Raw food.

Min mor och far håller på att göra en raw-food lasagne där receptet dom går efter aldrig tar slut. Tänk vad dom anstränger sig. Pappa stod precis och skalade advokadon med potatisskalaren. Då kan man förstå hur långt borta dom är från sådan här typ av mat. Det ska verkligen bli spännande att smaka. De försöker iaf hänga med i svängarna vilket uppskattas.

image

Så räddar du liv!

Idag fick jag hem detta:

image

Det är ett dna test från Tobias Registret där man kan göra en stamscellesdonation. Blir jag godkänd kommer jag att få välja på två olika procedurer, om det blir aktuellt för mig att ge någon mina stamceller. Detta är något som kan rädda liv. Ibland kan det vara oerhört svårt att hitta just rätt stamceller till någon som har t.ex leukemi av något slag och behöver en stamcellsdonation för att få livet tillbaka. Läkare kan få lov att leta i hela värdlen för att hitta rätt donator, och ibland lyckas de inte. Skulle vi bara vara fler som lämnar sådana här donationer skulle absolut fler liv kunna räddas. Med dessa ord sagda är det en självklarhet för mig.

http://www.tobiasregistret.se/

En annan livsviktig sak man inte får glömma att göra är att anmäla sig på socialstyrelsens hemsida till organdonation. En organdonation kan ge nytt liv till upp till åtta människor. Alldeles för få står registrerade i donationsregistret. Det tar bara fem minuter att fylla i sen är det klart. Do it!

http://www.livsviktigt.se/Sidor/default.aspx

Självklart har man blivit mer engagerad i sådana här frågor sedan Elias fick sitt besked. Jag har tänkt på det innan och asbolut velat vara delaktig och hjälpt till redan då. Men det är först nu man tar tag i det. Nu när vardagen inte längre rullar på på samma sätt som förut. Det är ju bara att erkänna. Det är dumt att något ska behöva hända för att man ska ta tag i saker som man annars bara går runt och tänker på. Därför uppmanar jag alla nu att göra detta! Gå inte runt och tänk bara att ”ja det ska jag göra” för att sedan låta det ligga på is.

image

Angels watching over you.

image

image

Detta fina fick jag av Elias kusin som har köpt ett varsitt åt ”oss tjejer”. Deras fina mamma är också drabbad av cancer. Men tillsammans är vi starka. Det är ett par tjejer i hennes klass som gjort armband som dom säljer och skänker inkomsterna till Cancerfonden. Så fint gjort.

Vi kommer ha en loppis i mars där vi kommer att skänka alla inkomster till ung cancer.

Nu måste jag få säga detta.

Nu tänker jag skriva om något som är så stört så jag vet inte vad. Men sanningen idag är att man inte ens ska kunna bli allvarligt sjuk utan att ”själv” behöver reda upp röran som sker varje dag inom sjukvården. Man vill så gärna vara tacksam och lita på att sjukvården gör det yttersta för en. Och det gör dom men sin kunskap men det som saknas är brist på respekt för tiden. När man drabbas av cancer är tid av stor betydande roll, så är det bara och ingen kan säga något annat. Cancertumörer växer.

Ändå får man vänta på remisser som har blivit bortprioriterade, eller som till och med har kommit bort helt. Patienter skickas till ”regionalsjukhuset” därför att det är mest lönsamt, även fast den sjukvård patienten behöver inte finns där utan på ett annat större sjukhus. Tidsspill dyker upp överallt. Jag och Elias har räknat ut att åtminstone en månad har gått åt till just sånna här onödiga tidsspill i hans fall. Och en månad för en cancertumör kan vara förödande, så är det bara.

När man blir allvarligt sjuk räknar man med att tas om hand omgående. Är man dessutom väldigt ung och drabbas av en allvarlig cancersjukdom räknar man med att läkare tar sig tid. Gör det yttersta för att se till att remisser kommer fram dit dom ska osv. Då läkare säger att dem inte vet vad det är för tumörsort och misstänker den allvarligaste men behöver en MR bild för fortsatt utredning räknar man inte med att remissen till MR kameran blir nerpioriterad med veckors väntetid. Man räknar inte med att man själv ska behöva ta tag i detta och ringa och försöka få tag på rätt människor som kan gå in och prioritera, vilket hände för oss.

