Dagen igår, here we go…

Igår var vi alltså på Radiumhemmet i Stockholm för att träffa Elias onkolog. Det är nog många som undrar hur det gick så jag tänkte berätta. Det var ne tuff dag igår på många sätt men ett lugn har även infunnit sig hos oss och jag tänkte berätta varför. När vi kom in till väntrummet såg vi två läkare som stod inne i ett mottagningsrum och pratade. När vi satte oss ner hörde vi den ena säga ”Frågan är ju om det här är en metastas, eller en abscess?”. Sedan stängdes dörren. Där och då förstod vi att det kommer bli ett jobbigt möte.

Onkologen var jättebra och hade ett lättsamt sätt. Samtalet flöt på bra. Hon sa direkt att hon jobbar på det sättet att det hon vet, det ska även patienten veta, annars blir det inte bra. Och det kändes skönt. Då vet vi att det aldrig kommer vara något som döljas från oss. Det läkarna pratar och diskuterar om, det kommer även vi veta. Den här känslan har vi även haft från Elias kirurger på Huddinge hela tiden. Raka kort är kanske hårt ibland, men det är även det bästa. Vi har ju fått känna av den andra sidan, då vi känt att saker och ting döljts för oss. Det skapar en enorm oro och är inte bra på något sätt.

Onkologen gick igenom hela Elias sjukdomsförlopp och han fick även berätta det hela från dag 1. Det hon sedan berättade var att man tydligt granskat Elias röntgenbilder. Han har haft två abscesser, en som varit på 7 cm som man har dränerat, samt en till på 4 cm som man bedömde ej behövde dräneras. Men sedan har man även sett en tredje förändring som sitter precis vid operationsområdet. Denna var på 13 mm och man kan inte riktigt tyda vad detta är. Det kan vara en varansamling (abscess), det kan även vara en metastas (cancer). Under tiden vi var på mötet så pågick även ett annat möte. Nämligen leverkonferensen där flera olika läkare sitter och går igenom olika fall. Elias fall var med på det mötet. Onkologen sa till oss att det kan vara så att dom efter detta möte kan säga vad den här förändringen var. Så det bestämdes att hon skulle ringa oss senare igår för besked. Vi åkte hem och sov hela dagen. Hon ringde sedan klockan fyra och berättade att även dessa läkare inte kunnat tyda ordentligt vad det här är för förändring. Elias kommer därför att få göra en MR kamera nästa vecka där man kommer att kunna tyda detta mer.

Så återigen kastas vi in i ovisshetens tid. När ska helvetet ta slut?

4f424a86a2db9e549f1352d3027277ae

Det som känns bra och tryggt är just det att vi nu känner att vi är i trygga händer. Radiumhemmet och kirurgerna på Huddinge verkar ha en bra och nära kontakt vilket betyder att inget tjat om remisser behöver göras från oss. Inga mellanhänder kommer nu finnas utan kommunikationen kommer ske direkt.

Bara det att onkologen sa ”Det finns ingen evidens, återfallrisken ter sig vara stor, men vi ska göra allt för dig”. Aldrig har vi hört det från onkologerna i Västerås (snarare tvärtom då Elias fått palliativ vård uppslängt i ansiktet redan för ett år sedan). Det var inget snack om palliativ vård här. Onkologen på radiumhemmet satte sig heller inte över kirurgernas kompetens, vilket de i Västerås gjort gång på gång då de själva gjort sin egen bedömning om att Elias inte ska opereras och inte ens skickat remiss till kirurgen i Huddinge trots vår stora vilja om det (de ville ju inte ens skicka en second opinion till kirurgerna).

Onkologen i Huddinge sa bara ”Är detta en metastas kommer vi först och främst höra med kirurgerna och de får sedan göra sin bedömning om det är något man ska ta bort på en gång eller vänta ett tag in i behandlingen med cellgifter”. Tack för att ni räknar med att kirurgerna har sin kompetens och ser hela människan. Inte bara som onkologen i Västerås sa när vi bad de skicka en remiss till kirurgerna att ”Vi vill inte be kirurgerna om ett utlåtande av detta eftersom vi bedömer detta som inoperabelt och kirurgerna endast tänker ”vad går att ta bort, vad går inte” och inte tar hänsyn till hela sjukdomen”. 

Nu kommer både MR kamera och Ct göras med täta mellanrum för att vara helt på den säkra sidan utifall något skulle dyka upp under Elias cellgiftsbehandling så man isåfall kan se vad som kan göras. Vilket ju förstås låter som helt självklart. Men som inte varit självklart i Västerås. Utan där har vi tjatat oss till en CT varje gång Elias fått göra en CT och då har saker och ting uppdagats (Elias har haft metastaser efter desa undersökningar som vi tjatat oss till).

