En dagens:

IMG_2511

Dagens:

  • Idag 08.30 hade jag precis kommit innanför ytterdörren. Tränad och klar med frukost i magen som det bjöds på idag på gymmet. Hade dessutom hunnit med att göra pensionärerna sällskap på affären och handlat. Kaffebryggare på, och en kaffe senare är jag redo för denna soliga vårlika dag. Bästa är alltid att starta dagen med träning. Det blir liksom en känsla av att allt är möjligt sedan resten av dagen då. Energi!
  • Ni vet väl att det snart snart är sommar som på bilden ovan? Hur underbart är inte det? Vårkänslor.
  • Vi har fått upp gardinerna i vardagsrummet. Äntligen. Och det blev himla bra. Och soffbordet kommer denna vecka. Slank ner hela två inredningstidningar idag på affären. Ops. Men ibland måste man få. Ska bli härligt att bläddra i.
  • Ikväll har vi närståendeträff tillsammans med Västerås drabbadgrupp med Ung Cancer. Detta innebär ju att Elias kan följa med. Mys. Det blir fika följt av bio.
Jag och Elias syster Linnea håller i anhörigträffar här i Västerås för hela Västmanland. Är du anhörig till någon som har eller har haft cancer så är du varmt välkommen. Detta är ju alltså genom Ung Cancer.
Jag och Elias syster Linnea håller i Ung Cancers närståendeträffar här i Västerås för hela Västmanland. Är du närstående till någon som har eller har haft cancer så är du varmt välkommen.

Läs mer om detta HÄR.

  • Jag har ringt och bråkat. Igen. Jag är så trött på att alltid känna sig som det bråkiga. Men V-ås kirurgi hade tappat bort Es remiss som skulle gått till Huddinge. Och hur glad blir man då? Okej om det handlade om en stukad fot… Jag blir tokig. Jag orkar inte ens vara arg längre. Varenda en har varit supertrevliga då man ringt. Alltid något. ”- Nej, remissen har alltså fastnat någonstans verkar det som, så himla dumt…” Men det hjälper inte oss. Huddinge kan inte boka in någonting utan den remissen. Tillsist kom den till rätta och gick iväg. Men detta var först i fredags. Nu har operationstiden blivit fördröjd pågrund av detta. Vi har fått ursäkter men som sagt, vad hjälper det oss? Vad hjälper en ursäkt cancer? Nästa vecka ska vi iallafall träffa kirurgen i Huddinge. Han kunde boka in detta utan remiss tillslut. Det kommer bli bra. Men vägen fram ska ju då alltid vara brokig. 
  • Idag ska vi packa massäcken, ta med Alf och åka ut i naturen. Någonstans. Ledig dag för min del. Det ska utnyttjas i solen. Hoppas ni får en fin onsdag!
IMG_6147
Alf bjuder på en ”sALFie”.

 

Time to celebrate

image
Bror, Pappa, Mamma, Es fader.
image
Hihi

Kalas för E hela dagen lång. Mys deluxe med en härlig sockerchock efteråt. Som sig bör. Nu blir det att laga mat, Es bror stannar kvar för mellohäng. <3

image
Det kollades fina bilder från Sydafrika
image
Nöjd tjej som är inne på minst 10e chokladbollen.
image
E fick en torkugn. Hur bra!?
image
Kalaset avslutas med bentungande för Alfs del som nu ligger totalt utslagen efter allt socialiserande.

Sunny lovely days

image

Så himla härligt med soliga dagar. Våren känns nära om inte till och med redan här på ett hörn. Igår var vi ut och körde backträning i en himla brant backe som ligger strax bredvid oss. E orkade typ mer än mig, haha. Älskar att vi kan träna ihop igen lite då och då. Det gjorde vi alltid förut innan allt. Vi upptäckte ju bland annat att något inte var som det ska genom att E inte orkade med i mitt tempo när vi sprang fem km en dag. Han kom efter ganska rejält och det hände liksom inte. Något var så fel.

image

Idag ska vi ha kalas här hemma för E som fyllde då han var i Sydafrika. Hoppas på att solen når till balkongen snart. Då blir det filt och kaffe i solen. Ha en fin lördag!

Det går inte att förstå

Es kirurg ringde nyss och meddelade att förändringen var på 3 x 1,5 cm och sitter mellan magsäcken och bukspottskörteln. Den ska tas bort med hjälp av titthålskirurgi om det går. Går det inte kommer det bli en öppen operation. Vi hoppas ju såklart verkligen inte på det senare slaget då en öppen operation tagit väldigt hårt på E de tidigare gångerna (!!).

