Taggarkiv: Behandling

Läkarmöte 22/8 16

Klockan hann bli kvart över tre innan vi hörde de tunga stegen klappa mot sjukhuskorridorens golv. Sekundvisaren hade tickat på i en mycket segare takt än vanligt, som alltid i just detta väntrum. Sedan väntade de vanliga standardfrågorna i det kala rummet som även de kändes som en evighet innan det vi ville höra kom – och så har vi ju fått svaret på den röntgenundersökning du gjorde här förra veckan. Och, den visar ju väldigt bra resultat. Förvånansvärt bra, mycket bättre än vad jag hade vågat hoppas på.

Andas ut. Puls ner.

Den största tumören har minskat med hälften och de små som fanns både inuti och utanför levern har minskat till två. Resten syns inte till. Vi andas ut och är glada. Men som alltid med den här sjukdomen så är allt tudelat. Man är glad och lättat men man kan ju inte bara vara så glad som i att ”nu släpper vi det här med sjukhus, behandlingar och röntgenundersökningar för all framtid och gör annat istället” glad. Men idag försöker vi strunta i alla dom känslorna och kikar resa till Thailand, Costa Rica eller Aruba i november. Och är dessutom varma av allt stöd ni gett idag. Tusen tack <3

image

Det här med framtiden…

Sån himla mysig promenad och fika i förmiddags med den här tjejen. Elias åkte iväg på röntgen och senare möttes vi upp på sjukhuset för behandling. Då jag och Sara promenerade igenom Hagaparken pratade vi om det man uppmanas göra och det man även uppmanar sig själv att tänka när man är i en sådan situation som vi är i. Det här med att försöka fokusera här och nu. Inte sticka iväg i tankarna. Inte tänka tjugoåtta olika scenarier om hur framtiden kan komma att se ut. Här och nu. Och hur lätt det egentligen är? På riktigt? Är inte människan skapt så att vi alltid tänker och visualiserar in i framtiden? Vem sjutton tänker bara ett halvår framåt? Men när man på något sätt drabbas av cancer, ja då måste man tänka här och tänka nu. Här och nu och namaste och allt det där. För det är ju bara att knäppa med fingrarna så ändrar man sitt tankesätt. Det är det bästa sättet att tänka och på ett sätt det enda man kan tänka. Men ibland är det bara så jävla svårt.

image

Förmiddagen gick fort och nu är det behandling som gäller. Det är så konstigt men det har nästan blivit som en vardag. Man kommer hit, han får sin behandling och sedan är det klart och vi kan återgå till vardagen. Det är numera ett naturligt inslag i vårt liv.

image

Idag är alltså andra dosen av en behandling som startade igår. När vi igår kom in i det stora behandlingsrummet där behandlingsstolarna står uppradade som en stor ring satt redan en äldre kvinna i en av stolarna och fick sin behandling. Vi hade varit lite stressade och kom nästan inrusande in i rummet. Elias satte sig på sin plats och sjuksköterskan började göra klart för behandling, satte nål i portacaten och började reda ut alla slangar. Vi hejade glatt på den äldre kvinnan då vi kom in. Inget mer med det. Hon fick sin behandling, nu skulle Elias även få sin. Men vad var det egentligen med hennes blick, det var någonting. Efter en snabb reflektion var det så tydligt. Hennes blick talade så väl. Vi är alldeles för unga för denna plats. Vad gör vi här? Vi är så fel. Den aha upplevelsen som den blicken gav. Den beskriver ganska väl just nu hur allt känns. Det där som kan vara så himla svårt att förklara då man får frågan. Allt är ju bara som vanligt. Eller nej. Just det…

Right now. Just at this moment.