Sorry om den här texten blir en enda röra. Jag förstår om ingen orkar läsa. Jag skriver så tangenterna smattrar. Jag är så arg på det här så jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag vill bara skrika till hela världen hur dåligt det varit. Det får bara inte gå till såhär. Var gör man av all ilska?? Tur att jag kan skriva av mig här.

Vi vet ju att allt har skötts väldigt dåligt i Västerås, men det blir ju ännu mer tydligt nu när vi kommit någon annanstans. Det är så sjukt, men får du cancer i levern så bo inte i Västerås. Jag tror att det kan vara bra att bo i Västerås om man får bröstcancer, så det är ett tips! När ska den likvärdiga sjukvården som det hela tiden verkar strävas efter om man följer media komma till skott? Det är nästan komiskt hur det kan vara.

Så. Om du orkat läsa dig igenom detta. Det vore så kul om du kunde lämna ett avtryck i kommentarerna. Det är ju några som ändå klickar sig in här varje dag nu. Vi är så nyfika på vilka ni är! Och sorry om jag ibland kan vara dålig att svara på era kommentarer. Vi läser varenda en och det värmer alltid.

dcf35995bb185a5f549ee4ffaaed7fe6

35 reaktion på “Dagen igår, here we go…”

  1. Hej. Har råkat hamna på din blogg av en slump men har nu läst alla inlägg. Jobbar själv inom vården och blir så ledsen och besviken när jag läser hur ni blivit behandlade. Tyvärr är ni inte ensamma och olämpliga läkare och vårdpersonal finns lite överallt. Det finns en patientnämnd där man kan anmäla misstag så de kan utredas. Viktigt så det inte händer igen. Skönt att ni nu träffat en läkare som ni känner förtroende för. Det är så viktigt. Otroligt att två läkare kan göra helt olika bedömningar av samma sak. Håller tummarna att det går er väg nu.

  2. Hej på er! Jag läser varenda rad som skrivs och förvånas över hur svårt det kan vara för en del att möta sina medmänniskor med respekt och empati! Skönt att ni får adekvat hjälp uppe i Stockholm, hoppas av hela mitt hjärta att allt ska gå bra för er. Njut av solen och varandra idag☀️

  3. Fina Lotta och Elias! Jag tänker väldigt (!) mycket på er och hoppas innerligt att förändringen inte är cancer. Vad bra att ni äntligen träffat respektfulla och förtroendeingivande läkare, det var banne mig på tiden! Stor kram <3

  4. Hej! Jag läser och förundras över er fantastiska relation. Heja er! Jag håller alla tummar och tår för att ni ska få den vård och det bemötande ni förtjänar. Det ni är mitt uppe i måste vara fruktansvärt, finns inte mycket mer jag kan skriva känner jag. Cancer suger och jag hoppas att Elias snart mår bättre.
    KRAM till er båda

  5. Hej!

    Jag råkade också hamna på din blogg av en slump, och klickar mig numera in på den flera gånger om dagen. Du är duktig på att uppdatera, och det håller intresset vid liv hos oss som läser. Dessutom skriver du om ett engagerande ämne, som berör, och du gör det på ett fantastiskt sätt! Jag tycker ni störtar varandra genom Elias sjukdom, samtidigt som ni tar tillvara på livet. Härligt att läsa!!

  6. Hej, jag upptäckte denna blogg när ni var med i Ung cancers önskelista. Jag kände mer er så mycket, kanske för att jag och min man är jämnåriga med er och då precis hade gift oss. Det var en så stark kontrast till hur det borde vara för ett par i er/vår ålder när man planerar bröllop och framtid och jag har inte kunnat sluta följa er sedan dess. Hur illa ni behandlats av vården är helt fruktansvärt!!! Det ska inte få gå till på detta sätt i Sverige 2015. Ni är så bra som orkar kämpa mot alla dessa motgångar och er styrka är verkligen inspirerande. Och Lotta, du skriver så bra!! (inte alls jobbigt att läsa.) Jag är så glad för er skull att ni äntligen fått tag på vårdpersonal som är kompententa och empatiska, det borde ju vara en självklarhet! Jag hoppas verkligen att det kommer att gå bra för er.