Hur kan det vara ”gångerna”? Tanken slog mig precis att hela den här cancergrejen är så overklig numera. Iallafall för mig som står tätt, tätt bredvid. Det har liksom blivit en del i vårt liv. Det är så sjukt. Hur sjutton kan cancer ha blivit en del i vårt liv? Jag har slutat att ta in allvaret. Ibland känns det iallafall så. E undersöks och röntgas. Vi får svar. Blanka bilder eller så har det dykt upp något ”oklart”. Någon ”förändring” eller några stycken. Operation eller bränning planeras in. Vi åker till sjukhus för att ta bort dessa. Poff, borta. Livet rullar på. Vardagen är som den alltid har varit. Vi bygger upp vårt hem och pratar framtid. Vi pratar inte framtid som i tio år framåt. Varför ska vi göra det? Varför ska man någonsin göra det? Men vi pratar om den. Om den närmsta framtiden.

Allt är frid och fröjd. Och så bam. En ny förändring har obemärkt nästlat sig in i Es kropp. Det visar röntgen. Men ingenting annat i livet kan avgöra detta. Men röntgen visar det. Tydligen. Hur är det möjligt? Snack med kirurg. Operationsplanering. Operation. Och så vidare.

Jag har slutat förstå. Chocken har försvunnit. Vi lever som alla andra. Vi vet bara hur mycket vi älskar att leva. Men jag står ju också ”bara” bredvid. Men från mitt perspektiv går det liksom inte att ta in längre. Eller så är det bara det att jag har hopp. Jag har hopp och jag har tro. På att skiten kommer ge upp. Kan det vara det? Kan det vara därför? Ja. Det låter mycket sundare och härligare. Så fuck you cancer. Dig tror vi inte på.

Operationen kommer äga rum inom snar framtid. Den ekonomiska biten om vem som ska betala ska vara klar sjukhusen emellan. Ha! Det är så skrattretande komiskt. Denna ekonomiberoende konstiga värld. 


Nu blir det att läsa Runners World och dricka te. Idag orkade jag bara inte ta mig till gymmet. Men om man läser Runners World så lurar man sig själv att man tränar. Åh så bra. Inte långt kvar nu. Den 4 juni närmar sig med stormsteg då det är tänkt att jag ska springa maraton. Hahaha. Att läsa Runners World kan inte vara min träningsform. Men hej ångest. Utmaningar i livet är väl härligt.

imageimage

Bort med den!

image

Ledig dag. Började med 30 min yoga från en nyupptäckt himla bra yoga app. Långpromenad med denna skit, sedan  lunch med en vän.

Ska även ringa och tjata att betalningsbekräftelsen inför Es operation går igenom. Då jag ringde i måndags hade papperen råkat ”fastna hos sekreteraren”. Egna ord från sjuksköterska jag pratade med. Därför har det nu blivit fördröjt. Och det är tydligen ingen lätt process. Många signaturer som ska signeras och det ena med det fjärde. Så trots att processen fastnat hos sekreteraren över en vecka så kommer det alltså ta ännu några dagar att få denna betalningsbekräftelse. Dom kunde bara ursäkta detta strul. Ja, vad ska man säga. Är det här på riktigt? När ska man sluta förvånas? Och när ska man få sluta gnälla… Vi vill ju bara ha bort lymfkörteln. Gärna typ igår.

En mysig helg och en himla massa gnäll och aggressions utlopp på en enda lång rad :). Here we go…

image

Dagen igår bestod som sagt var av Ikea och en mysig lunch med vänner. Sedan blev det ingen libanesisk afton utan en middag hemma hos Elias syster. Lugn och skön helg. Men vi är trötta. Vet ej varför. Idag blir det fix hemma. Vasaloppet på i bakgrunden. Nej, sugen på att köra blir jag inte. Inte nio mil. Kortvasan på tre mil har jag kört. Pressade på så mycket utan så mycket träning innan att jag trodde min kropp bokstavligen skulle gå sönder när jag kom i mål. Aj alltså. Men det var kul. Tre mil skulle jag kunna köra igen, nio mil kommer det nog inte bli.

Elias ska ju opereras på Huddinge sjukhus nu igen. Det verkar bara vara lite strul med vilken klinik som ska betala då det han ju är specialistremmiterad från Västerås. Administrativt strul. Så det hålls på att redas ut innan operationen kan planeras in. Att en sådan sak kan få sådana här saker att skjutas upp är ju egentligen sjukt. Men det blir att ringa och tjata imorgon måndag så det skyndas på lite. Det är vi vana vid. 