Hjälp. Nu går det långt mellan gångerna här inne. Anledningen var nog till en början tomhet. Det var en tuffare period där jag tror mycket kom ifatt av vad vi varit med om den senaste tiden. Eller bara för ett par månader sedan då blixten återigen slog ner. Hårt. Sommaren började turbulent. Jag fick höra ord som ingen vill höra från den man älskar mest. Ord som var så tvivelaktiga på livet. Ord från en känsla som bottnade i att hemgång från sjukhus inte längre skulle vara aktuellt. Jag lyssnade inte. Jag trodde inte. Jag visste. Hem ska du. Och hem kom vi. Men fram och tillbaka blev det. Flera gånger. Hem från sjukhus, in till sjukhus. Nyss fyllda 30 känns det så orättvist. Mitt inne i det bara kör man. Man bara gör. Men etterråt. Frustration, ilska. Nog för att styrka kommit levererat som ett brev på posten sedan skiten började. Men någon robot är man inte.

Men så smått börjar det vända. Små små steg tillbaka. In och ut för behandling. Feber som försvunnit. Fysisk styrka som tillkommit. Sommaren som börjar spira. Ensamma dagar ifrån varandra som resulterat i två batteridepåer som tillsammans blir starka. De senaste dagarna har varit fantastiska.

Elias mår bra. Jag mår bra. Vi träffar kompisar som nog inte kan se något annat. Det där mörka som fanns, i oss och runtomkring för bara en kort tid sedan. En röntgen väntan inom mycket snar framtid. Och därefter ett läkarbesök för besked. Fungerar behandlingen? Jag tänker redan svara ja. Vi mår så bra. Det kan inte betyda något annat. 

Här kommer lite bilder från de senaste dagarna.

P1060828

Jag var och hängde några dagar med mina föräldrar och bror. Vi fikade i Grythyttan. 
P1060815

P1060912Vi har bjudit över vänner på vegansk tacos. 

P1060918P1060922P1060917

Vi har haft Patrik och Jessica över från Norge. Vi tog båten här utanför och drog och badade. 

P1060929P1060952P1060951P1060947P1060946P1060949

Vi tog hoppbilder som blev sådär 🙂

P1060958P1060931<3

13823131_10153760323177215_56983738_n

Igår träffade jag ett par vänner. Vi tog med tre tapas var och hade en helt ljuvlig sommarkväll. Magiskt. 

13844061_10153729269950814_2060603660_o

Just nu. Haha. Jag är verkligen så bortskämd ibland. Idag väcktes jag av detta: 

13843450_10153729270215814_670979716_o

Chiapudding, frukt, kaffe och macka. Frukost ute medans Elias lagar mig iPhone. Hur bra är han? Hur bortskämd är jag? Min helt otroliga, fantastiska man. 

Juan nu. Just idag. Känns livet underbart.

Nu kör vi igen

Ny dag. Nya tag. Nu är vi återigen på Radiumhemmet för att kicka igång nästa dos behandling. Korridorerna är tomma och det känns som en semester eller sommarkänsla lagt sig över hela sjukhuset. Ändå är det tydligen överbelastat så att nästa behandlingstillfälle måste sättas upp på väntelista. Att vi är här känns numera inget konstigt. Hela förra sommaren var likadan. Varannan vecka två dagar i rad. Ledigt två veckor. Sedan tillbaka igen. Det är inget konstigt med detta längre. Idag regnar det dessutom. Då blir slaget mindre att det blir en dag här. Idag och imorgon. Sedan gör vi något annat kul.

image
Bild från samma plats samma månad men för ett år sedan. 2015.

Seminarie och festivalminnen

Seminariet vi var på här om dagen var en riktig storfräsar sammanslutning med sex gubbar inom forskarvärlden som presenterade olika delar av nya cancerläkemedel som är påväg ut till sjukvården i Sverige. Vart var alla kvinnor undrar man ju? Hur som helst så pratades det om den nya behandlingen som alltså tros innebära en helt ny era inom cancerbehandling, nämligen immunterapi. De resultat som hittills kunnat presenteras genom studier visar på betydligt högre överlevnad än den vanliga ”traditionella” cellgiftsbehandlingen. Än så länge finns väl ingen helt tydlig evidens över lång tid eftersom forskningen fortfarande pågår intensivt men behandlingarna verkar alltså båda väldigt gott. Läs mer om immunterapi här eller här. 