  7. Hej! Hamnade på din blogg när jag googlade på gallgångscancer. Min kompis fick samma diagnos nu i december. Vi bor också i västerås så jag funderar på att kanske komma på nästa ung cancer möte. Hon får palliativ vård just nu på centrallasarettet vilket känns helt overkligt, vi är ju bara 22 år… Så har många tankar efter att ha läst din blogg ifall dom kanske hade sagt något annat på ett annat sjukhus (hennes cancer har iof spridit sig till andra organ). Men min kompis vill tro att dom vet vad som är bäst för henne så vi får hoppas att det stämmer… Jätte inspererande blogg! Gör att man känner sig lite mindre ensam i allt elände! Kram till er båda!

  8. Jag följer dagligen er kamp. Känns bra att ni har träffat vettiga läkare som inte ger upp! Och du skriver jättebra Lotta och det är inte rörigt eller jobbigt att läsa! Stor kram till er båda ❤️

  9. Min bästa vän dog förra året i levercancer. Vi bor i Västerås o hon fick reda på direkt att det fanns inget att göra. Önskade att hon hade sökt sig till ett annat landsting. Lycka till i framtiden!

  10. Hej Lotta.
    Har lästa allt du skrivit och tycker att du formulerar dig på ett jättebra sätt, man får en väldigt öppen och ärlig bild av hur det kan vara, både att bli sjuk och vara anhörig. Har själv erfarenhet av att vara anhörig under många år i min barndom då min mamma fick cancer. Det gick bra trots usel prognos. Jag vet att mirakel kan ske och hoppas på detsamma för er!
    Jag förstår att ni har det tufft men samtidigt verkar ni ha en fantastisk relation.
    Trots att jag aldrig träffat er så tänker jag mycket på hur ni har det och önskar att jag kunde göra något.
    Men frågan är vad?
    Kram Lisa

  11. Följer din blogg varje dag och vill bara säga att du skriver otroligt bra om allt detta fruktansvärda. Mitt i allt ni upplever beskriver du även så mycket kärlek och värme och styrka! Stor stor kram till er!

  12. Finaste svägerska och bror, vi ska aldrig sluta kriga och cancern kan dra åt helvete!! <3

  13. Hej. Följer daglig eran kamp mot denna fruktansvärda sjukdom. Hittade den när ni var med i vlt. Har jobbat tillsammans med både Elias och Linnea för många år sedan Sofiaskolan.
    Stor kram till er alla.

  14. Att det överhuvudtaget är sådana skillnader i sjukvården i vårt jämställda Sverige är fruktansvärt, att läsa om hur ni kämpar ger även mig kraft! Ni är värda så mycket mer än det liv ni lever just nu!

  15. Hej!

    Minns inte riktigt hur jag hittade din blogg, om det kanske var i samband med vlt-annonsen..
    Eftersom jag vet vilka ni är, blir jag extra berörd. Du skriver på ett väldigt bra sätt, och jag önskar av hela mitt hjärta att ni besegrar den där jävla skitsjukdomen!!
    Vill också passa på och tacka för att ni påminner oss övriga att inte glömma bort att leva lite mer här och nu…
    Tänker på er och sänder över all styrka som bara går!

    Kram, Linnéa (Connys syster)

  16. Hej!
    Jag följer er kamp här. Jag vet vem Elias är genom David som jag pluggade sjukgymnastprogrammet med. Jag och Elias har även spelat lite tennis ihop:) Har själv haft en i familjen med cancer och vet hur det är att gå igenom det helvete man går igenom, även om allas historier är olika och inte går och att jämföra. Vill bara säga att jag tänker på er jättemycket. Kram Emelie Ekman

  17. Hej. Jo precis, den tanken har ju slagit en ett antal gånger. Och jag håller med, det är väldigt viktigt. Men än sålänge har vi inte funnit ork till det. Men det skall absolut göra då orken finns. Ja visst är det konstigt. Väldigt märkligt om du frågar mig. Tack för din kommentar! <3

  18. Ja visst är det märkligt. Ja det känns väldigt skönt just nu. Tack för dina ord Micke! Kram från oss

  19. Tack för dina ord, de värmer <3. Cancer suger, det håller jag med dig om! Kramar till dig!!

  20. Vad ledsen jag blir. Usch vad tråkigt att läsa. Som jag skrev i ett inlägg så tror jag alla har helt individuella erfarenheter där många olika aspekter spelar in. Tror säkert din kompis fick bästa hjälp hon kunde få. Skickar styrka och kramar till dig! Tack för att du skrev <3

