. Det är viktigt att göra saker för sig själv ibland också. Och det är något jag haft svårt med. I början kände jag bara att varför ska jag t.ex. träna, ta en fika, eller gå på stan när Elias inte kan det? Samvetet var något som ständigt följde med mig. Det var också som att vi två tillsammans som hade blivit sjuka. Att sjukdomen liksom satt i oss båda. Det gjorde den ju förstås på ett sätt. Konstigt det där.

Jag fick höra en gång från en klok man att ”Men om jag blir blind, ska jag då förbjuda min fru att se på film?” Jag insåg då om jag inte tar hand om mig själv kommer jag snart inte orka någonting. Men det har inte varit lätt. Jag brottas ständigt med samvetet, men jag försöker göra saker som jag mår bra av. Det är viktigt.

Och såklart blir detta lättare ju mer jag ser att Elias blir piggare.

Här kommer lite bilder från lördagskvällen ❤️

image
Chevresnittar, med en massa annat gott!
image
Vi alla ser ut som vampyrer :)
image
Chokladdoppade makadamianötter. Så gott!

image imageDet blev även lite av en gråtfest när min vän Cia berättade att tjejerna hade fixat en lagamat-kväll för Elias och mig med en jätteduktig kock. En kock som haft ansvar för Nobelmiddagen. Elias älskar att laga mat och har nog alltid haft en dröm om att bli kock. Så detta var så himla fint och genomtänkt gjort. Tänk att det finns så fantastiska människor. Ni är bäst, med hjärtan av guld.

Hardest battles to his strongest solders.

Igår invaderades vårt kök. Älskar när det ser ut såhär 🙂

image

Det var fredagsmys på högsta nivå med tacos, idol och chips.

image

image

Innan vi åt så kom Elias kusin Johanna med en överraskning. Och man blir så rörd av detta. Johanna har via Facebook startat en insamling till Elias. Denna har såklart varit helt anonym och frivillig. Denna har pågått en tid och nu har det blivit en liten slant till Elias som han får göra precis vad han vill för. Det är så fint.

Det är så knäppt och konstigt att den dagen man får ett hemskt cancerbesked så ska man dessutom hamna i en tuff ekonomisk situation. Och speciellt som Elias var, ny egenföretagare. Och försäkringskassan är inte det lättaste att ha och göra med tyvärr. Så denna lilla summa är guld värd.

Keep your head up. God gives his hardest battles to his strongest solders. ❤️

image

Helg. Och återigen, fuck cancer!

Fredag. De senaste två helgerna sedan vi kom hem har det inte funnits någon direkt helgkänsla. Det har inte känts något speciellt alls. Men nu är fasen helgkänslan här. Idag ska bli en mysdag med träning strax, lunch på stan och ikväll kommer Elias kusiner hit på tacos. Imorgon kväll ska jag träffa några tjejkompisar för tapaskväll. Känner äntligen för att göra sånt igen, men på ett lugnt sätt liksom. Det ska bli mysigt. På måndag väntar Norge, Stavanger och jobb för 10 dagar. Om jag är nervös? Japp. Men det kommer bli bra det med.

image

Kan väl lägga in den här och återigen säga fuck cancer. För alla den förstör för. För att den bara trampar in hänsynslöst och tror den bara kan ta över liv och förstöra precis som den vill. Man undrar ju vem den tror den är den där jäkla cancern. Cancern visar ingen som helst respekt för någon, därför visar vi ingen respekt över huvudtaget tillbaka. Nej med all rätt säger vi från djupet av våra hjärtan, Fuck cancer!

Breathe.

image

 

Idag är det mycket känslor. Onkologen idag, Elias får återigen sitt gift. De hade nu ändrat dosen, samma preparat men en helt annan dos. Vad hände med ”samma behandling som han fick förut”. Nej det är det ju tydligen inte. Och vad är anledningen? Usch jag blir så trött på sånt här. Förstår dom inte att det handlar om Elias kropp. Det är väl klart att vi vill ha Information om vad och varför det görs ändringar. Det känns åter igen som att patienten glöms bort. Oj, patienten glömdes bort att informeras om denna lilla ändring. Hoppsan.

Och vad hände med patologisvaret från operationen? Nej det har inte kommit till vårt sjukhus. För det är som vanligt när det är kommunikation mellan sjukhusen. Den finns inte?

Så dumt allting. Anledningen som sjuksköterskan sa ang dosförändringen var att man ”nu vill ha samma som Uppsala för mer rättvis vård, och där har dom denna dosering på patienter som har denna cancer”. Jaha men vad hände med den individuella vård som dom snackat om så mycket för Elias del, eftersom att det inte finns Evidens? Hans förra dosering fungerade ju tydligen väldigt bra, så var det inte meningen med samma dosering nu? Nej den anledningen vi fick håller inte.