Det känns bra att få lite mer kött på benen angående detta ämne som i Sverige inte alls hunnit bli lika utbrett som bland annat USA eller sydligare länder där dessa former av behandling erbjuds i betydligt högre grad. Det blev en ganska intressant diskussion huruvida varför det faktiskt är på det här viset och slutsatsen var nog att ju närmre nordpolen man kommer desto mer konservativt tänk inom sjukvården.

Ännu en anledning till att det kan vara bra att ta reda på olika studier eller behandlingar själv och faktiskt kräva ett svar och förklaring från sin onkolog angående det man funderar över.

Hur som helst så var det ett bra seminarium som var nyttigt för oss. Det blir att kolla upp denna behandlingsform mer från vår sida nu och läsa på. Men tänk vad mycket som händer hela tiden på behandlingsfronten inom cancer. Forskningen rusar fram. En stor anledning till att aldrig sluta hoppas. Men vet aldrig vad för behandlingsmöjligheter som kan dyka upp.

E gjorde en MR idag som tydligen var ämnad för i stort sätt hela bukens organ. Bra tycker jag. Skönt att det görs en ordentlig undersökning. När vi får svar vet vi ej. Vi har inte fått någon tid för återbesök hemskickad så det blir att ringa om imorgon.

Nu blir det tack och godnatt för denna dag. Denna vecka har gått i trötthetens tecken alltså… Avslutar med att lägga ut en bild som jag hittade idag och blev glad av. Den är från Ung Cancers festival som ju var i Malmö för ett par veckor sedan. Det är jag, Elias, Linnea och vår vän Sara som vi lärt känna via Ung Cancer. Vi hade så himla kul med denna tjej hela helgen, hon har sådan härlig energi. Hennes syster gick bort för några år sedan i precis samma cancerdiagnos som Elias har. Hon behandlades också bland annat på Huddinge sjukhus. När vi träffades första gången på ett Ung Cancer möte för ett par år sedan hade vi så mycket att prata om och igenkänningsfaktorn var hög. Minns hur skönt det var. Denna diagnos är ju så himla ovanlig. Men samtidigt väldigt sorgligt förstås. 

Godnatt!

photo-booth.se_0094

Passera förbi

image

Man kör ju liksom bara på. Vardagen flyger fram. Det finns inte tid för reflektion eller eftertanke. Det är klart att tankarna ibland dyker upp men lika fort motas dom bort. Cancer tanken kommer ibland från höger, dyker upp framför en, försvinner till vänster och så är den borta lika snabbt som den kom. Jag vet inte om det här är en bra strategi eller ej. Men för mig är det en strategi. Frågar någon svaras det snabbt. Vill inte vidröra. Vi mår bra. Så.

Denna vecka är det dags för MR undersökning. Och imorse väckte du mig med orden som sa att du har fått mer ont. Innuti och vid sidan. Snälla snälla. Låt mig få fortsätta i denna bubbla där C för en gång skull bara passerar förbi. Kan det vara oro kanske. Efter varje operation där dom öppnat upp har det kommit tillbaka. Men denna operation var ju så liten. Snälla, passera bara förbi. 

Idag är det en ledig dag för mig och vi ska till stockhom. Ikväll ska vi på en föreläsning som handlar om att individanpassa cancerbehandlingen. Den ska handla om den senaste forskningen inom immunterapi. Det blir intressant. Vi passar ju såklart på att även göra denna dag mys deluxe med lite shopping och käk på veg restaurang.

Andas ut.

image

Sekunder blir till minuter och minuter till timmar. En halvtimme tidiga i väntrummet. Tick tack tick tack. En dörr öppnas. Steg hörs. Nu kommer han hör jag E säga. En röst som ropar upp någon annan. En blick och ett handslag som ser ut att kunna vara ett bra besked. Vår tur väntar.

När han till sist kommer analyseras allt. Handslag, blick, leende eller icke leende? Nervös, sammanbiten eller glad? Vad utstrålar han? Men ingenting går att analyseras.

