Den är här igen

Det har varit en lång dag. Vi är så ledsna. Cancern har återigen bombarderat vårt liv och vägrar verkligen lämna oss ifred trots hårt motstånd. Röntgen visar på progress i levern. Jag är så ledsen och vet inte var jag ska ta vägen. Jag vill bara ta över din smärta. Man ska inte behöva vara med om en sådan här prövning så tidigt i livet. Det är inte okej. Det är så orättvist. Elias är verkligen den finaste av dom finaste människorna på denna jord. Varför? Varför varför varför? Det har varit en otroligt jobbig dag.

Men när jag är ledsen och känner att min energi är i botten, så mycket i botten att jag känner att det nu nog inte finns någon återvändo för energin att någonsin ta sig upp igen så är det du som får mig just dit igen, upp. Hur konstigt det än låter. Men alltså min man är tapper ska ni veta. När jag ser på dig och är med dig så byggs styrkan åter upp igen. Otroligt, men att se hans styrka inger hopp. Och jag tror att vi kan hålla på sådär, till varandra. Tillsammans fungerar det alltid bäst.

Vi har varit på sjukhuset hela dagen. Efter beskedet blev det inläggning på kirurgen i Huddinge efter en lång väntan både på Solna akuten och Huddinge akuten. En infektion som kräver antibiotika har blossat upp och kan förklara febern. Vi skulle åkt upp till akuten från början då feber dök upp. Jag ångrar det mycket. Man måste ibland ta sig igenom den ångestmur som finns och släppa sina begränsningar. Akuten är ångest. Men nu sätts behandling in. Efter att ha suttit på en kall brits i 8 timmar med feber. Jag hatar att behöva lämna dig ensam kvar. Ensam kvar med alla känslor.  Jag hatar att det ska vara såhär. Varför du. Jag hatar cancer. Jag hatar cancer så mycket.

image

 

This saved me

image

Jobb idag räddade mina tankar från att fastna. Sedan blev det en springrunda med bror. Sprang med lätta ben trots att dagens återkommande känsla var tyngd. Egentligen orkar ja inte mycket men jag gör det ändå. Ovissheten är ju alltid värst. Det vet vi ju. Usch, finns det något värre än förbannade jävla cancer?

Bra och inte bra

Bra söndag på ett sätt. Mysfix hemma och fått en massa gjort. Sprungit ett lugnt distanspass som kändes så bra. Fikat med mamma och pappa. Påbörjat tredje säsongen av Bron.

Men också en jobbig dag. Vi är båda väldigt oroliga inför tisdag. Elias mår bra till och från men så kommer det dippar. Ikväll kom en. Fysiska symtom. Symtom vi så väl känner igen från när allt startade. Vad kommer allt visa. Jag försöker tänka och säga till E att det inte är någon idé att gå händelserna i förväg utan ta itu med allt efter informationen nåt oss på tisdag. Sakligt. Praktiskt. Min hjärna kan inte hantera det annars. Efter tisdag vet vi och då kan vi också förhålla oss till hur vi ska tänka. Inte gå händelserna i förväg. Men det är såklart lättare sagt än gjort.

Elias beskriver läkarsamtalet som rysk roulette. Och ingen kan väl egentligen påstå att det känns som något annat än just det.

Lazy sunday

Godmorgon söndag. Idag står städ och ett mycket lätt distanspass på schemat. Och morsdag förstås. Lägenheten är uppfylld av doft från dessa… Och har ni sett att sommaren kommer tillbaka imorgon?

image

Vad ett besök på akuten innebär för oss

Först och främst. Tack för fina, snälla, omtänksamma kommentarer. Dessa värmer <3!

Dagarna går och igår fick vi hem en läkartid som är satt till på tisdag den 31a. Om det är för att jag ringde och ”hördes” och inte var speciellt medgörlig när vi fick höra att tiden förmodligen blir i mitten av juni som gjorde att den gick att få till såpass snabbt eller ej vet vi inte. Men alltså. Antagligen. För detta har vi varit med om många gånger förut nu. Man ringer och är ”jobbig” och synliggör sig i denna radda av patienter och vips så finns det tider. Jag kände att det var speciellt viktigt nu när det rings och mumlas om väntelistor, obefintliga läkarscheman och icke existerande ansvariga läkare. Då det ej finns någon som faktiskt är ansvarig eller ”har hand” om känns det iallafall som att det inte är någon som ”tar tag” i Es röntgensvar, någon som aktivt kikar igenom dessa på en gång. Det må så kanske ej vara men så är känslan. Och det tycker jag iallafall är nog anledning till att alla svårt sjuka alltid alltid borde ha en ansvarig läkare.