Vi ska få prata med en läkare som ska förklara. Men det verkar vara krångligt att få hit någon.

Stridsstigen idag känner jag. Boxning på gymmet ikväll kanske.

Den berömda Trolltungan.

Okej, varning för mycket text.

Men jag tänkte berätta ett minne vi har. Ett minne som vi verkligen kan skratta åt efteråt men som inte var så rolig när det väl skedde, iallafall inte för min del, haha.

Det handlar om när vi precis hade flyttat till Norge. Det var sommar, 2012 och vi hade flyttat till en liten stad som heter Haugesund som ligger mellan Stavanger och Bergen. Elias hade fått jobb på en naprapatklinik och jag fick som sjuksköterska jobb på ett sjukhus i Haugesund. Vi ville tjäna lite pengar helt enkelt. Samtidigt ville vi ju få ut så mycket av vår tid i Norge som möjligt. Norge har ju en fantastisk natur med alla sina berg och dalar. Det är verkligen riktigt fint på sina ställen.

20120718_120239

I närheten, några mil utanför Haugesund finns det en ”klippa” som är mycket omtalad. Den kallas ”Trolltungan” just därför att den sticker ut över en fjord flera hundra meter upp ur ett berg.

Alla norrmän talade ju hela tiden om att ”gå på tur”. Det fick man höra hela tiden när man jobbade. ”- Duuuu måååå gå pååå tuuuuuur!!!” Som att det är det enda rätta och heligast av allt, haha! Vi tänkte ju såklart vi måste prova detta. Gå på tur och samtidigt ta med lite fika, eller ”en bröööschiiive” samtidigt som man skådar den vackra naturen.

Mina föräldrar hade kommit upp över en helg, så vi tänkte att nu passade det väl bra med en liten tur. Elias hade läst om ”en liten lagom tur” som ska vara häftig upp till denna trolltunga. Jag hade ingen aning utan tyckte det lät bra och nappade på idén.

Vi började åka på morgonen till stället där man skulle börja gå. Den bilfärden tog tre timmar… Detta är också något som norrmän är expert på, ”det ligger inte aalls långt bort”. Tre timmar med bil är ingenting för dessa norrbaggar då man bor mitt bland slingriga bergsvägar. Så det var en bit att köra. När vi väl kom fram mötte vi en guide precis innan man pbörjade turen. Han informerade oss om att det var ganska tung vandring idag, med en hel del snö längst med vägen (detta var mitt i sommaren). Han sa iallafall att det kommer minst att ta 10 timmar fram och tillbaka till Trolltungan.

Que? Ursäkta? Vad sa du… 10 timmar? Vad hände med Elias ”- Det är en liten lagom tur”. Hmm… Det verkar vara en ganska lång tur om du frågar mig. Den första biten berättade guiden, var en brant stigning på ca 400 meter. Så vi tänkte… Vi tar oss upp för den till en början, sen ”får vi se”. Eller jag tänkte väl snarare ”sen är det bra” haha.

Min pappa, jag och Elias påbörjade stigningen. Den var inte att leka med direkt. Men vi kämpade och när vi väl var uppe andades vi ut och kunde njuta av den fantastiska utsikten som visade sig. Vi fikade lite och min pappa bestämde sig för att gå tillbaka ner igen. Något jag höll med om lät som en bra idé. Men Elias övertalade mig till att fortsätta en liiten bit till. Här var jag inte jättesvårövertalad. En liten bit, absolut. Det fixar jag.

20120715_123954
Påväg upp.
20120715_115718
Den första stigningen.

Jag bör ju även säga att jag var inte speciellt tränad vid den här tiden, samt att eftersom vi ”bara skulle gå en liten tur” så hade vi knappt någon mat eller vatten med oss, alls. Vi hade i princip en fryst (?) matlåda och ett stormkök med oss. Elias fortsatte att pusha på mig, trots att det var flera gåNiger jag bara ville vända. Men jag har någon form av vinnarskalle och har svårt att ge mig om någon pushar. Typ ”jag ska minsann visa”.

20120715_151807

20120715_141652

När vi hade gått i ca 4,5 timmar så var vi nära toppen (Trolltungan). Vi tog en paus och jag la mig ner på marken, såg små norska barn checkt gå förbi (vad är det med norrmännen??) Såg även små pudelhundar springa förbi, haha… Och där låg jag helt utslagen. Det kom ett par mot oss som var påväg nedåt igen. Jag kände att jag måste fråga dem hur långt det är kvar till toppen. Deras svar var då:

”- Ni är snart där, ca 15 min kvar!”

