När ett syskon skrivs ut skrivs nästa in

Det är så lustigt eller hur man nu ska uttrycka sig, att när Elias skrivs ut från sjukhuset så skrivs hans syster Linnea in. Hon skrevs in igår på akademiska i Uppsala för att idag göra en planerad operation hon väntat på i cirka ett år. Det är en väldigt speciell operation, nämligen en dubbelsidig mastektomi. Hon ska alltså operera bort båda sina bröst.

Det krävs mycket mod för denna operation och Linnea är en riktig förebild som kommer genomföra den. Det är nämligen så att då Elias skulle ta studenten och Linnea var mitt uppe i sina gymnasiestudier så gick deras fina mamma bort i bröstcancer efter ett par års fight mot sjukdomen. Linnea, Elias och deras bror Simon har heller aldrig träffat deras mormor då hon gick bort i samma sjukdom, då deras mamma var i 20 års åldern. Deras mormors mamma gick även hon samma väg tillmötes. Tre generationers kvinnor som alla gått samma väg. Alla drabbades de av bröstcancer innan de fyllt 50. Och till en början hittades inget av de ärftliga generna BRCA1 eller BRCA2 som påvisats öka risken för bröstcancer i deras mammas blod som hade  sparats ner för analys, heller inte i Linneas blod. Utredning gjordes då Linnea var i 20 års åldern men ingen gen hittades alltså. Hur kunde det vara så att tre generationer av kvinnor gått samma väg tillmötes men ingen ärftlighet hittades? Linnea ville ändå operera bort sina bröst då rädslan förstås var stor att drabbas men fick inget stöd av detta från sjukvården som avvisade henne därför att ingen gen kunde påvisas.

Till för cirka två år sedan. Linnea tog upp detta igen med sin läkare. Ytterligare ett fall av cancer hade slagit ner som en bomb i hennes familj, hennes bror Elias hade drabbats. Tankarna kom återigen in på detta märkliga att så många kvinnor i hennes släkt drabbats och hon tog återigen kontakt med sjukvården. Och vad som kom sig då var att det just höll på att hända en massa på forskarsidan vad det gäller dessa gener. Hon fick träffa en läkare på bröstenheten som berättade om den skl. ”Swea studien”: – Studien bygger på en redan existerande klinisk verksamhet där genetisk rådgivning ges till patienter och anhöriga i familjer med misstänkt ärftlighet för bröstcancer. Med ny genetisk teknologi kan ett större antal bröstcancergener testas och utvärderas för att bättre förstå sambanden mellan genetisk uppsättning och risk för att utveckla bröstcancer, säger Åke Borg. Källa. 

Linnea fick vara med i Swea studien och jag vet inte exakt hur studien görs men i stora drag så förklarade man att man nu kan granska och leta efter fler gener än tidigare. Man kan hitta en ”svans” av BRCA1 eller BRCA2. Man började då titta i Linneas mammas blod som finns sparat med hjälp av den nya tekniken efter denna ”svans” och man fann den. Först då gick man vidare och undersökte Linneas blod för att se om hon också hade ärvt denna. Det fanns en 50% risk för det. Kort därefter fick hon veta att man hade hittat en svans av BRCA1 genen även i hennes blod. Hon hade alltså en påvisad ärftlighet på 60-80% risk att utveckla bröstcancer. Med den vetskapen var det inget snack om saken för Linnea. Då Elias just då också kämpade för sin cancer så stärktes hon ännu mer till operationen.

Operationen planerades in och görs alltså idag. Risken för att drabbas minskas därmed avsevärt. Forskningen går verkligen framåt hela tiden och det gäller att hålla sig uppdaterad. Man måste hålla reda på själv vad man kan ha för åkommor och därmed risker. Kontakta alltid sjukvården själv för att trycka på kring utredning och vänta aldrig på att de själva ska höra av sig. Det är ditt liv och det är du som är expert. Du som känner dig själv bäst. Man vet aldrig om något som ej gick för några år sedan faktiskt är möjligt idag. I forskarvärlden går det fort fram.