Även bemötandet man får i vissa fall är under all kritik (inte alltid men ibland, och ibland borde inte finnas i en sådan här situation).

Efter att efter MR svaret äntligen kommit blir jag uppringt halv fem på kvällen för att få höra att svaret från röntgen inte ser bra ut och att det är väldigt allvarligt. Eller att få höra när man som anhörig ringer till kirurgmottagningen, att läkarna ska gå igenom röntgenbilderna idag och sen får vi se om det går att göra något över huvudtaget. Detta var det en sjuksköterska som kläckte ur sig till mig en gång när jag ringde för att skynda på processen, vilket man får göra hela tiden). Hon visste ingenting om Elias fall, och att få höra det så… Så otroligt opersonligt och kallt. Man kan tro att det är förprogramerade maskiner som pratar.

Det har varit en rad sådana här saker under hela denna process. Oproffsigt/ okänsligt bemötande och borttappade/ bortprioriterade remisser som man själv fått ringa och spåra upp. Nu senast efter mötet i torsdags då läkaren från Huddinge skulle skicka remiss till onkologen på vårt sjukhus, ingen remiss har kommit då jag ringde idag. 6 veckor har gått efter operationen och det är den sista veckan som är den mest optimala att starta igång med cellgifter. Hade jag inte ringt idag hade onkologen inte ens fått veta att Elias existerar och måste påbörja cellgifter.

Detta var det som gjorde så att det rann över. Det är så sjukt att det får gå till såhär! Sverige är topprankad i världen då det gäller kirurgi och behandling av cancer. Men allt där i mellan…

Nu blev det väldigt negativt, tråkigt och rörigt men jag är så frustrerad. Det är inte alltid lätt att vara tacksam och kunna släppa ansvaret till sjukvården då det gång på gång uppstår sådana här saker.

image

Godmorgon lördag.

image

Godmorgon lördag. Precis varit på ett yogapass och lyxade till det med en latte efteråt, och nu OS. Lördagen kan inte starta på ett bättre sätt. Det var till och med sol när jag gick till gymmet imorse. Nu verkar den dock ha tappat bort sig bakom molnen igen. Men ändå en liten promenad imorse med sol. Energidepån fylldes på direkt.

image

image

Gjorde en rawfood tårta igår på endast ekologiska produkter. Den blev helt ok, man känner ju direkt att man det är något som saknas när man äter sådana bakverk: sockret. Men skulle man vänja sig av med socker skulle det nog smaka riktigt gott! Socker är något vi inte behöver alls, att det ger mer skada än nytta vet väl de flesta. Denna är från rawfoodrecept.com

Sedan allt hände har socker varit en snabb drog att ta till för att försöka få kroppen att tänka på något annat, så är det. Men det ska bli ändring på det nu. Elias har varit superduktig och avstår helt från socker sedan en tid. Jag ska haka på. Detta för att kroppen ska må så bra som möjligt. Jag tycker det är sådant fokus på att bli smal. För mig handlar det inte om att bli smal utan för att få en välmående kropp som har energi och håller sig stark. Har man ett sådant fokus istället kommer allt annat på köpet.

Beskedet.

Igår fick vi det slutgiltiga patologisvaret. Alltså analysen från det dom plocka ut från operationen. 5 veckor har gått sedan min sambos operation nu. Det vi fick veta igår var exakt tumörform, och sen skulle vi fått reda på om de lymfkörtlar som plockades ut var smittade eller ej men detta var inte klart ännu. Hur lång tid ska det ta? Det hade varit skönt att få de svaren också men kirurgen sa att det inte gjorde någon skillnad för fortsatt behandling. Kanske inte men vi har levt i en sådan ovisshet så länge nu, så i och med det hade det varit skönt att få alla korten på bordet. Menmen…

Tumörformen min sambo är kallas cholangicarcinom. Det är en tumörform som utgår från de små gallgångarna inuti levern. En skl intrahepatisk cholangicarcinom. Min sambo har en inflammatorisk tarmsjukdom sedan tidigar skl ulceröskolit, samt kronisk inflammation i gallgångarna, en skl kolangit sedan tidigare. Detta är förmodligen det som triggat igång hans tumör. Men formen av hans cholangicarcinom visade sig vara av otroligt sällsynt art. Och det finns inga studier som visar någon statistik över denna form. Hur utgångsläget ser ut vet vi alltså inte.

