Taggarkiv: Anhörig

Det här med acceptans

image

En vän kom över imorse på frukost. Älskar frukostdejter, de är dem bästa. Vi pratade om allt mellan himmel och jord. Klockan hann bli lunchdags och sedan var det dags för E och mig att gå till den kära psykologen. Vi går tillsammans och pratar med jämna mellanrum och det är väldigt bra för oss. Även om man ibland inte känner just då vi går dit att det är nödvändigt så kommer det liksom ändå ikapp en i det långa loppet. Och även om man ju vet hur man mår och känner just nu för sig själv så blir det en helt annan sak att få uttala känslorna högt till en oberoende part, och att vi båda får säga dem högt för varandra. När man lever ihop så kan man nog ibland nästan ta för givet att den andra vet exakt hur man mår och känner. Att det inte är nödvändigt att uttala dem för varandra. Men vi har lärt oss efter samtal hos honom att så ej är fallet.

Idag försökte vi reda ut alla de känslor som finns inom oss då vi går igenom något så bisarrt som vi gör just nu. Och det är inte lätt. Cancern är inte längre en liten bubbla. En cancerbubbla som det var de första två åren. Cancern har nu i november funnits i vårt liv i tre hela år. Och den har blivit en del av vår vardag. De första två åren var bubblan där, allt handlade om cancer, behandlingar, operationer, bot, icke bot, sökningar efter alternativa metoder osv osv. Bubblan var där och bubblan skulle försvinna. Känslan av att ”snart är vi ute igen på andra sidan, bortom cancer” fanns där. Jag vet inte om det är någon som förstår mig nu. Men vårt hopp om att cancern inkräktade i vårt liv tillfälligt och att vi ”snart var tillbaka till vårt vanliga liv igen” fanns där ständigt. Även fast man ju innerst inne visste att det kanske inte skulle bli så. Men den förhoppningen gav ändå tröst och styrka.

Nu är det liksom inte längre så. Vi vet att cancern inte kommer försvinna. E uttalar det nu även ofta själv, vilket han aldrig gjorde förut. Cancern är en del av vår vardag. Den kommer ständigt vara närvarande. Smygande efter oss som en skugga. Och vi måste acceptera detta faktum. Vi måste acceptera att vi inte vet någonting. Inte ett jota. Inte ett skit. Ingenting om denna cancer. Vi vet inte om det är frågan om tiotals år. Eller om månader. Vi vet inte om forskningen kommer komma ikapp denna cancerform och ge oss ytterligare tid. Och detta måste vi bara acceptera. För hur ska vi annars kunna ”leva här och nu”. Det går ju inte om man ständigt ska gå och vara bitter över att man inte vill acceptera att cancern är en skugga över vårt liv. Det mår man ju inte bra av. Jag har mycket svårare att göra det än E vilket ju förstås känns helt sjukt. Jag vet att det är så, men jag har så himla svårt med denna acceptans. Det är som att jag skjuter bort känslan så fort den kommer. Idag pratade vi om detta. Och verktygen för att få vardagen att fungera bättre finns där. Jag vill inte att dagarna bara går och åren ska gå åt bitterhet. Att dagarna och åren går utan att vi hinner njuta. NJUT nu för sjutton, vi vet ju inte hur lång tid som finns där.

Vi tar inte ett enda stort djupt andetag varje morgon för att klara av dagen. Det ÄR inte så det är att leva med cancer. Tack men nej tack för offerkofta-rollen. Det är klart att vi njuter av livet. Och det är klart att vi lever helt ”vanliga dagar” som andra. Det jag försöker säga är att vi idag inte längre lever i en cancerbubbla, utan just vårt vanliga liv. Eller nej, det gör vi inte heller direkt men haha. Herregud. Vårt liv ser inte ut som förut. Vårt liv har förändrats sedan tre år, och den acceptansen… Det är ju inte lätt det här alltså. Verktyg. Verktyg är så viktiga för oss. Skönt att försöka få ner ord om allt detta men nu börjar jag snöa in alldeles för mycket.

