Tankar


I tre år har vi levt med en bomb vi vetat förr eller senare skulle smälla. Och vad vi har kämpat. Det är mycket som bearbetas och som gås igenom i tankarn just nu. Alla resor, alla högtider, bröllopet, minnen. Tankemässigt förstår jag. Jag förstår. Men känslomässigt. Mina känslor är inte där än. Mina känslor kommer inte vara där förän dom tvingas vara där. Sålänge du finns här. Minnena är så fina men dom gör så ont.

img_5720o

 

Han är bara så

Dag för dag. En dag i taget. Igår var en mer pigg dag. Idag är en mer trött dag. Om det kommer vara så ett tag nu vet jag inte. Jag vet inte mycket just nu. Jag vet bara att det gör väldigt ont och att det är fruktansvärt. Det vet jag. Elias har spridning i levern. I princip hela levern. Men övriga kroppen är fri. Han var varit så ofantligt stark och fortsätter så vara. I sitt sönntöcknafe tillstånd frågar han sjuksköterskorna som kommer om dom vill ha lite fika. Sån har han alltid varit. När han precis hade fått det hemskaste av alla hemska besked han fått under dessa tre år efter senaste röntgen och vi blev utskriva med orden att dom ej kan göra något mer stannade vi påvägen hem för att hämta upp Elias bror i Vasastan. När vi har bott och lånat hans lägenhet förut brukade vi köpa gott bröd från ett bageri som finns där. När vi var där nu senast helt förstörda efter beskedet frågade Elias mig om han inte skulle gå och köpa en kaffe och bulle till mig därifrån. Sagt och gjort men det gjorde han. Vi satt och väntade i bilen på hans bror och hade precis fått ett fruktansvärt besked. Jag tycker den situationen beskriver honom så bra. Sån är han, min man.

img_5727
Vi försöker julpynta så mycket vi orkar. Så att vi ska orka
img_5726
Fick så fina blommor av några tjejkompisar. Tack ❤️

En bild

En trött dag idag. Igår var det ändå en helt okej dag. Idag är det mestadels sömn. Smärtlindringen har ökats upp. Hoppas den hjälper bra nu, hittills verkar det som det. Det här kan man bara inte förbereda sig inför. Även om jag har förstått att denna tid kommer komma sedan dag ett. Och du är liksom inte riktigt med. Mestadels är du i din egen värld och det är både smärtsamt och skönt. För mig alltså. Du har ett lugn och det känns skönt. Vi försöker nu göra allt för att underlätta med allt som kan underlättas. Många hör av sig och vill komma förbi. Och det uppskattas verkligen. Men just nu tar varje besök mycket energi för Elias. Vi måste prioritera besöken tyvärr. Men som sagt så uppskattas frågan för det visar på värme och omtanke. På fina kärleksfulla människor.

Jag tittar igenom bilder från Thailand och blir så varm. Och jag saknar redan allt. För du finns inte riktigt där som förut. Jag som alltid vill ha dig kvar. Hur kunde det bli såhär. Jag ska göra allt så denna tid blir så fin, lugn och varm som det bara går.

Jag förstår inte hur det kan gå så fort. Jag hade inte en tanke på det under våra dagar i Thailand. Vi pratade som vanligt om den kommande framtiden, om julen och julklappar, om hur vi vill göra i lägenheten.

Här är en bild från ett massageställe där man alltid fick te efter massagen. Fotmassage varje kväll. Som vi älskade det. Älskar denna bild.

img_5721

Tack

img_5712Stort varmt tack. Verkligen. För alla kommentarer och varma ord. Även om jag inte orkat svara på alla personligen så läser jag varje kommentar och varenda en värmer så. Det är fint att se att det finns så många fina människor som på riktigt bryr sig så mycket om andra. Att vi bryr om oss varandra och skickar värme och kärlek. Det är så fint och hoppfullt. Tack.

Finns bara du

Saffranskaksbakning stod på schemat idag. Både lchf style och vanliga. Älskar den härliga doften som sprids i hela lägenheten. Elias satt i soffan och försökte hänga med så gott han kunde. Han var till och med in i köket och ville hjälpa till. Köket och framförallt bakning är ju hans arena så det var nog svårt att helt släppa loss mig i köket utan övervakning. Sedan kom bästa Anna och David hit. Så mycket fina minnen vi fyra har tillsammans. Vi kikade igenom lite bilder vi inte sett än från Thailand. Älskar att vi gjorde den resan. Men såhär nu känns det ofattbart att det bara var tre veckor sedan vi åkte. Ca en vecka sedan vi kom hem. Förbannade lömska cancer. Hur kan det vara så. Elias sover ikväll. Jag hoppas av hela mitt hjärta att han är piggare imorgon. Jag och hans syster Linnéa lagar mat. Ofattbar situation. Hur kan livet vara såhär.

img_5711

Skriver och släpper

Åh jag vill inte klaga eller lägga någon ilska på något som bara tar enenrgi, som verkligen inte behövs just nu. Men jag tänker att jag skriver ner det snabbt här och lämnar det sen.

