Fjärde advent

image
Elias syster Linnea och Alf
image
Hela gänget

imageimageimage

Igår hade vi lilljul med Elias släkt. Det har vi gjort samma nu i säkert sju år. Himla mysig tradition. Vi käkar julgröt och har julklappsbyte. Vi slår en tärning och får man ett eller sex får man byta paket. Alf var framme och snodde tärningen några gånger. Såklart han också vill vara med.

Idag blir det att hugga julgran med min kära far. Hoppas ni får en fin fjärde advent! <3

Snart flytt

image image image

Snart flytt. Älskar att kika inspirationsbilder. Mycket loppis kikande kommer det bli framöver. Snart snart snart. Tre veckor kvar.

Idag ska vi ha mysdag deluxe. Först ska jag försöka ta mig ut och springa. Sedan har vi bokat massage. Hur lyxigt? Vi tyckte vi var värda det idag. Sedan blir det julklappsbyte/ julfika med kompisar. Lovely Saturday.

Inte bitter

Men hej!

Här hemma har det varit full rulle hela eftermiddagen med julbak. Vår vän David och hans barn var här och bakade med Elias innan jag kom hem från jobbet och joinade. Alf var med också och det var hög julmusik på medans det snoddes nygräddade kakor av både dom små och Alf och allmänt bök och stök. Julstämning på hög nivå måste jag säga. Nu har dom gått hem, allt är uppstädat och Alf ligger utslagen på soffan. Lugnare julmusik är på och känslorna man har inom sig förstärks när jag sitter här i soffan och tänker på allt. Tänk vad vi får vara med om. Jag blir ledsen men samtidigt så sjukt stolt över oss. Vi är fan grymma som klarar av allt detta. Elias är den grymmaste av grymmaste. Som idag, som så många gånger förr, väntar avgörande besked och dessutom precis fått reda på något mycket jobbigt har stått i köket i princip hela dagen och bakat julgodis (som han inte ens äter). Och jag är fan inte så pjåkig jag heller som jobbar heltid och drar in det som behövs i detta hushåll just nu eftersom min man är cancersjuk och får minimum summa från försäkringskassan eftersom att det funkar så om man är nystartande egenföretagare som precis är påväg ut i arbetslivet och blir sjuk i cancer. Eeeh, vadå bitter? Haha… Nejdå. VI fixar det här. Hela karusellen. Vi gör det bara. Vi kommer att ha fixat det så bra den dagen vi kommer ur det. Vi är dessutom mitt i denna karusell väldigt lyckliga. Vi är grymma på att stötta varandra. Vi vet inte vad morgondagen kommer med. Men vi lever idag. Vi är fan grymma. Och jag lämnar aldrig aldrig din sida.

Och hela karusellen med att vi skulle få svar igår från onkologen om leverkonferensen igår då. Jo. Jag ringde idag till Radiumhemmet och Es kontaktsjuksköterska. Det visade sig att han inte ens var anmäld till gårdagens konferens utan det är han först nästa vecka, den 23e. Och det här med att läkaren lovade att ringa oss igår angående vad som hade bestämts, nej det hade han glömt, han jobbade inte ens igår. Tji fick vi. Där gick vi och väntade. Menmen… Orkar inte ens blir arg för sådant här längre. Kanske låter man bitter men vi är liksom vana nu. Men jag hatar när patienten (som faktiskt är det viktigaste i det hela) blir lidande. Man får inte kränka patienten. Vi får aldrig glömma patienten. Att gå med ovisshet och oro i en vecka till är inte kul. Men vi ska göra det nu. Och vi tror på bra besked på onsdag. 

Tänker på vår vän A som vi inte har träffat så många gånger men som det känns som vi känner så väl. Hon var bland annat med på vårt bröllop. Tänker så mycket på dig ska du veta.

imageimage

Väntan

Väntans dag igen. Fick sluta tidigare på jobbet för att åka hem och göra E sällskap då han väntade på att telefonen skulle ringa. Idag var den stora konferensen där det kikades på bilderna från undersökningen samt togs beslut om hurvida man vill gå vidare med detta. Bränna? Operation? Något annat alternativ? Onkologen sa ju förra veckan att med största sannolikhet så blir det att bränna bort förändringen men såklart att tankarna ändå börjar snurra. Och framförallt när vi nu klockan halv sju kan konstatera att telefonen inte kommer att ringa med skyddat nummer ikväll. Ingen kommer att ringa idag från något sjukhus trots att det var vad som sas. Menmen… Vi är liksom vana vid det här laget. Och det kändes värre förra veckan då vi inte visste någonting om resultatet. Nu vet vi en bit och då känns det liksom lite tryggare.

Nu ska vi åka och handla en maaaaassa ingredienser till julbaket som även det skall ske imorgon.

image

Några snabba ord

Godmorgon!