Den här resan är viktig för oss. Så viktig. Det är sådana verktyg vi behöver.

Vi har bokat Thailand. Ni undrade om reseförsäkring. Och tack för påminnelsen om att det är viktigt att dubbelkolla detta. Vi har ringt runt lite och ska undersöka saken ännu mer. Sedan skriver vi hur vi kommer göra och vad vi får för svar.

Godnatt är det dags för nu. Fluminlägg slut. Over and out.

Det här med framtiden…

Sån himla mysig promenad och fika i förmiddags med den här tjejen. Elias åkte iväg på röntgen och senare möttes vi upp på sjukhuset för behandling. Då jag och Sara promenerade igenom Hagaparken pratade vi om det man uppmanas göra och det man även uppmanar sig själv att tänka när man är i en sådan situation som vi är i. Det här med att försöka fokusera här och nu. Inte sticka iväg i tankarna. Inte tänka tjugoåtta olika scenarier om hur framtiden kan komma att se ut. Här och nu. Och hur lätt det egentligen är? På riktigt? Är inte människan skapt så att vi alltid tänker och visualiserar in i framtiden? Vem sjutton tänker bara ett halvår framåt? Men när man på något sätt drabbas av cancer, ja då måste man tänka här och tänka nu. Här och nu och namaste och allt det där. För det är ju bara att knäppa med fingrarna så ändrar man sitt tankesätt. Det är det bästa sättet att tänka och på ett sätt det enda man kan tänka. Men ibland är det bara så jävla svårt.

image

Förmiddagen gick fort och nu är det behandling som gäller. Det är så konstigt men det har nästan blivit som en vardag. Man kommer hit, han får sin behandling och sedan är det klart och vi kan återgå till vardagen. Det är numera ett naturligt inslag i vårt liv.

image

Idag är alltså andra dosen av en behandling som startade igår. När vi igår kom in i det stora behandlingsrummet där behandlingsstolarna står uppradade som en stor ring satt redan en äldre kvinna i en av stolarna och fick sin behandling. Vi hade varit lite stressade och kom nästan inrusande in i rummet. Elias satte sig på sin plats och sjuksköterskan började göra klart för behandling, satte nål i portacaten och började reda ut alla slangar. Vi hejade glatt på den äldre kvinnan då vi kom in. Inget mer med det. Hon fick sin behandling, nu skulle Elias även få sin. Men vad var det egentligen med hennes blick, det var någonting. Efter en snabb reflektion var det så tydligt. Hennes blick talade så väl. Vi är alldeles för unga för denna plats. Vad gör vi här? Vi är så fel. Den aha upplevelsen som den blicken gav. Den beskriver ganska väl just nu hur allt känns. Det där som kan vara så himla svårt att förklara då man får frågan. Allt är ju bara som vanligt. Eller nej. Just det…

Fina dag

image

Aldrig träffats tidigare men tiden flög fram. Så mycket gemensamt. Två olika liv men två liv som varit med om så mycket oförutsägbart de senaste två åren. Sara driver ”En anhörigs dagbok”. En blogg om henne och hennes mans kamp mot Glioblastom. En mycket aggressiv hjärntumör som slog ner som en bomb i deras liv för två år sedan. Hennes man orkade tyvärr inte tillsist och somnade in tidigare i våras efter två års kamp. Jag har följt hennes blogg som beskrivit så mycket liknande känslor som jag själv och vi går igenom. Det är få som förstår på riktigt. Sara förstår. Det var fint att träffas idag. Vi har båda stått bredvid och maktlöst sett på. Vi pratade mycket om det. Hur man så många gånger varit där, längst ner på botten men ändå tagit sig tillbaka upp. Och när man återigen står upp rakt så förstår man aldrig hur sjutton det gick till. Men man tar sig upp igen. Alltid. Tack för idag fina Sara. Jag beundrar dig för din styrka.