Tänkte på det att man kan iallafall just nu inte klaga på att Elias inte haft den bästa tänkbara kompetensen med sin vård och läkare. Elias kirurg i Huddinge är en av de bästa i Sverige på just kirurgiska ingrepp i levern. Vi har mycket förtroende för honom. Och Elias onkolog har ett sådant bra pedagogiskt sätt och ett lugn som smittar av sig. Och otroligt kompetent. Tyvärr ska han sluta nu för att bli biträdande rektor på KI. Lite att reda upp i där. Kanske. Synd att han inte kan fortsätta som Es onkolog. Vi har varit otroligt nöjda med honom.

Som jag har skrivit tidigare så har E haft lite olika onkologer varje gång sedan förra sommaren. Men den senaste tiden har vi alltså haft en och samma som vi dessutom verkligen tyckt om och känt oss trygga med. Sådant är ju så viktigt. Men så som vi fått strida för detta. Det är mycket mycket som inte bara flyter på som det borde göra i sjukvården. Man måste verkligen vara frisk för att vara sjuk. Oj vad många strider vi fått ta dessa år. Men sedan han började få all vård i Stockholm istället har de dock blivit betydligt mindre. Den största skillnaden nu är framförallt kommunikationen sjukhus emellan. Då tänker jag mest på den mellan kirurgerna och onkologen. Så fort det har dykt upp något oklart på Es röntgenbilder den sista tiden då han fåra vård på Radiumhemmet har det liksom bara automatiskt skickats vidare för bedömning till kirurgerna i Huddinge. Alltså utan vår inverkan. Det har vi inte varit vana vid. Det har verkligen varit så skönt och betryggande. När han fick vård i Västerås fick vi ta strid för att få iväg röntgenbilder till kirurgerna från onkologen då dom alltid litande endast på sina egna bedömningar. Här skriver jag om första gången som dom visserligen skickade iväg remiss efter vår begäran, men detta skedde inte på automatik som det borde. Tänk de som ”bara” gör de läkarna säger och agerar? Skrämmande. Här och framförallt HÄR skriver jag om hur det gick till då E fick ett återfall och onkologerna vägrade skicka second opinion till kirurgerna i Huddinge. Då vi fick iväg en själva på egen hand ledde det till operation. Även Här skriver jag om detta. Då vi själva på egen hand fick iväg remisser så slutade det alltid med operation som ledde till en tumörfri kropp.

Vi har redan fått igenom en anmälan vi gjort. Den handlade om att E ej fick möjlighet att frysa ner spermier före behandling trots att tid fanns. Ett eget val fick vi aldrig ta. Och information angående allt detta kom först då jag själv ringde och frågade rakt ut. Det vi fick höra då var att vi skulle vara ”realistiska”. Här sitter vi nu snart tre år senare och vad vi vet nu en tumörfri kropp.

Att gnälla här inne eller till vänner är bra för oss för att få ut all aggression. Men det lever tyvärr inte till förändring. Då måste anmälan till. Så är det bara. Kliniken har i detta fall skriftligen fått reda på att de agerade helt fel ifrån oberoende specialiserad kompetens efter vår anmälan. Det måste till förändring. Nu kan man bara hoppas att förändring faktiskt sker. Jag har på senaste tiden börjat fundera på om ytterligare en anmälan borde lämnas in för detta med second opinion. Det är en minst lika viktig fråga. 

Som sagt. Man måste vara frisk för att vara sjuk. Vi har inte varit vana vid att kunna andas ut och lita på att allt sköts som det borde. Men det har vi alltså kunnat göra den senaste tiden. Erfarenhet leder till kompetens. Kan det vara så enkelt?

Vi får se nu när det blir operation för att få bort den dumma lymfkörteln. Det kommer bli en enkel titthålsoperation. Vi är glada att resten av levern den här gången såg helt snusfri ut från andra dumheter.

 image

Dagens lediga

image

Dagens humör: Bra. Trots regn, rusk och rastlöshet.

Dagens fundering: Det här med att leva i den verklighet vi gör kan sätta mig i tankar som aldrig riktigt kan benas ut. Men kommer alltid fram till samma slutsats. Framtiden går inte att påverka. Ingen kan någonsin påverka framtiden. Vi tror på den och fokuserar samtidigt på vad vi kan göra idag? Och vad kan vi faktiskt planera? Vad är det som får oss att må bra? Som gör livet härligare? Gör det. 