Dagarna flyger som vanligt fram och snart är det jul. Imorgon får vi reda på hur alla inblandade tänker. Efter den stora leverkonferensen. Känslorna går upp och ner måste jag säga. Glada att det inte var värre, förbannade på att det aldrig helt ska gå vara över, sedan kommer även rädslan. Jag personligen kan bli fruktansvärt rädd. Det kan komma som en dusch av rädsla. Och sen kommer jag på hur då Elias måste känna. Och då blir jag så förbannad. Och sen kommer jag på att tillsammans fixar vi detta. Och så pratar vi om allt. Och då känns det alltid lite bättre. Och så håller det på sådär.

Samtidigt som vi längtar efter vår flytt så vi snart spricker.

Ja. Det var morgonens blaj. Nu måste jag skynda mig.

Bild från i somras
Bild från i somras

Är det bara jag som på riktigt verkligen börjar längta efter när våren börjar nalkas nu? Och försommaren. Åh. Är det den 22a det vänder?

Lucia

Igår firade vi halvår som gifta samt 8 år tillsammans. Det blev lucia i domkyrkan och lussebullsbak hemma. Måste erkänna att det var Elias som mestadels stod för lussebullsbaket men jag stod för disken, haha. Detta gjorde bullarna iallafall otroligt goda. Så mysigt att få en varm lussebulle efter vi kom hem från lucian. Måndag igen och detta ska bannemej bli en bra träningsvecka. Ha en fin dag ❤️

imageimage

Den börjar snart inse

Konstigt nog känns allt väldigt vant med detta besked. Men man känner sig väldigt likgiltig. Trött på skiten. Men samtidigt har vi bestämt att den inte ska komma ivägen. Elias är i gott mod. Beskedet var ett bakslag men samtidigt inte det värsta tänkbara. Vi räknar inte detta som ett klart återfall. Men att skiten fortfarande finns där känns rent utsagt förjävligt.

Ikväll ska vi träffa fina vänner, hänga och ha det bra. Nästa vecka får vi veta mer. Onkologen trodde ju som sagt ganska mycket på att bränna bort denna förändring. Men han trodde inte det skulle bli före alla julledigheter utan snarare först efter. Han sa också att han inte trodde det hade någon betydelse för sjukdomen. Men ju mer vi har tänkt på det så känns det som att man gärna ser att det blir gjort så snart som möjligt. För canern tar ingen julledighet, och om den ändå har växt en cm på två månader… Men som sagt. Mer info nästa vecka.

Vi mår bra. Vi tänker att detta är sluttampen för cancern att försöka tränga sig på. Den börjar inse nu. Den har intagit fel kropp.

U light up our days
U light it all up

Svaret

När vi fick höra tidigt i våras att det hade dykt upp nio tumörer i Es lever var det inte frågan om någon annan behandling än cellgifter. När hans sedan hade gått igenom ett visst antal behandlingar så gjordes en ny röntgen, då visade det sig att, enligt radiologerna, alla tumörer försvunnit. När kirurgerna som är specialister på lever granskade bilderna kunde man dock se att det visst fanns tumörer där så därför bestämdes det att det skulle göras en ablation, dvs att man går in och bränner på dom platser där tumörerna sitter.

Men det man dock såg i efterhand efter bränningen var att man på ett ställe missade, och brände precis bredvid platsen där man egentligen ville bränna. En mänsklig faktor. Man beslutade ändå inte att göra något åt detta där och då utan ville vänta och se hur det utvecklades. Detta var i juni. Då en röntgen gjordes i augusti såg man ingenting. Bilderna var fina. Man visste alltså inte om denna tumör fanns kvar eller om den faktiskt hade försvunnit helt med hjälp av cellgifterna. Nu när läkaren ringde för två timmar sedan berättade han att man kunde se en tumör på 8 mm. Den satt precis där man hade missat att bränna och därför kan man nästan vara helt säker på att det är den tumören som missades förut som nu har växt till sig så att den nu går att se. Den har alltså växt 8 mm sedan augusti.

Så slutsatsen är väl att det positiva är att det inte verkar dykt upp något helt nytt. Och att man förmodligen kan bränna bort denna på 8 mm. Det kommer beslutas vid en konferens nästa vecka. Vi känner oss trötta men en aning lättade. Men även såklart tyngda av denna never ending story. Kan den bara ge upp någon gång denna förbannade cancer?

Det positiva är också att det känns som att E har fått en otroligt bra Onkolog som helt höll med om att vi borde ha kvar honom som PAL. Han skulle försöka se till så det blir så. Det känns skönt. För det är så viktigt.

Nu tar vi helg.