So let´s kick some cancer genes ass today! Nu ska dom bort bort bort. Idag tänker vi på den fina kämpen och förebilden Linnea hela dagen. (Hon har gett mig tillåtelse att skriva om detta). 

Rosa-bandet

Hemma!

image

Hemma. Efter en dusch och tvätt av alla kläder som varit med så känner man sig alltid som en helt ny människa. Det blir alltid som en nystart att komma hem efter en sjukhusvistelse. Och hur glad blir man inte då dessa fina står på bordet och välkomnar en? Från en fining. Sedan fick min fruktsallad vara med bredvid, varför inte. Och lite senare plingade det på dörren och så kom det mer;

image

Som innehöll;

P1060729

Fina liljor från fina vänner Tusen tack. Där fick dom stå. Nu kan vi njuta av fina doftande blommor hela veckan. Underbart. Tänk vad det lilla kan göra.

Imorgon väntar besök på onkologen. Skönt att det äntligen kan komma igång nu. Träffa läkare imorgon, starta upp behandling förhoppningsvis nästa vecka. 

A new day

Det är ju så att det går upp och ner som en berg och dalbana. Idag har styrkan kommit tillbaka på något underligt vis. Helt plötsligt finns den bara där medans man igår kände sig som det motsatta. Ett samtal med en vän igår som innehöll skratt gjorde sitt och Elias mår mycket bättre. Att vi åker hem idag är ju också en del som bidrar. Ljuset i tunneln. Att sitta inspärrad mellan fyra väggar pågrund av denna anledning tär kan Man ju säga. Men idag är en bra dag. Vi väntar nu bara på ronden och sedan ska väskan packas. Man saknar ju den här som bara ligger hemma och chillar så ovetandes, what a life Alf;

image

Letar febrilt

Gör allt för att försöka fylla på. Hitta energikällor. Hittade ett gym:

image

Och jag körde så svetten rann kan jag säga och som ni ser. Men det är inte lätt. Så förbannad att vi ska behöva vara här. På ett varmt sjukhusrum en försommardag mitt i livet. Jag är inne i en sådan fas. Ilska ilska ilska. Letar febrilt energi. Drömmer mig bort. Försöker vara positiv även fast det är det sista jag vill. Förbannade cancer.

Finner energi i tre saker. Elias mår bättre. Vå får komma hem imorgon. Jag har precis tränat. Den första punkten är ju inte helt fy skam direkt. Otroligt skönt. Och en supergullig social sjuksköterska.

Noll energi inlägg

Vi är fortfarande kvar på sjukhuset. Vi får se när hemgång blir men vi stressar inte. Nu ska kroppen laddas inför cytostatika. Huvudvärken är tillbaka och ja. Finns inte så mycket att säga. Energin är liksom inte så hög direkt. Att påstå något annat vore att ljuga. Livet är inte så lätt just nu. Så är det. Men vi kämpar på även om man just nu känner sig ganska dränerad. Men det blir bättre dagar. Kanske redan imorgon eller kanske nästa vecka. Vi får väl se. Personalen är underbar och gör det hela lite lättare.

image

En dag hemma

Jag har varit hemma sedan i fredagskväll och är påväg tillbaka till sjukhuset idag. Håller på att baka kanelbullar som är gjorde på mandelmjöl och kokosmjöl som ska med och en anamma (quorn) gryta. Det har varit skönt att vara hemma och jag har samlat energi på de sätt som jag vet funkar. Tog till och med en massage igår på morgonen, sedan blev det yoga, gos med Alf och igår kväll en massa onyttigheter och prat hos vänner. Jobbigt att vara ifrån men samtidigt nödvändigt för att orka.

image

Alf är mer intresserad av fåglarna än att vara med på bild kan man ju säga.

image

Fika med Alf och mamma. Älskar caféer som är hundvälkomnande.


image

Kvällen avslutades såhär.

