Hur finner man styrka?

Ibland är man bara så ledsen. Varför ska min fina Elias få en svår cancerdiagnos mitt i livet? Varför ska vi behöva gå och oroa oss för att den ska komma tillbaka? Att inte kunna garantera vår framtid längre på samma sätt som förut. Vi planerar ju självklart vår framtid precis som innan och lever på som förut. Men den där oroliga känslan går inte att ta bort. Den finns där långt inne. Jag är så arg att vi ska behöva må och känna så här mitt i livet. Och jag är så arg att han ska behöva må och känna så här mitt i livet. Han av någon förtjänar inte det. Ibland vill jag bara ta över hans situation, jag känner så mycket med honom. Min fina älskling. Hur finner man styrka?

Nu blev det personligt och rakt från hjärtat. Men ibland är det bara skönt att få skriva av sig. Vissa dagar är tuffare än andra.

image

Raw food.

Min mor och far håller på att göra en raw-food lasagne där receptet dom går efter aldrig tar slut. Tänk vad dom anstränger sig. Pappa stod precis och skalade advokadon med potatisskalaren. Då kan man förstå hur långt borta dom är från sådan här typ av mat. Det ska verkligen bli spännande att smaka. De försöker iaf hänga med i svängarna vilket uppskattas.

image

Så räddar du liv!

Idag fick jag hem detta:

image

Det är ett dna test från Tobias Registret där man kan göra en stamscellesdonation. Blir jag godkänd kommer jag att få välja på två olika procedurer, om det blir aktuellt för mig att ge någon mina stamceller. Detta är något som kan rädda liv. Ibland kan det vara oerhört svårt att hitta just rätt stamceller till någon som har t.ex leukemi av något slag och behöver en stamcellsdonation för att få livet tillbaka. Läkare kan få lov att leta i hela värdlen för att hitta rätt donator, och ibland lyckas de inte. Skulle vi bara vara fler som lämnar sådana här donationer skulle absolut fler liv kunna räddas. Med dessa ord sagda är det en självklarhet för mig.

http://www.tobiasregistret.se/

En annan livsviktig sak man inte får glömma att göra är att anmäla sig på socialstyrelsens hemsida till organdonation. En organdonation kan ge nytt liv till upp till åtta människor. Alldeles för få står registrerade i donationsregistret. Det tar bara fem minuter att fylla i sen är det klart. Do it!

http://www.livsviktigt.se/Sidor/default.aspx

Självklart har man blivit mer engagerad i sådana här frågor sedan Elias fick sitt besked. Jag har tänkt på det innan och asbolut velat vara delaktig och hjälpt till redan då. Men det är först nu man tar tag i det. Nu när vardagen inte längre rullar på på samma sätt som förut. Det är ju bara att erkänna. Det är dumt att något ska behöva hända för att man ska ta tag i saker som man annars bara går runt och tänker på. Därför uppmanar jag alla nu att göra detta! Gå inte runt och tänk bara att ”ja det ska jag göra” för att sedan låta det ligga på is.

image

Angels watching over you.

image

image

Detta fina fick jag av Elias kusin som har köpt ett varsitt åt ”oss tjejer”. Deras fina mamma är också drabbad av cancer. Men tillsammans är vi starka. Det är ett par tjejer i hennes klass som gjort armband som dom säljer och skänker inkomsterna till Cancerfonden. Så fint gjort.

Vi kommer ha en loppis i mars där vi kommer att skänka alla inkomster till ung cancer.

Nu måste jag få säga detta.

Nu tänker jag skriva om något som är så stört så jag vet inte vad. Men sanningen idag är att man inte ens ska kunna bli allvarligt sjuk utan att ”själv” behöver reda upp röran som sker varje dag inom sjukvården. Man vill så gärna vara tacksam och lita på att sjukvården gör det yttersta för en. Och det gör dom men sin kunskap men det som saknas är brist på respekt för tiden. När man drabbas av cancer är tid av stor betydande roll, så är det bara och ingen kan säga något annat. Cancertumörer växer.