Det var droppen och jag sa till Elias ”- Nej, det går inte. Nu vänder vi!” Haha… Jag var trööött vid detta läge alltså. 15 minuset kändes som en evighet. Elias rotade fram två chokladbitar han hade i fickan och gav mig. Med den lila enegin fortsatte vi och snart var vi på toppen. Och det var så häftigt.

Man glömde snabbt bort att det nu är 5 timmar nedåtstigning kvar.  Vi värmde vår matlåda, delade på den och vände tillbaka på den lilla påfyllda energin.

20120715_171443
Här är jag och en galen engelsman som dinglar med benen.
20120715_171744
Jag och Elias chillar <3
20120715_172247
Toppen! Lager på lager klädd med Elias jacka och mössa.

20120715_172319

När vi äntligen kom tillbaka till den branta stigningen igen kändes det som att vi äntligen snart var nere. Eeh… Trodde vi det! Den branta stigningen som vi nu skulle ta oss nedför var det värsta jag gjort i hela mitt liv. Och då skojar jag inte. Det gjorde oooont.

20120715_185616

Dricka vatten påväg ner.

När vi äntligen äntligen var nere igen stod min mamma och pappa och tog emot oss. Och trots att dom hade fått vänta i 10 timmar (haha, stackars) så log dom och kramade om oss. Och jag grät. Haha! Så utmattade, båda två. Min vänsterfot var avdomnad en vecka efter detta. Så, det var vår första norksa ”tur”.  Vädigt roligt minne efter tiden i Norge.

20120717_160018
Trött hemma på hotellet igen.

Tyvärr har vi bara tagit bilder med mobiltelefon, därav bildkvaliteten.

Detta härliga minne kan både jag och Elias ofta tänka tillbaka på. Starka och friska. En fin tid i livet. En gång ska vi göra något liknande igen.

Godmorgon.

Godmorgon. Idag är en fixardag. Har en massa som måste ordnas med. Klockan är 8 och jag har redan kört spinning på gymmet och ett kortare yogapass hemma. Älskar sånna dagar som kickstartas, nu har jag en massa energi och kommer få en massa gjort.

image

Jag har äntligen köpt en gymkort sedan Sats här i Västerås la ner. Detta gym har liknande pass som jag gillar, inte lika myspys gym som Sats var här, men det funkar helt okej. Det känns så bra att komma igång med träningen igen efter all tid i Stockholm. Det ger mig energi och får mig att må bra.

Detta  yogapass brukar jag göra ibland på morgonen. Perfekt om man bara vill sträcka ut och inte är något yogaproffs.

Hörde nu att Elias telefon ringde från sjukhuset. Han ska in och göra ett ultraljud över hjärtat idag för att se att allt se ok ut.

Ha en bra onsdag!

❤️

Här och nu ❤️

På torsdag börjar nästa fight för oss. Cellgifter kickar igång igen. Kombinationsbehandling av ett väldigt starkt cellgift som första dos, mildare gift den andra dosen. Två doser = en behandling. Tre behandlingar. Allt som allt 9 veckor. I början av december ska behandlingen vara klar. Ny röntgen i januari.

Det är inte längre frågan om ”behandling för att bromsa upp förloppet”. Nu handlar det om en tilläggsbehandling efter operation. Vi har visat den där jäkla cancern vart skåpet ska stå. Vi tog första steget i behandlingen. Tumörerna minskade och nu är dom bortopererade. När allt nu börjar smälta in börjar vi förstå och inse att detta är helt fantastiskt. Vi har fått en ny chans. Det känns hårt att säga, men det är precis så det är. Ingen av oss vet hur framtiden ser ut, men där är vi inte, vi är här och nu.

Onkologen sa idag, ”– Vi har inte så mycket att gå på eftersom det inte finns någon som helst evidens”. Detta är vi helt medvetna om. Det är just därför vi aldrig valt lyssna på den dystra negativa inställning vi så tydligt fått från flera onkologer. Då det inte finns evidens (forskning som visar hur denna cancerform brukar svara på behandling, prognosstatistik osv) varför då välja att tänka åt det negativa hållet. Vi har tänkt åt det andra positiva hållet. Och nu är vi fasen där.

Och även om vi inte fick något PAD- svar idag. Alltså resultatet på om kirurgerna fått bort allt mikroskopiskt eller ej. Så antas Elias som cancerfi nu efter en lyckad operation.

Framtiden finns där och väntar, så är det bara. Men innan vi hamnar i framtiden så fokuserar vi på nuet. Varför göra något annat. Här och nu, ingen vet hur framtiden ser ut. Igen på denna jord vet något.

image

image