  21. Hej. Vilken bra feedback. Det är nog det jag förösker göra. Att försöka skriva så ärligt det bara går om allt, både vi vår synvinkel tillsammans, och även bara från min. Jag skriver om mina tankar och känslor rakt av. Hoppas på något sätt att det kan hjälpa andra som kanske är i liknande situation. Samtidigt som det är ren och skär självhjälp. Att ventilera sig via bloggen är ett sätt att bearbeta allt. Tråkigt att läsa om din mamma men fantastiskt att det gick bra trots allt!! Självklart kan mirakel ske. Tack för dina ord. Bara av att du gav oss denna feedback via din kommentar så hjälpte du. Tack och kram till dig <3

  22. Tack Jenny! Det är så skönt att få skriva av sig här. Jomen så som du skriver är det verkligen. Mitt i all skit så finns det väldigt mycket kärlek och styrka. Så det är skönt om det lyser igenom även här inne på bloggen. Stor kram tillbaka!!

  23. Härligt att det kan ge andra kraft också. Det känns ju väldigt skönt att höra. Ja det är inte så man trode det skulle vara då man som 30 åring och bor i Sverige får cancer. Men det alla talar om har vi nu fått uppleva. Och det måste ske förändring alltså. Tack för att du skrev! Kram

  24. Men hej Linnea! Tack för dina ord! Det är något jag försöker förmedla. Att man inte ska glömmaa bort livet som faktiskt är här och nu, så det är skönt om det nått fram. Ja, jäkla skitcancer. Tack för din kommentar! Kramar från oss!

  25. Hej! Jaha har ni det 🙂 Ja det är en värld mellan hopp och förtvivlan som ingen ska behöva gå igenom. Tack för dina ord och för att du skrev. Tråkigt att läsa att ni haft det i familjen… Kram till dig! (Ska höra med Elias om han minns tennisrundan;)

  26. Hej Sofia. Otroligt tråkigt att läsa om din kompis. Jag blir så ledsen. Man har ju allltid rätt till en skl ” second opinion” där läkarna då låter andra läkare oftast på andra sjukhus göra en egen bedömning. Men jag är säker på att detta gjorts för din vän. Det är viktigt att ändå ha kvar hoppet, mirakel sker faktiskt. Man får helt enkelt ta en dag i taget. Vad otroligt skönt att läsa att din kompis känner sig trygg med vården. Det är det viktigaste och självklart stämmer det. Tack för att du skrev och delade med dig, tack också för dina ord. Kom gärna på nästa Ung Cancer träff om du vill det. Dessa träffar är helt kravlösa och du kommer precis som du är och där du är. Vill man dela med sig av tankar så gör man det, vill man inte så gör man inte det. Det kan vara skönt att träffa andra som är med om liknande saker. Nästa träff kommer vara Brunch på Hotell Plaza. Här är datum och adress;

    19 APRIL – 13.00 Brunch på Hotel Plaza Lobbybaren, Kopparbergsvägen 10, Västerås

    Om det är något du undrar över kan du bara maila oss på; a.vasteras@ungcancer.se

    Du är varmt välkommen. Och om din kompis orkar och vill så är även hon varmt välkommen. Tusen kramar till er!

  27. Hej! Det är helt otroligt att vi nu ska få gifta oss och mågot som verkligen lyst upp vår värld i allt det tunga. Och som du säger så är det så orättvist att vi ska behöva kastas mellan sjukhus och bröllopsbestyr. Det ska ju bara vara det sistnämnda i vår ålder. Nu har ju bröllopsplaneringen legat lite på is under sjukhustiden. Hoppas de drar igång lite mer så ska jag börja uppdatera om dessa. Det är ju så roligt! Vad kul att ni gift er nyligen, grattis till er! Nej jag kan faktiskt inget annat än att hålla med dig om det, det har varit motgång på motgång inom sjukvården, men inget som vi själva inte kunnat reda upp. Men att man ska behöva göra det… Tack, vad gullig du är! Jag finner ett lugn i att skriva. Ja nu känns det äntligen som vi hamnat på rätt plats inom sjukvården. Tack för att du skrev! Din kommentar värmde. Kramar!

  28. Hej! Jag känner att vissa saker måste få komma fram och det är då så skönt att jag har denna blogg där jag / vi kan ventilera våra tankar. Det är så vi försöker leva. Skönt att det lyser igenom även i bloggen. Stor kram och tack för att du skrev! Det värmde.

  29. Förstår er frustration och besvikelse med vården i Västerås. Har närstående som inte heller haft ett bra bemötande i västerås, utan där har Linköping varit mycket bättre i vården. Jag håller tummar och tår för att Elias ska bli piggare snart och nu får det vara nog. Kämpa på Elias detta grejar du!

    Stor kram till er båda <3 /Madelene

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.