Ändå får man vänta på remisser som har blivit bortprioriterade, eller som till och med har kommit bort helt. Patienter skickas till ”regionalsjukhuset” därför att det är mest lönsamt, även fast den sjukvård patienten behöver inte finns där utan på ett annat större sjukhus. Tidsspill dyker upp överallt. Jag och Elias har räknat ut att åtminstone en månad har gått åt till just sånna här onödiga tidsspill i hans fall. Och en månad för en cancertumör kan vara förödande, så är det bara.

När man blir allvarligt sjuk räknar man med att tas om hand omgående. Är man dessutom väldigt ung och drabbas av en allvarlig cancersjukdom räknar man med att läkare tar sig tid. Gör det yttersta för att se till att remisser kommer fram dit dom ska osv. Då läkare säger att dem inte vet vad det är för tumörsort och misstänker den allvarligaste men behöver en MR bild för fortsatt utredning räknar man inte med att remissen till MR kameran blir nerpioriterad med veckors väntetid. Man räknar inte med att man själv ska behöva ta tag i detta och ringa och försöka få tag på rätt människor som kan gå in och prioritera, vilket hände för oss.

Även bemötandet man får i vissa fall är under all kritik (inte alltid men ibland, och ibland borde inte finnas i en sådan här situation).

Efter att efter MR svaret äntligen kommit blir jag uppringt halv fem på kvällen för att få höra att svaret från röntgen inte ser bra ut och att det är väldigt allvarligt. Eller att få höra när man som anhörig ringer till kirurgmottagningen, att läkarna ska gå igenom röntgenbilderna idag och sen får vi se om det går att göra något över huvudtaget. Detta var det en sjuksköterska som kläckte ur sig till mig en gång när jag ringde för att skynda på processen, vilket man får göra hela tiden). Hon visste ingenting om Elias fall, och att få höra det så… Så otroligt opersonligt och kallt. Man kan tro att det är förprogramerade maskiner som pratar.

Det har varit en rad sådana här saker under hela denna process. Oproffsigt/ okänsligt bemötande och borttappade/ bortprioriterade remisser som man själv fått ringa och spåra upp. Nu senast efter mötet i torsdags då läkaren från Huddinge skulle skicka remiss till onkologen på vårt sjukhus, ingen remiss har kommit då jag ringde idag. 6 veckor har gått efter operationen och det är den sista veckan som är den mest optimala att starta igång med cellgifter. Hade jag inte ringt idag hade onkologen inte ens fått veta att Elias existerar och måste påbörja cellgifter.

Detta var det som gjorde så att det rann över. Det är så sjukt att det får gå till såhär! Sverige är topprankad i världen då det gäller kirurgi och behandling av cancer. Men allt där i mellan…

Nu blev det väldigt negativt, tråkigt och rörigt men jag är så frustrerad. Det är inte alltid lätt att vara tacksam och kunna släppa ansvaret till sjukvården då det gång på gång uppstår sådana här saker.

image

Godmorgon lördag.

image

Godmorgon lördag. Precis varit på ett yogapass och lyxade till det med en latte efteråt, och nu OS. Lördagen kan inte starta på ett bättre sätt. Det var till och med sol när jag gick till gymmet imorse. Nu verkar den dock ha tappat bort sig bakom molnen igen. Men ändå en liten promenad imorse med sol. Energidepån fylldes på direkt.

image

image

Gjorde en rawfood tårta igår på endast ekologiska produkter. Den blev helt ok, man känner ju direkt att man det är något som saknas när man äter sådana bakverk: sockret. Men skulle man vänja sig av med socker skulle det nog smaka riktigt gott! Socker är något vi inte behöver alls, att det ger mer skada än nytta vet väl de flesta. Denna är från rawfoodrecept.com

Sedan allt hände har socker varit en snabb drog att ta till för att försöka få kroppen att tänka på något annat, så är det. Men det ska bli ändring på det nu. Elias har varit superduktig och avstår helt från socker sedan en tid. Jag ska haka på. Detta för att kroppen ska må så bra som möjligt. Jag tycker det är sådant fokus på att bli smal. För mig handlar det inte om att bli smal utan för att få en välmående kropp som har energi och håller sig stark. Har man ett sådant fokus istället kommer allt annat på köpet.

En blogg om livet