Efter det var jag och Elias på bio. När vi bodde här förut så gick vi alltid på biografen Saga på Kungsgatan. Det är något charmigt över den biografen. Så där var vi idag. Så mysigt. Igår promenerade vi på Djurgården där vi alltid promenerade förut. Vi håller på men en nostalgivecka här, haha. Något väcks i oss när vi får spendera tid i Stockholm. Alltid. Vi har vår fina lägenhet i Västerås som vi trivs så bra med. Och vi har Stockholm på ändå ganska nära avstånd, det är lätt att ta sig hit. Men våran filosofi är att inget är skrivet i sten. Kom ihåg det. Inget är skrivet i sten. Bästa livsfilosofin. Livet är fullt av möjligheter – eller hur Stig Helmer? 

image

Right now. Just at this moment.

Hjälp. Nu går det långt mellan gångerna här inne. Anledningen var nog till en början tomhet. Det var en tuffare period där jag tror mycket kom ifatt av vad vi varit med om den senaste tiden. Eller bara för ett par månader sedan då blixten återigen slog ner. Hårt. Sommaren började turbulent. Jag fick höra ord som ingen vill höra från den man älskar mest. Ord som var så tvivelaktiga på livet. Ord från en känsla som bottnade i att hemgång från sjukhus inte längre skulle vara aktuellt. Jag lyssnade inte. Jag trodde inte. Jag visste. Hem ska du. Och hem kom vi. Men fram och tillbaka blev det. Flera gånger. Hem från sjukhus, in till sjukhus. Nyss fyllda 30 känns det så orättvist. Mitt inne i det bara kör man. Man bara gör. Men etterråt. Frustration, ilska. Nog för att styrka kommit levererat som ett brev på posten sedan skiten började. Men någon robot är man inte.

Men så smått börjar det vända. Små små steg tillbaka. In och ut för behandling. Feber som försvunnit. Fysisk styrka som tillkommit. Sommaren som börjar spira. Ensamma dagar ifrån varandra som resulterat i två batteridepåer som tillsammans blir starka. De senaste dagarna har varit fantastiska.

Elias mår bra. Jag mår bra. Vi träffar kompisar som nog inte kan se något annat. Det där mörka som fanns, i oss och runtomkring för bara en kort tid sedan. En röntgen väntan inom mycket snar framtid. Och därefter ett läkarbesök för besked. Fungerar behandlingen? Jag tänker redan svara ja. Vi mår så bra. Det kan inte betyda något annat. 

Här kommer lite bilder från de senaste dagarna.

P1060828

Jag var och hängde några dagar med mina föräldrar och bror. Vi fikade i Grythyttan. 
P1060815

P1060912Vi har bjudit över vänner på vegansk tacos. 

P1060918P1060922P1060917

Vi har haft Patrik och Jessica över från Norge. Vi tog båten här utanför och drog och badade. 

P1060929P1060952P1060951P1060947P1060946P1060949

Vi tog hoppbilder som blev sådär 🙂

P1060958P1060931<3

13823131_10153760323177215_56983738_n

Igår träffade jag ett par vänner. Vi tog med tre tapas var och hade en helt ljuvlig sommarkväll. Magiskt. 

13844061_10153729269950814_2060603660_o

Just nu. Haha. Jag är verkligen så bortskämd ibland. Idag väcktes jag av detta: 

13843450_10153729270215814_670979716_o

Chiapudding, frukt, kaffe och macka. Frukost ute medans Elias lagar mig iPhone. Hur bra är han? Hur bortskämd är jag? Min helt otroliga, fantastiska man. 

Juan nu. Just idag. Känns livet underbart.