P1050740

Läget nu + uppsats

Inget svar än. Klockan börjar närma sig sju. Efter det känns det väldigt osannolikt att telefonen kommer ringa. Han sa att svaret med största sannolikhet skulle komma idag, annars kommer det imorgon. Redan där och då borde jag ha reagerat och sagt att stopp och belägg men då tar vi svaret imorgon då du inte med säkerhet kan säga att svaret kommer idag. Nu har hela dagen gått åt väntan istället för att vi hade kunnat åtminstone försöka koncentrera oss på något annat, och tagit nya tag imorgon.

Tänkte på det här med PAL, patient ansvarig läkare. Det existerar ingen sådan lag i Sverige att varje patient ska ha en PAL. Det togs bort från lagstiftningen 2010 och ersattes istället med ”fast vård kontakt” som då skulle ha ansvar för samordningen. Men denna vårdkontakt skall endast utses av verksamhetschef om det anses att patienten i fråga behöver det eller om patienten önskar det. Och pang bom så har vi ett hinder som gör att ”fast vårdkontakt” sällan utses. Och denna kontakt måste heller inte vara en läkare om inte patientens tillstånd är livshotande. Denna funktion om fast vårdkontakt är det ju även få som känner till. Mer om detta i denna viktiga artikel.

Idag träffade vi ytterligare en ny läkare som nu skulle ha hand om dagens möte. Han kunde ej svara på om han skulle fortsätta ha hand om Elias. Det får vi se. Läkaren Elias hade förra gången vid ett besök gillade vi verkligen men skulle sluta och läkaren gången innan det vet vi inte varför han byttes ut. Gången innan det var det en äldre man, inte sett röken av. Pension? Och dessförinnan var det en tjej som nu är på mammaledighet. Helt ok med mammaledighet. Vi gillade henne. Den tjejen var ”ansvarig” åtminstone under våren. Men sedan när hon försvann var det ju helt klart något som hände. Kan begreppet ”att falla mellan stolarna” vara användbart i detta läge kanske?

11891104_952850681445926_6017490619267346872_n
Bild lånad från Ung Cancer

Men vi förstår. Det är inte så lätt. För det finns inget som säger att en patient ska ha en ansvarig läkare längre. Utan en ”fast vårdkontakt” om det anses nödvändigt av verksamhetschefen, ett begrepp som heller inte någon känner till. Alltså varken vårdpersonal eller patient. Det bli klurigt. Det ska anses öppet? Alla ska kunna ta an alla?

När vi efter 15 minuters väntan efter ordinarie besökstid fick träffa läkaren idag bad han om ursäkt att han var sen men det ju ”var ju en del att läsa (journalen)” ”- Var det två gånger du hade blivit opererad tidigare?”. Nej, fyra fick vi svara på hans fråga. Jag säger inte att vi inte gillade honom. Han verkade vara himla bra. Ett otroligt varm och fint sätt som man önskar alla läkare hade. Han var dessutom professor och verkade väldigt kunnig. Vi ser gärna honom mer i fortsättningen. Men det blir ju klurigt när man har en såpass allvarlig cancer och varje gång måste gå igenom sin sjukdomshistoria och rätta eventuella fel i den snabba överblick av journalläsning en läkare gjort. Vi känner dessutom inte honom. Han vet ingenting om hur E mått under hela denna två års period. Han vet inte hur han helst av allt vill ha det kring besked och behandling. Det finns ingen som helst personligt i mötet, vi har ju precis träffats för första gången.

Och det är helt tydligt att det här med ”ansvarig vårdkontakt” inte fungerar. Vi har gång på gång då vi träffat en ny läkare bett om att få en och samma i fortsättningen. Alltså en klar och tydlig önskan om en vårdkontakt. Ändå har detta inte kunnat tillgodoses. Ingen tar det på allvar? Lagen följs inte?

Denna artikel tar upp många bra saker som skulle behöva stramas åt när det gäller att komma ur detta problem. Bland annat att varje vårdgivare borde erbjuda detta om önskan finns (vilket alltid finns hos en cancersjuk patient) och att IVO skärper tillsynen. Men som också artikeln tar upp så borde det ju inte ligga i varje vårdgivares händer heller utan snarare en ansträngning och ett tydligt initiativ av ansvariga politiker. Det är först då det skulle till en förändring i denna otroligt viktiga fråga. När man har cancer är det känsligt. Det är mycket som är tufft. Med en onkolog som faktiskt har ansvaret skulle en kontinuitet som är viktig tillgodoses och en viss form av trygghet hos patienten uppstå. Det är jag helt säker på.

Med denna uppsats skriven så kan jag avsluta med att säga att ingen läkare har ringt. Det blir imorgon. Äsch nu struntar vi i det här och kikar på Ernst! Och himla stort tack för alla fina ord. Dom värmer så mycket ska ni veta. Att det finns folk där som verkar finnas med oss. Fint.

image13