E mår bättre. Febern har släppt. Men hans mående går ändå upp och ner. Han kan bli plötsligt trött och ha svettningar. Kan vakna mitt i natten med ångest. Vara pigg en hel dag för att få världens dipp på eftermiddagen. Såklart oroar det här. Både för honom och för mig. Vi vill inget hellre än ha svar nu på undersökningen samtidigt som det är det sista vi vill. Kluvet det där. Som vanligt. Och anledningen till att vi inte har åkt in till akuten nu när han mått dåligt är många. Vid det här laget känner vi till och är väl medvetna om exakt vad som kommer ske om vi åker in akut. Jag kan ta upp dessa punkter:

  • Sitta i ett kalt väntrum med snörvlande barn och stukade ben
  • Komma in för en undersökning av en sjuksköterska, temp, blodtryck, puls osv
  • Bli placerade i ett kallt rum med en hård akutbrits och en trästol som är placerad i ett hörn
  • Få sitta där och vänta
  • ..och vänta
  • ..och vänta
  • vänta..
  • En sjuksköterska kommer in för blodprover och blododling (om hög temp)
  • Igen, vänta, vänta, vänta
  • En läkare kommer in, nämner CT röntgen över buken för att utesluta abscess eller andra oklarheter, frågar om halsont eller svårigheter med kisseri
  • Nu är det ytterligare väntan i det kalla rummet, 1-2 timmar
  • Sedan är det förhoppningsvis dags för röntgen innan avdelningen
  • Röntgen. E går in och jag bli kvar i väntrummet.
  • …tankar, ångest. ”vad gör vi här, vad gör vi här, vad gör vi här, vad gör VI här. Vad kommer röntgen visa, snälla, snälla, snälla, låt den vara fin, snälla, snälla”. Ber aldrig till någon högre makt annars men i detta väntrum så blir det alltid så.
  • E kommer ut och vi blir följda upp till avdelningen, vi hoppas på enkelrum och kan andas ut om det är så det blir
  • Vi blir sittande på avdelningsrummet ett tag tills jag åker hem och E frågar efter en extra gul filt då rummet är kallt och det är dags för sömn
  • Jag kliver upp tidigt. Så pass tidigt så att jag hinner vara med på förmiddagsronden. E vill absolut inte vara själv då och det ska han ej behöva
  • Jag kommer till sjukhuset kl 09 ca
  • Vi blir sittande. Vilande. Läsande. Pratande ibland i timmar innan någon dyker upp
  • Men egentligen gör vi ingenting av detta. Det vi gör är att vi låtsas göra allt det här. Det vi egentligen sysslar med är att vi sitter med hjärtat i halsgropen, ser varje skugga utanför dörren, hör klockans sekundvisare slå, hör varenda litet steg som ens verkar närma sig rumsdörren utanför i korridoren, håller andan…
  • Sist han var inlagd kom läkaren in 12.30…
  • HEN kommer in, uppger att CRP ej är såpass högt att de ej vill sätta in antibiotika. Vi får svar på röntgen. Mr bilder kommer begäras. Samtal skall göras till radiumhemmet. E får förhoppningsvis åka hem. Och vi får snällt vänta ytterligare på brevbäraren och tiden till onkologen som kommer att planera fortsatt behandling eller uppföljning.

Så vad resulterade ett besök på akuten?

Att åka in till akuten ska inte behöva vara det alternativen man måste ta till då en cancersjuk person ska få sitt röntgensvar. Heller inte (i de bästa världar) vara det alternativen som ska vara då en svårt cancersjuk får feber. Nu vet jag att det inte alltid är så. Men i vårt fall så är det så. Eller som sjuksköterskan sa ”till vårdcentralen”. Skulle det vara så att febern blir skyhög och situationen är ohållbar så självklart. Skulle inte tveka en sekund att åka upp akut med E. 

Att åka in till akuten innebär stor ångest för oss båda. Jag tror det är det jag vill försöka förklara här. Enorm ångest. Det är inte det första vi tänker när feber dyker upp eller en tid för röntgensvar icke gör det. Vi vill inte få svaret så. Jag tycker inte det är för mycket begärt att få veta ett svar från en röntgenundersökning av den läkare man känner sig trygg med och som känner E. Och inte en månad efter undersökningen. Jag tycker inte det.