Tänk att det känns ofta som att det är så. Många man läser om som drabbats av cancer tycker jag ofta nämner att ”denna är väldigt ovanlig”.

Min fina älskling som är en sådan kämpe, han klagar aldrig. Inte ens innan då vi inte visste någonting och han sa att han hade smärta i magen var det någon större klagan. Jag kan bara tänka mig hur ont han måste ha haft. Och efter operationen, han var upp och kolla på film i en fåtölj bara två dagar efter operationen. Att sitta uppe 2,5 timmar efter en sådan stor operation så snabbt är helt otroligt.

Kirurgen vi träffade igår sa att han tyckte Elias såg otroligt pigg ut efter en sådan kort tid. Det var skönt att höra. Han är en sådan kämpe!

Nästa vecka blir det att träffa onkologen för eventuella cellgifter. Från första början har läkarna varit emot cellgifter för den här sortens tumör. Vi har blivit informerade om att det inte finns några cellgifter för den här formen. Jag vet inte varför dom har ändrat sig nu, men kirurgens sa igår att han nog ville ha in Elias på cellgifter pga storleken på tumören (den var jättestor tydligen). Eventuellt kan det kanske bero på hans ovanliga form också. Eftersom det inte finns några studier så kan det ju heller inte finnas bevisat om cellgifter hjälper eller ej, därför kanske dom ändå sätter in cellgifter för att dom inte vill riskera utifall det faktiskt har en påverkan med cellgifter. Vad vet jag, man spekulerar fram och tillbaka hela tiden. Vi känner ju bara att vi vill ha all möjlig hjälp vi kan få!

Ge upp kommer vi aldrig aldrig att göra. Elias är en kämpe och vi kommer aldrig ge oss. Så är det bara.

image

Att komma ut ur bubblan.

Igår var en bra dag. Jag vaknade tidigt och bestämde mig för att gå på morgonens yoga-pass. Det var ett bra beslut och jag har bestämt mig för att börja yoga mer regelbundet nu. Den tanken har slagit mig tidigare också men när jag yogar nuförtiden är det på ett annat sätt. Jag har alltid varit väldigt rastlös och stressad av mig. Yoga har varit avkopplande tidigare också men jag har aldrig riktigt funnit lugnet i yogan son jag gör nu. Drömmen är faktiskt att åka på något yogaläger på någon härlig ö och köra all in och för att få ännu mer inspiration.

Tog precis en promenad på två timmar. Det är det bästa sättet att rensa tankarna på. Låta musiken pumpa och bara gå gå gå. Nu har vi kommit in i en ny fas och våra liv måste fortsätta rulla på som vanligt. Och det är ju såklart lättare sagt än gjort men jag längtar faktiskt. Vi kan inte låta traumat gå vidare. Nu måste vi försöka komma ut ur den bubblan och komma tillbaka till det vanliga livet mer och mer.

Mina fina vänner för här på middag igår, jag hade fixat inför det hela dagen. Tycker det nästan är lika kul som när dom väl var här, haha. Så mysigt!

image

image

Jag älskar dig.

Mitt i livet kom du. Mörkret. Ja för det är ett jävla mörker, det är ingen ide nu att låtsas som något annat. I vanliga fall brukar jag kunna ”tänka förbi” problemet och vända det till något positivt (lättare sagt än gjort kanske men jag brukar vara ganska duktig på det). Men den bär gången går det inte. Vi kommer liksom inte ur situationen. Cancer är cancer. Och oavsett vad så är det minst 5- års oro, ångest och ilska. Minst.

Ibland för en millisekund känns allt som vanligt. Jag fylls för ett ögonblick av en lycka, tänker på hur bra vi har det. Vad bra vi har det som har varandra, hur jag älskar vår framtid. Sen lika snabbt igen slås den känslan omkull. Jag kommer tillbaka till vår verklighet idag. Jag kommer på att i vår verklighet idag är det inte så enkelt. Det finns inga garantier längre. Då kommer paniken. Jag älskar min sambo så otroligt mycket. Jag kan inte förstå varför just vi har hamnat i denna hemska situation. Det är en mardröm. Ta mig ur denna mardröm.

Jag tänker inte försöka låtsas som ingenting. Det skulle bara förvärra. Vi lever i en otroligt jobbig tid.

Jag älskar dig Elias.

En blogg om livet