Vi sätter oss ner och det första han säger är att MR bilderna ser bra ut. Inga frågor om mående, vikt eller aptit. Inget utdragande ”kallprat”. Rakt på svaret. Vi gillar den här läkaren. ”-Det ser precis likadant ut som sist och inget annat finns nytillkommet. Inga metastaser eller misstanke om cancerrecidiv”. Som vanligt blir det kortslutning. Va? Sa han fel nu. Kommer smällen snart? Det tar en stund att samla tankarna men ganska snart kommer den. Lyckan.

Så otroligt himla jäkla skönt. En fin röntgen. I två år har vi kämpat, det är ingenting som är över än. Men i 8 veckor kan vi nu andas ut. Inga behandlingar om inget dyker upp. Behandlingsfritt har det inte varit på två år. Nu börjar vi om. Vi andas ut. I åtta veckor andas vi ut. Tills nästa kontroll. I helgen finns anledning att fira. Fuck Cancer!

Tack för allt stöd, det värmer så mycket!

Sommarsverige.

image

Promenaden igår efter jobbet med denna i lurarna. Älskar naturen just nu. Sverige är ju så himla fint på sommaren. När vi bodde i Norge så slogs man hela tiden av den vackra naturen med alla berg och dalar. Men det är ändå något speciellt med Sveriges natur. Det är väl kanske för att det är här man är uppväxt. Det är nostalgi på något sätt med alla ängar och platta landskap.

imageimage

Nu bär det strax av till sjukhuset. Dags för näst sista behandling innan uppehåll på obestämd tid. Under nästan hela augusti kommer det vara behandlingsfritt. Vi planerar semestervecka någonstans sista veckan i augusti då det är som mest optimalt, troligtvis, för att Elias ska känna sig pigg. Så mission of the day, under timmarna på sjukhus är att hitta semesteraktiviteter. 

Rustic.

image

Sökte Rustic Chic Wedding på Pinterest och Volia, precis min stil haha… Det finns verkligen så mycket fint inne på Pinterest så man blir tokig. Lite det jag sysselsatt mig med idag efter att vi suttit med lite annan planering. Känner mig inte helt bra. Något skit är det i kroppen. Hostar och hostar. Det kliar i min hals. Ligger och vilar hos Elias pappa medans han lånar bastun. Sedan blir det att handla mums till ikväll minsann. En annan sysselsättning idag är att spana bröllopsresa. Tänk om… Nu blir det ju mycket som ska klaffa. Men fasen, visst ska vi komma iväg. Idag går drömmarna till Italien. Imorgon kanske det är Grekland. Vem vet.

Vi känner inte beskedet igår som något totalt nedslag. Vi hade ändå förstått att det kunde vara så. Han har ju fortfarande svarat fantastiskt bra på behandlingen. Det är dessutom väldigt ovanligt att man gör det i den här cancerformen. Men lite märkligt är det ju hur röntgenläkarna inte verkar granska bilderna så noga så även småförändringar upptäcks? Det kanske är så att även de kan missa. Förstås. Det är bara olyckligt att patienten hamnar i kläm liksom. Som min vän sa idag, det känns nästan oetiskt att slängas mellan sådana här besked. Men som sagt. ”Tur” att tumörerna nu setts så dessa kan brännas bort för all framtid. Vi har fortfarande samma jävlar anamma. Och på bröllopet satsar vi på tumörfritt.

image
Drömma drömma… Amalfikusten, Italien.

 

Relax och massage.

image

Vi är helt möra och avslappnade efter dagens spa besök. Det var en tidig bröllopspresent från dessa. Hur underbart? Hon som skrev och gav oss detta skrev att sjukdomen fanns i hennes familj också. Det låg nära helt enkelt och de ville erbjuda oss en behandling efter att de läst denna tråd inne på Ung Cancers Facebooksida. Fantastiskt! Vi är så glada för det och det hade inte passat bättre än just idag. Både Elias och jag är så avslappnade och lugna. Det måste ju vara det mest optimala inför denna vecka.

imageEfteråt såg vi att det var en otroligt fin solnedgång så vi åkte ner till vattnet en stund. Så fint. Detta är vår favoritplats i Västerås. Så fint både på sommaren och vintern.

Nu har vi handlat lite mat som vi ska laga och Elias har någon film på lager som vi ska se. Puss och kram.