Men nu ska jag ju inte klaga. Vi har ju tiden här nu.

image

Dagens tre punkter

image

  • Sprang en mil idag och kände mig stark rakt igenom, kunde pressa på lite i slutet. Tack för säger självförtroendet som damp en aning efter två milan i fredags. Min bror tog ett härligt dopp efteråt. 12 dagar kvar nu till marathon.
  • Elias mår inte så bra. Han har fått feber och känner sig allmänt låg. Dock kändes det lite bättre idag tyckte han. Det kan ju bara vara någon dum virusinfektion som spökar. Alltid jobbigt när det kommer sådana här svackor.
  • Jag ringde sjukhuset idag angående hans icke existerande återbesökstid efter röntgen. Tydligen så finns det inget läkarschema så tider kan ej läggas in. Öh. Okej. Säger inte mig mycket. Bortförklaring på bortförklaring och tiden blir förmodligen inte tidigare förns i mitten på juni. Vem hans ”nya” läkare blir är även det än så länge oklart. Jag har svårt att hålla mig lugn och sansad när jag tar sådana här samtal. Tycker liksom att en ung man borde prioriteras vid sådana här lägen. Men jag fick snällt nöja mig med att få höra att han var uppskriven på en väntelista. Tog upp det här med hans puttrande feber och ökade smärta och då fick jag svar att vi ska vända oss till vårdcentralen. Som. Ett. Skämt. Jotack. Det som gjorde mig på lite bättre humör var dock samtalet med vår kontaktperson på patientnämnden. Vi är kompisar med patientnämnden iallafall. Haha. Dom är bäst. Så skönt att ha någon att bolla med när frustrationen tryter.

Med det säger vi godnatt och hoppas på lite bättre sömn för oss båda inatt.

Grymma Esatto

image

Så kul att Elias fick möjlighet att ha dessa från företaget Esatto som mentorer genom Ung Cancers mentorskapsprogram. I torsdags var det avslutning för detta program i Stockholm då denna tid sammanfattades. Under cirka ett halvår har han träffat dessa kontinuerligt och dom har hjälpt honom att återigen börja fokusera på framtiden trots sjukdomsbilden. Elias har och har alltid haft stora drömmar och ambitioner och dessa kan man säga fick ta en stor paus då cancern bombarderades in i hans liv. Dessa har varit svåra att fånga upp igen. När cancern hänsynslöst brakar in i livet är det svårt att börja fokusera på framtiden bortanför det sjuka. Men med dessa har han fått sådan fin hjälp. Och nu lutar det till och med på att Esatto inte ser det här som någon avslutning utan att dom vill se ett fortsatt samarbete med Elias. Så kul och så grymt. Heja heja heja företag som Esatto! 

Vilka semesterveckor vill du ha, cancer?

Det är lite sådär just nu hemma hos oss. Jag vet inte vad det är men E är trött. Han säger att hur mycket han än sover så kommer inte den där piggheten ikapp. Han förklarar det som att gå runt med lite feber som liksom ligger och puttrar hela tiden. Han är ruggig och kall och det verkar helt klart som att det händer något oklart i kroppen. Hjärnan börjar ju såklart direkt att spinna runt på vad det kan bero på. Vi har nog kommit fram till att det kan bero på en mängd olika saker. MR är gjord och oron på det svaret kan nog sätta igång det mesta… Deppigheten över att allt är som det är… Cellgifter har vi hört kan ställa till med trötthet som kommer och går i åratal… Tankarna kommer såklart och oundvikligen även in på cancer. På återfall. Men lika snabbt som dessa tankar kommer så får dom även passera och gå. Men att dom kommer går inte att undvika.

Jag börjar bli arg igen på hur detta röntgen svar nu verkar behandlas. Jag skrev ett långt inlägg förut HÄR om vikten av att alla cancerpatienter bör ha en patient ansvarat läkare. Elias läkare som han haft (iallafall de två senaste gångerna) har tyvärr slutat (no shit) och nu kommer det ytterligare vara en ny läkare. Vem det blir? Ingen aning. När en MR har gjorts har det alltid funnits en inbokad tid till en läkare ett par veckor efter för att vi ska få reda på svar och eventuell åtgärd för svaret då ska bestämmas. Nu finns ingen sådan tid och när vi ringde i veckan för att fråga om denna tid var på g fick vi som svar att den borde komma så att det blir någon gång i mitten av juni. Det blir då isåfall en månad efter MR är gjord. En månad? I vår värld känns det lite väl länge efter att undersökningen gjordes. Av en mängd olika anledningar. Dels att om den visar något kommer det ta extra lång tid innan åtgärd kommer igång. Sedan känns det omänskligt att låta en person med cancer få gå och vänta minst en månad efter en röntgen är gjord på svar. Den psykiska oron… Beror tröttheten just nu på denna oro? Ja, ni förstår.

Jag vet inte men känslan just nu är att sommartider är på gång. Många patienter skall hinnas med innan alla semestrar. Tiderna blir längre. E har ingen läkare som är bestämd och kastas mellan just nu? Om det inte är så? Varför har vi då isåfall ingen tid eller fått höra vilken läkare som nu kommer ta sig an E? Ja, vad vet vi. Men det är känslan just nu. Tar cancer semester? Vi kanske kan fråga Es cancer om den har lust att ta det lite lugnt.