Nu kör vi igen

Ny dag. Nya tag. Nu är vi återigen på Radiumhemmet för att kicka igång nästa dos behandling. Korridorerna är tomma och det känns som en semester eller sommarkänsla lagt sig över hela sjukhuset. Ändå är det tydligen överbelastat så att nästa behandlingstillfälle måste sättas upp på väntelista. Att vi är här känns numera inget konstigt. Hela förra sommaren var likadan. Varannan vecka två dagar i rad. Ledigt två veckor. Sedan tillbaka igen. Det är inget konstigt med detta längre. Idag regnar det dessutom. Då blir slaget mindre att det blir en dag här. Idag och imorgon. Sedan gör vi något annat kul.

image
Bild från samma plats samma månad men för ett år sedan. 2015.

En dag hemma

Jag har varit hemma sedan i fredagskväll och är påväg tillbaka till sjukhuset idag. Håller på att baka kanelbullar som är gjorde på mandelmjöl och kokosmjöl som ska med och en anamma (quorn) gryta. Det har varit skönt att vara hemma och jag har samlat energi på de sätt som jag vet funkar. Tog till och med en massage igår på morgonen, sedan blev det yoga, gos med Alf och igår kväll en massa onyttigheter och prat hos vänner. Jobbigt att vara ifrån men samtidigt nödvändigt för att orka.

image

Alf är mer intresserad av fåglarna än att vara med på bild kan man ju säga.

image

Fika med Alf och mamma. Älskar caféer som är hundvälkomnande.


image

Kvällen avslutades såhär.

Det som var bäst…

…med denna dag:

(bilder tagna från mobilen)

image

Min frukost som bestod av färska blåbär, hallon, gröt, chiafrön, nötter, gojibär och havremjölk.

image

Detta minne som dök upp på Facebook. För tre år sedan idag satt vi där på Key West och käkade på en restaurang vi hade spanat in sedan innan och som hade fått bra betag. Minns att vi hade sniffat på cigarrer och badat bland salvvatten krokodiler innan. Det konstiga och något man inte kan undvika att tänka på är att E förmodligen redan här hade en växande tumör i sin lever. Usch. Det gör mig sorgsen att det förmodligen var så men det är inget som någonsin tar bort våra fantastiskt fina minnen vi har från denna rundresa i USA.

image

Min mamma och pappa som kom till oss för en liten promenad nere vid vattnet. Och en glad Alf som varit hos dom ett par dagar.

imageimage

Jag får nypa mig i armen när jag kommer på hur fantastiskt fint det är där vi bor. Men att ha nära till vatten. Älskar.

image

Dessa veganburgare till middag. Har ni provat? Så goda.

imageimage

Att vår hund ser så rolig ut.

imageimage

Bäst för Alf denna dag kan ju varit att vi la en kudde på hans absoluta favoritposition i hemmet, på fönsterbrädet. Spana på allt som rör sig utanför. Här har han stenkoll.

image

För mig betyder Alf så mycket. Vår lilla skatt.

Jag tror att det är viktigt att varje dag försöka tänka ut några saker som gjorde just denna dag bra. Att fokusera på det bra hjälper oss nog att njuta av dessa stunder ännu mer.

You Rock

image

Precis nedanför oss har det öppnat en jättemysig liten inredningsbutik. Det är en kompis syster som öppnat butiken tillsammans med en vän och det finns så mycket fint där. Denna tavla fick bland annat följa med hem idag och ska hängas upp över denna hylla.

Vi fick besked idag av kirurgen att det fanns cancerceller i den bortopererade förstorade lymfkörteln. Det togs även bort fem körtlar som satt runt omkring denna körtel. Dom var rena och fria från cancerceller. Och det var skönt. Kirurgen sa att dom hade trott att det skulle sett värre ut, att dessa körtlar också skulle vara smittade. Men nu var det alltså ”bara” den förstorade körteln. Och ja. Visst hade vi räknat med att det var så men det blir ändå en smäll när man får reda på hur det verkligen ligger till. När man får det svart på vitt. Vi är så ofantligt trötta på allt var cancer heter nu. Men nu har vi informationen. Bock på den. Operationen gick bra och dom fick bort det synliga smittade. Eventuella rester tar Elias starka kropp hand om. Det är ny röntgen den 19 maj. Vi tar dag för dag, steg för steg. Som vanligt. Nu siktar vi framåt.