Vi kommer aldrig ge oss

Tack för fina ord, verkligen. Som många skriver så är det absolut konstigt att man ska behöva ”bråka” så mycket att få komma in i sjukvårdssystemet när man redan är såpass sjuk. Jag tror att sjukvården skulle kunna effektiviseras enormt på denna bit. Hur mycket resurser slösas inte bort på de timmar en patient får hänga timtal på akuten istället för, om man vet vad problemet är, får hjälp direkt såsom vi fick igår. Det tog max 45 min sen hade vi träffat läkare, blivit inskrivna och fått remiss till röntgen. Det istället för 8 timmar på en akutbrits där en annan läkare först måste göra en bedömning för att sedan lämna över till nästa läkare på avdelningen som också ska göra sin bedömning osv osv… Listan på resurser som skulle kunna sparas in kan nog göras lång. Och för att inte tala om betydligt mindre lidande för en patient som redan är i ett utsatt och känsligt läge. Där kontinuitet och trygghet är a och o.

Jag tror också att om detta hade handlat om onkologiska besvär hade det inte varit så att vi hade behövt bråka oss in. Jag vet att cancervården prioriterar sina patienter och gör allt för att de inte ska behöva gå igenom just akuten utan få snabb hjälp. Nu handlade detta om kirurgiska besvär efter en operation och då är inte denna åtgärd prioriterad på samma vis som på en canceravdelning. Det som dock borde finnas, överallt, kan jag tycka är just en öppen retur. Och inte minst för alla cancerpatienter som är såpass sjuka som Elias är. Öppen retur finns ju, men inte överallt. Med en sådan enkel resurs skulle problem som vi upplevt inte uppstå.

Och sedan att ingen hörde av sig är ju beklagligt såklart. En känsla uppstår för oss att man helt enkelt glömt bort oss. Och den känslan är inte rolig. Nu tror jag att även detta är organisationens fel pågrund av överbelastad personal. Det resulterar i en mänsklig faktor där saker och ting glöms av. Kanske. Om det faktiskt var såhär vet vi ju inte heller men strunt samma nu.

Vi fick hjälp snabbt när vi själva tog oss in och läkarna här är fantastiska på alla sätt. Vänliga, kunniga och pedagogiska. Tar sig tid, stannar upp och lyssnar. Guld värt för oss. Och all annan personal är också fantastiska, verkligen. Som sagt och som Karin skrev i kommentarerna ligger det på organisationen. Vi har lärt oss det vid det här laget och har tyvärr blivit lite bittra på köpet. Men vi vet också vad vi ibland måste göra för att få den bästa hjälpen snabbt.

Det värsta som finns är at se sin bästa människa i livet lida på det sättet E gör just nu. Då vill man som anhörig bara att allt ska gå på bästa, smidigaste sättet. Det ska inte behöva vara extra lidande i det som redan är. Det är så frustrerande.


Det har nu satts in ett nytt dränage eftersom röntgen visade på att abscessen i buken ytterligare hade samlat på sig. Vi hoppas nu att det inte ska rinna överdrivet mycket i påsen utan stanna upp så man kan dra denna. Samma som förra gången. Intravenös antibiotika behandling har även satts in. E hade det jobbigt med andningen inatt och får syrgas nu. Man såg även en lunginflammation på röntgen. Nu hoppas vi att han hämtar sig snabbt från infektionen. Vi fick träffa kirurgen igår som egentligen inte sa så mycket mer än vad vi redan visste. Nu vill man försöka starta upp med behandling så fort som möjligt. Och hoppas att han svarar bra. Vi kommer aldrig sluta hoppas och tro på det. Han har svarat bra förut så han ska göra det igen. Så är det bara. Och så är läget nu. Skönt att vara här. Vi ska kika fotbollen strax. Kram från oss. 

image

Brutala sanningen

Det finns ingenting som kan att beskriva känslan. Närmsta ordet jag kommer är tyngd. Inatt sov vi knappt någonting. E har fått ytterligare en komplikation som orsakade sömnbristen och imorse tidigt åkte vi upp till mottagningen. Ingen har återkopplat om någon plats eller undersökning som det utlovades. Ingen kunde svara på avdelningen när vi igår ringde och undrade. Vi åkte upp själva efter att läget blev akut och grabbade tag i en läkare i korridoren. Och efter en stund fick vi hjälp.