Such suck suck suck. Andas andas. 

Det blir att ringa imorgon igen och höra vad sjutton problemet är.

Avslutar med en bild från Köpenhamn där fina minnen skapades.
Avslutar med en bild från Köpenhamn där fina minnen skapades.

Långpass bland blommor och kor

image

Såhär såg min springtur ut idag. I princip två mil. Jag har hittat en jättefin springrunda som går från oss ut till ett ställe som heter Gäddeholm och hela vägen är bland ängar och betande kor. Sommarkänsla deluxe. Men den somriga känslan varade dock endast vägen ut. Alltså en mil. När jag sedan vände för att springa tillbaka började det kännas tungt. Det är inte konditionen som inte finns där men det är den där stumheten i benen. Jag blir också sååå törstig. Som tur är kommer det ju finnas många vätskedepåer längs med banan. Jag tror jag borde ha tränat betydligt mer benstyrka än vad jag gjort och även, förstås, fler pass av detta slag. Men men… Det är lätt att vara efterklok och nu är det två veckor kvar till Stockholm maraton. Haha… Jag har dock ganska många långpass i benen och mycket intervaller. Jag kommer ta mig igenom det. Oavsett om jag ska krypa i mål så ska det gå. Vinnarskallen och jävlaranammat får ta mig framåt. Nu hamnade jag i soffan. Men det går inte så länge till för snart kommer en fin vän hit som vi ska hämta på stationen. Nämligen fina Emma. Kvällens middag blir vegpizza. Mmm…

image

Seminarie och festivalminnen

Seminariet vi var på här om dagen var en riktig storfräsar sammanslutning med sex gubbar inom forskarvärlden som presenterade olika delar av nya cancerläkemedel som är påväg ut till sjukvården i Sverige. Vart var alla kvinnor undrar man ju? Hur som helst så pratades det om den nya behandlingen som alltså tros innebära en helt ny era inom cancerbehandling, nämligen immunterapi. De resultat som hittills kunnat presenteras genom studier visar på betydligt högre överlevnad än den vanliga ”traditionella” cellgiftsbehandlingen. Än så länge finns väl ingen helt tydlig evidens över lång tid eftersom forskningen fortfarande pågår intensivt men behandlingarna verkar alltså båda väldigt gott. Läs mer om immunterapi här eller här. 

Det känns bra att få lite mer kött på benen angående detta ämne som i Sverige inte alls hunnit bli lika utbrett som bland annat USA eller sydligare länder där dessa former av behandling erbjuds i betydligt högre grad. Det blev en ganska intressant diskussion huruvida varför det faktiskt är på det här viset och slutsatsen var nog att ju närmre nordpolen man kommer desto mer konservativt tänk inom sjukvården.

Ännu en anledning till att det kan vara bra att ta reda på olika studier eller behandlingar själv och faktiskt kräva ett svar och förklaring från sin onkolog angående det man funderar över.

Hur som helst så var det ett bra seminarium som var nyttigt för oss. Det blir att kolla upp denna behandlingsform mer från vår sida nu och läsa på. Men tänk vad mycket som händer hela tiden på behandlingsfronten inom cancer. Forskningen rusar fram. En stor anledning till att aldrig sluta hoppas. Men vet aldrig vad för behandlingsmöjligheter som kan dyka upp.

E gjorde en MR idag som tydligen var ämnad för i stort sätt hela bukens organ. Bra tycker jag. Skönt att det görs en ordentlig undersökning. När vi får svar vet vi ej. Vi har inte fått någon tid för återbesök hemskickad så det blir att ringa om imorgon.

Nu blir det tack och godnatt för denna dag. Denna vecka har gått i trötthetens tecken alltså… Avslutar med att lägga ut en bild som jag hittade idag och blev glad av. Den är från Ung Cancers festival som ju var i Malmö för ett par veckor sedan. Det är jag, Elias, Linnea och vår vän Sara som vi lärt känna via Ung Cancer. Vi hade så himla kul med denna tjej hela helgen, hon har sådan härlig energi. Hennes syster gick bort för några år sedan i precis samma cancerdiagnos som Elias har. Hon behandlades också bland annat på Huddinge sjukhus. När vi träffades första gången på ett Ung Cancer möte för ett par år sedan hade vi så mycket att prata om och igenkänningsfaktorn var hög. Minns hur skönt det var. Denna diagnos är ju så himla ovanlig. Men samtidigt väldigt sorgligt förstås. 

Godnatt!

photo-booth.se_0094