Dagens borde: Börja bläddra i kurslitteraturen på den distanskurs jag hade tänkt börja läsa.

Dagens träning: Bootcamp 45 minuter. Högintensiv träning som kombinerade styrkeöringar med löpintervaller. Längesen jag fick sådan mjölksyra och blev så trött. Men så kul!

Dagens planer: Vin och bio senare ikväll med en vän.

Dagens vill ha: Vill ha så mycket inredning till lägenheten. Varför så dyrt?

Dagens impuls: Hahaha… Jag möttes av en arg lapp i brevlådan där det var någon anonym granne som slängt ner en lapp om att man bör plocka upp efter sin hund på ett inte så trevligt sätt. För det första gör vi alltid det. Min reaktion/ impuls blev att blixtsnabbt hämta en penna för att skriva ett väldigt snällt (not) litet svar på lappen och sedan hänga upp den på anslagstavlan. OPS. Men alltså vardagspoliser eller ”Mannen som hette Ove” människor i vårt samhälle gör mig verkligen kräkfärdig och mitt beteende blir kanske inte helt moget i möten med energitjuvar. Kom och ring på istället så kan vi ta det face to face? Fegis.

Dagens längtan: Sol, värme, ett nytt land. Äventyr. Ta dagen som den kommer och uppleva. Tänk om vi kunde få komma iväg på en längre resa. Skaffa perspektiv som rör om och om formar en. Livet är för kort för att stop explore.

Update från igår

Igår skrev jag ett ganska långt inlägg som efter att jag postat det bara kändes fel. Så det togs bort. Känslan över hela inlägget kändes helt fel. Vårt jävlar anamma tänk som vi alltid har haft försvann på något sätt mellan raderna. Därför gör vi om och gör rätt. Det måste kännas rätt och att det är genuina ord som skrivs. Det är viktigt för oss. Men ibland är det svårt att få fram rätt känsla.

Här kommer delar av inlägget från igår men lite korrigering:

Mötet gick bra. Eller går det att säga bra? Vad är bra? Nej bra gick det ju inte om man tänker efter. Bra skulle väl ändå vara att möta en glad och sprudlande läkare som det första han säger är ”Tadaaaa! Cancern verkar vara puts veck, för all framtid. Vi är helt chockade, ut och lev nu.”

Det kommer vi, enligt alla läkare vi träffat, aldrig att få höra. Ingen vet exakt hur denna cancern kommer te sig, eller när den kommer tillbaka. Men det är något vi fått höra från dag ett. Den kommer tillbaka. Och hur sjutton skulle vi leva om vi fullt ut trodde på de orden? Vi har tagit ett aktivt val att även från dag ett inte tro på dem. Och om det är någon som motbevisat deras ord så är det Elias. Som gång på gång fått tillbaka skiten men även gett cancern en sjujäkla match och också gång på gång återigen blivit av med den. Hans inställning, kosthållning och jävlar anamma kommer man långt på. Det är föga imponerande. 

Läkaren sa igår att Elias MR bilder såg fina ut förutom en lymfkörtel som ökat i storlek. Vad det exakt är vet man inte. Men såklart misstänks det cancer. Så den kommer att plockas bort via titthålsoperation. Sen blir vi av med den. Vad det exakt rör sig om får vi veta efter att den plockats bort. Vi hoppas såklart på att det är en dum infektion som hamnat fel och satt sig i lymfkörteln. Det är såklart skönt att dom tar det säkra före det osäkra och plockar bort den. Så andas ut får vi ej göra helt nu. Men vi båda mår bra just nu. 

Den klassiska berg och dalbanan man pratar om då cancer existerar är väl påtaglig i vårt känsloregister. Vissa dagar vet man varken ut eller in och vissa dagar känner man sig stark som en oxe. Idag är en dag av de senare slaget måste jag säga. Vi kommer aldrig att ge oss. Cancern kommer att följa oss som en otäck skugga genom många år. Må så få vara. En vacker dag kommer den inte kunna göra något annat än att hissa upp sin vita flagg högt. Så är det bara. 

Denna helg kommer att spenderas mestadels fixandes i lägenheten. Vi har fortfarande en hel del att ordna med. Älskar att han är hemma så vi kan få fortsätta bygga upp vårt hem.

Jag och Alf just nu. Alf ska alltid vara med och korra min text.
Jag och Alf just nu. Alf skulle bara vara med när det skulle bloggas.
Det intas kaffe.
Det intas kaffe.
image
Så glad för vår nya sittpuff som smyklickades hem då E var i Sydafrika.