Nu är han inlagd och vi väntar på röntgenundersökning. Lite senare ska vi även träffa kirurgen för mer besked.

Allt känns så jäkla tungt.

image

Det är så det måste bli

Det är numera mer regel än undantag att Elias får feber på kvällarna. Vi är fortfarande rädda att han ska ha kvar en abscess i buken eller att den ska ha kommit tillbaka. Därför ringde vi avdelningen idag och fick skönt nog prata med en läkare. Skönt att vi denna gång slapp gå via akuten. Han kommer att få en plats på avdelningen troligtvis imorgon och kommer att få göra ett ultraljud. Detta måste göras innan uppstart av cytostatika. Att ha en infektion i kroppen och samtidigt starta upp cytostatika är väldigt farligt.

Jag är numera sjukskriven på heltid. Det tar emot. Jag hatar känslan av att behöva vara sjukskriven. Jag tycker om att jobba och har alltid gjort. Tycker om rutiner. Hatar att sitta hemma. Men det här är en väldigt speciell situation. Jag måste få vara hemma med E nu. Jag kommer att vara sjukskriven månaden ut och sedan får vi se. Han behöver mycket hjälp med matlagning och stöttning och han vill aldrig åka till sjukhus själv. Det ska han inte behöva göra heller. Jag kommer att vara med. Så nu har jag landat lite i detta. Och det är skönt att inte behöva krångla med att kunna vara ledig alla de gånger vi kommer behöva åka upp till sjukhuset. Och det är skönt att vi kanske, de gånger E orkar, kommer kunna hitta på saker och bara vara. Njuta av sommaren de stunder vi kan. Bara ta det lugnt.

Nu blir det glass nere vid bryggan.

image

Visste inte vilken bild jag skulle ta så det fick bli den här. Från vår bröllopsresa i Grekland. Passar bra såhär dagen efter bröllopsdan. 

Favorit

image

Har precis ätit en av mina favoritluncher; lax, stekt halloumi, avokado och en god mix av sallad till. Sedan toppas detta med citron, linfröolja och lite tamari soya. Mmm… Lättlagat, mättande och gott. 

Elias kör ju på veganskt, eller han har numera gått över till lite mer vegetariskt. Inte lika hårt men äter inget kött eller kyckling. Håller sig även borta från mejerier. Jag äter mycket vegetariskt men kan inte vara utan fisk och heller inte ibland kyckling. Jag vill gärna inte sätta upp hårda regler eller begränsningar i livet och kallar mig därmed inte för någonting. Äter kött också, men mest bara om jag blir bjuden. Det funkar bra för mig och så mår jag bra. Jag tycker kroppen känner sig lättare och fräschare utan kött och mycket mejerier. Och det känns även bra miljömässigt att inte överkonsumera kött.


Jag körde nyss det första mördarpasset löpning sedan maran. Det är fortfarande tungt i benen och det känns att jag är inte helt återställd. Fick dessutom känningar i knät så det gäller nu att träna upp muskulatur. Bäcken och corestabilitet. Idag körde jag ett utomhus löppass på gymmet som innefattade 100, 200 resp 400 meters intervaller. Detta körde vi i 10min x 2 med lite utfall och explosivitet däremellan vardera. Så kul och så välbehövligt. Men som sagt så är kroppen fortfarande trött.

Just nu sitter vi ute och njuter av att vara hemma fortfarande. Imorgon blir det eventuellt sjukhus igen.