Early bird och flum text

image

06.30. Äta frukost och dricka kaffe och ha hela förmiddagen ledig. Vid lunchtid väntar ett yogapass och sen blir det en jobbeftermiddag. En helt vanlig vardag och de är nog de man uppskattar som mest. E mår bättre och bättre och tog bort stygnen igår. Jag blir bara lite fundersam om vart och vem som kommer ha uppföljningen nu, onkologen eller kirurgen? Så det skall tas tag i idag. Någon mer cellgiftsbehandling tror vi inte att han kommer få nu. Täta kontroller är det som är viktigast.

1f76311506f9467843f7e563fcad7540

Det som hände oss den där dagen i november 2013 hände oss. Det blev vi som fick den smällen den dagen. Livet gjorde sig påmind och sa ”Hey. I´m life and i´m definitely not so easy as u believed so far”. Innan detta var livet enkelt. Men livet gör ju liksom som livet vill. Man vet aldrig med det där livet. Livet innebär skratt, lycka, välmående och njutning. Livet innebär också den andra sidan. Där lyckan försvinner i mörkret för en stund, skrattet blir till tunga tårar och välmåendet ett tryck i bröstet. Det är livet. Det hände oss den dagen, och dagen efter någon annan. Normer i samhället gör att vi mår dåligt om livet inte blir som det var tänkt även fast vi fysiskt försöker tänka att det där inte berör oss. Det är så hårt ansatt i samhället. Vad vi förstått är att det där inte betyder något. Det är inte i det uttänkta livet som lyckan finns. Nu ger vi allt sin tid och kämpar inte emot. Vi behöver inte längre kämpa emot. Vi ser igenom alla normer. Vi förstår. Vi låter det vara såhär nu.

Flumig text. Men må så få vara. Jag ville få det ur mig. Må så vara att vi kanske fick en hård jäkla smäll av livet. Det är ett helvete men det har också gjort oss så jäkla starka. Ha en underbar dag!

My therapy day

I eftermiddag har jag haft en riktig terapieftermiddag. Började med att sova en halvtimme efter jobbet under ett varmt täcke. Hur kallt har det blivit ute egentligen? Skönt att solen iallafall mestadels tittat fram idag. Nu får värmen komma tack. Sedan tog jag mig i kragen och släpade mig ut på en springrunda. Det kändes så tungt och hela min kropp skrek nej nej nej. Stanna kvar här under täcket och skit i allt. Det är synd om mig. Typ så. Men som alltid och som jag vet var det så skönt när jag väl kom ut och terapisessionen kunde börja.

Idag blev det hela 14 kilometer i lugnt tempo. Ca 6 min / km. Det tog ca 80 minuter. Jag har kört några sådana här pass nu och jag känner mig allt starkare för varje gång. Men det är fortfarande väldigt tungt i benen när 1 mil passerats. Hur ska det gå med fyra mil är ju alltid frågan jag ställer mig när jag släpar mig fram där i slutet av dessa pass. Maran närmar sig med stormsteg. Hur ska det vara möjligt? Men det ska det! Jag kommer inte ge mig. Idag invigdes dessutom mina nya skor som jag fick i födelsedagspresent. Brooks heter märket, så bra var dom.

image

Eftermiddagen avslutades sedan med 1,5 timme kundaliniyoga. Terapi i sitt renaste slag. En väldigt välbehövlig tid för mig själv. Både springningen och yogan. Det är så skönt när man har denna tid att ta och unna på sig själv. Eller när man tar denna tid rättare sagt. Egentligen finns det väl alltid annat som ”borde” eller skulle kunna göras. För mig är sådan här tid så viktig.

image

Elias skulle egentligen följt med på yogan men har fått lite ont i sidan av magen och stannade därför hemma. När jag kom hem hade han ordnat mat. Vilken himla lyx för mig. Lax och sötpotatis i ugn. Mmm… Nu blir det att sussa gott. Godnatt.

image