Thunderstorm.

Vi pratade ju med Elias kirurg i veckan. Och nu har vi fått operationsdatum. Det har alltså beslutats om att Elias ska opereras igen. Och det här är det absolut bästa tänkbara i denna situation vi nu är i med ”nya” tumörer i levern. Enligt kirurgen så tror dom inte att det här är ”nya” tumörer. Utan att dessa redan fanns under den senaste operationen men då såpass små så de inte upptäcktes. Och som han sa vill dom nu fortsätta med det dom påbörjat. Och speciellt eftersom övriga buken såg så fin ut, som han sa. Älskar verkligen att en läkare äntligen vågar säga positiva saker. Att han betonar att buken i övrigt ser fin ut så det lilla som finns i levern vill dom nu ta bort. Han är en riktigt bra läkare, och vi har fullt förtroende för honom. Han känner Elias bra vid det här laget.

Det var därför det kändes så viktigt för oss att han skulle få kännedom om detta ”återfall” som onkologerna här har bestämt att det är. Enligt onkologerna här i Västerås så är detta inget man ska operera. Endast behandla med cellgifter och då går man alltså inte in för att bota. Dom ville inte skicka någon remiss till Huddinge, till Elias kirurg och bestämde istället att en remiss skulle gå till specialiserade onkolger på radiumhemmet i Stockholm. De menade på att detta var Elias ”second opinion”. Då vi gång på gång tjatade och berättade hur viktigt det var för Elias att få en remiss till hans kirurg i Huddinge vägrade dom skicka det. Nu skriver jag vägrade, för det var precis det dom gjorde. Påståenden som ”man får inte hur många second opinions som hest” fick vi höra. Elias hade alltså förubrukat sin second opinion till radiumhemmet, SOM DOM BESTÄMT åt honom. Jag vet inte om ni som läser detta även läste tidigare då jag skrev efter ett möte med onkologen att jag ringde till Elias medicinläkare och hade ett jättebra samtal med henne.

Det här är förutom Elias kirurg en läkare som alltid lyssnat på oss. Alltid förstått oss och varit på vår sida. Hon tyckte också att det var konstigt att Elias inte fått någon remiss till hans kirurg så att också han fick göra sin uppfattning om detta. Hon kunde då inte själv skriva någon remiss men lovade att skriva ett läkarutlåtande till Es kirurg på Huddinge. Vi såg sedan även till så att Elias senaste röntgenbilder skickades till Huddinge.

OCH detta har nu lett till att Elias skall opereras igen. Han fick genom detta vara med på Huddinges leverkonferens där både onkologer och kirurger sitter och tar beslut. Det är alltså inte bara en kirurg som beslutat om operation. Egentligen måste man ha en remiss till detta, men nu hade han ändå fått vara med på denna konferens.

Jag vet inte om det framkommer på rätt sätt hur sjukt detta är. Vi har alltså bokstavligen TJATAT om att få en remiss till Elias kirurg men onkologerna här har totalt nekat. Satt sig emot oss, och ”vi mot dom” känslan har varit väldigt stark. Vi ordnade själva ett läkarutlåtande, ringde själva och fick en telefontid med Elias kirurg. Och detta har nu gjort så Elias ska opereras igen och har på så sätt chans till bot.

Hur sjutton kan det få gå till såhär? Det är så sjukt skrämmande. Man blir livrädd. Hur gör alla de som inte orkar? Jag blir så ledsen. En sak är säker. Vi kommer aldrig mer sätta vår fot på Västerås onkologklinik. 

thunder

10 reaktion på “Thunderstorm.”

  1. Vilka kämpar ni är ❤️, beundrar er och berörs till tårar. Som du skrev blir man också ledsen vid tanken på dom som inte orkar kämpa, som inte har någon vid sin sida som stöttar. Som alltid hoppas jag att det blir sista operationen för E, nu ska det lyckas ❤️. Ha en bra helg. Kram från oss / L

  2. Finner inga ord. Helt otroligt fruktansvärt förjävligt! Blir så upprörd och ledsen för att ni i all utsatthet och skit som cancern för med sig dessutom har blivit bemötta på det här sättet. Tycker ni gör helt rätt i att ta avstånd från det sjukhuset och istället ”anlita” läkare som ni känner förtroende för. För det är så jag har kommit att se på det; läkarna är anlitade av er eftersom de sitter på en expertis och deras uppgift är att bidra med så mycket kunskap de kan kring denna cancerform/forskning/behandling/prognos etc. så att NI därefter kan ta ett informerat beslut kring hur NI vill gå vidare för att Elias ska få bästa möjliga hjälp. Läkarna kan ge råd och förmedla sin syn på saken men detta ska göras på ett ödmjukt, respektfullt sätt. Att utnyttja maktförhållandet patient-professionell på det sättet som vissa av era läkare tycks ha gjort får mig att koka inombords. Superbra att ni sätter ner foten och står på er med second opinions! KRAM

  3. Tack för dina ord! Det värmer. Ja man blir fruktansvärt ledsen för dom som inte orkar. Eller orkar ifrågasätta. Läkare sitter inne med kunskap. Men det betyder inte att inte vi också gör det och vill påverka själva. Ja nu är det tredje gången gilt och det ska lyckas!! Kramar

  4. Eller hur. Känns förjävligt att det har gått till på detta sättet. Det är något vi ska ta vidare och jag skriver om det därför att det är så jäkla viktigt att sådana här misstag uppmärksammas. Det ska inte gå till på detta sätt. Anne! Vi ses till helgen! Kramar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.