Igår ringde jag  AH teamet (avancerad hemsjukvård i hemmet) som Elias får hjälp av nu för att få antibiotika och blod, bland annat. Jag ringde tidigt på morgonen och sa att Elias har jobbig med andningen (han klagade jättemycket att det var jobbigt att andas och när han klagar så är det så, han klagar nämligen aldrig). Jag ringde direkt på morgonen och sa att det var såhär och att han behöver ha hit en syrgastub samt att få antibiotika. Först var det strul med en remiss som inte hade kommit till dem och blabla. Men sen fick de tag på remissen och skulle alltså komma ut till oss. Ett par timmar senare var de  här för samtal och bedömning, de förklarade att för att få syrgas så måste man bevisa att man verkligen behöver det. Saturationsmätare (instrument som mäter syremättnaden i blodet)  hade de ej tagit med sig så det skulle de först hämta. Tre timmar senare kom dem tillbaka med denna mätare. Elias uppvisade en saturation på 84%, normalt ska det ligga på 95-100%. Alltså en påtagligt ansträngd andning. Som sagt han klagar aldrig. Ja och nu när han hade uppvisat att han behövde syrgas så skulle dem återigen åka tillbaka till sitt kontor och hämta syrgastuben. Efter ytterligare en timme kom dem tillbaka med denna. Elias fick skriva på ett papper, i sig sömntöcknande mående, att han tagit emot tuben och ej får tända ljus nära denna. Sedan sattes den igång och han kunde få hjälp med andningen. Klockan var nu 21.

Sverige i ett nötskal? Regler och riktlinjer som gör så att vi blir helt förblinande och glömmer människan? Feghet att inte våga se människan utan bara de regler som finns? Skrämmande. Jag tycker bara det här var ett sådant tydligt exempel. Allt ska dokumenteras, kollas upp, kontrolleras. Människan är liksom längst ner på listan ibland.

Men så. Nu har jag fått ur mig detta. För övrigt kom det en supergulliga sköterska hit idag. Vill absolut understryka det. Värme. Lite konstigt att det ska komma personal hem. Men är glad att han slipper akutbrits eller en kall avdelning.

En dag i taget

Idag mår Elias lite bättre. Är så glad för det. Han verkar ha börjat svara på antibiotikan och har fått blod. Vi har nu suttit och tittar på adventskalendern och musikhjälpen en stund. Nu sover han igen. Jag ver inte hur man sla tänka alltså. Även fast Elias är trött så har han inte gett upp. Han kommer aldrig att ge upp. Så är det bara. Och att se den glöden hjälper även mig att få energi. Och jag märker att den tanken om att inte ge upp stärker mig. Så jag har valt att tänka så. Eller att överhuvudtaget inte gå några händelser i förväg utan ta en dag i taget. En dag i taget.

Idag ska jag och Linnea laga veganska hamburgare och sen kommer Elias pappa med en julgran som vi ska klä. Känns som en bra plan för denna dag.

img_5692

Inte än…

Jag var så rädd att vi inte skulle hinna hem, att Elias inte skulle orka. Han vaknade igår med hög feber och var inte alls i skick för en flygresa. Han fick antibiotika och sedan pratade vi med läkaren där nere. Efter många överväganden fram och tillbaka bestämde vi oss för att boka om flygbiljetterna och försöka ta oss hem senare på kvällen. Läkaren trodde det skulle gå bra, trots hans skick. De kunde ordna en bra taxi till flygplatsen, på flygplatsen fick vi hjälp att ta oss till gaten. Vi bokade in Elias på premium biljett, jag och Linnea blev också uppdaterade (go lufthansa!). Och resan hem gick förvånansvärt bra. Var så orolig. Men, nu är vi hemma. Hemma i vår fina underbara lägenhet. Hemma hos familj och vänner. Det känns tryggt.

Och idag känner jag sådant lugn. Smärtlindringen (morfinplåster) fungerar superbra. Ingen smärta. Jobbigt med andningen pågrund av lunginflammationen men förhoppningsvis ska antibiotika hjälpa snart. Det var meningen att vi åkte till Tyskland. Nu känner jag mig så tacksam för det. Vi fick så bra bemötande och Elias har fått ett sådant lugn. Innan vi åkte dit var han så stressad och hade mycket ångest. Nu är han så lugn. Det fanns en mening med att vi åkte dit.

Idag har hans familj varit här. Medans Elias har vilat har vi pysslat i lägenheten. Packat upp, tvättat, bakat mjuk pepparkaka så hela lägenheten luktar jul.

Jag är fast besluten att hålla hoppet och modet uppe. Det finns ingen vits med att lägga sig. Jag är så ofattbart ledsen att detta händer och ibland sveper de känslorna fullkomligt över. Men jag tänker hålla hoppet uppe. Jag tänker ha en positiv energi omkring mig. Så den sprids till min älskade man. Inte än. Jag tänker inte ge mig än.

img_5686