Taggarkiv: Besked

BESKED och #Burncancer

Hur sjutton kan man bli van med sådana här möten som vi haft idag? Där ett besked om en röntgenundersökning för att se om en cancer har växt eller inte ska avslöjas? Åh, jag tror kanske vi inte har blivit det. Men vi har lärt oss hur vi ska tänka och därav känns det som att det har blivit ”vana”. Vi har lärt oss att oavsett vad som sägs så behöver det inte vara definitiva svar. Eller varför var det så att vi inte alls var speciellt nervösa denna gång?

Det kan också ha varit för att E har känt sig så pigg på sista tiden. Han har inte ont, han är inte trött, han orkar träna ibland, han är pigg och glad och så vidare. Jag tror att de gånger vi varit supernervösa har det också varit tunga besked. Då har vi båda känt på oss att det nog inte kommer ett bra besked. Och detta är också en känsla vi har lärt oss efter tiden med stort C. Ojojoj… Vad vi får lära oss en massa.

Jag önskar dock att det var av någon annan lärdom vi fick erfarenhet av, inte denna. För vi är trötta på det här nu. Men det förstår nog vem som helst. Och hur trötta vi än är så kommer denna jobbiga situation inte poff, försvinna. Vi kommer att behöva leva med denna situation. Så är det bara. Och jag tror det är viktigt att reflektera över sådana här situationer. Att kunna sätta ord på känslor och på tankar. Det är viktigt.

Beskedet idag var. Hmm… Vi blev först glada sedan kluvna, sedan besvikna och sedan lättade igen. Tumörerna har liksom stannat av. Inget annat hade hänt, varken ökat, tillkommit eller minskat. Vi är vid det här laget bortskämda (konstigt ord att använda i sammanhanget) med att läkarna tappar hakan och busvisslar då röntgensvaret kommer upp på dataskärmen. E har alltid svarat superbra på behandling. Trots denna jävliga cancerform som dom från början sa att ingen svarar på cellgifter från. Men han har, varje gång. Så himla grymt. Denna gång var reaktionen inte riktigt så. Utan mer ” ja röntgensvaret var hyggligt bra”. Hmm… Hyggligt bra? Nej, detta svar var bra. Såklart var det bra. Vi måste nog bara smälta det lite. Nu kommer det att bli behandlingsuppehåll från cytostatika, men han kommer få underhållsbehandling i tablettform. Ett kärlhämmande preparat som man tänker ska hålla sjukdomen i schack. Vi vet inte om vi är helt nöjda med allt detta. Vi vill att han ska ha uppehåll i behandling men vi vill också att man ska ta en seriös funderare på immunterapi. Något som inte riktigt verkar göras, utan mest viftas bort. Vi ska ge det ett par dagar, sen ska lite mail skrivas och sen får vi se…

Idag är det fem veckor kvar till Thailand. Vi har börjat längta nu, och vi har börjat våga tro att vi kommer iväg.

img_4729

Igår kom dessa fina, ljuvligt doftande ljusen på posten. Det är från On Interiör som gör dessa och ger 10% av varje sålt ljus till Ung Cancer. Hur bra? #Burncancer ljusen kan köpas på DENNA sida. In och köp, tänd ett ljus, koka lite te och njut.

Inte bitter

Men hej!

Här hemma har det varit full rulle hela eftermiddagen med julbak. Vår vän David och hans barn var här och bakade med Elias innan jag kom hem från jobbet och joinade. Alf var med också och det var hög julmusik på medans det snoddes nygräddade kakor av både dom små och Alf och allmänt bök och stök. Julstämning på hög nivå måste jag säga. Nu har dom gått hem, allt är uppstädat och Alf ligger utslagen på soffan. Lugnare julmusik är på och känslorna man har inom sig förstärks när jag sitter här i soffan och tänker på allt. Tänk vad vi får vara med om. Jag blir ledsen men samtidigt så sjukt stolt över oss. Vi är fan grymma som klarar av allt detta. Elias är den grymmaste av grymmaste. Som idag, som så många gånger förr, väntar avgörande besked och dessutom precis fått reda på något mycket jobbigt har stått i köket i princip hela dagen och bakat julgodis (som han inte ens äter). Och jag är fan inte så pjåkig jag heller som jobbar heltid och drar in det som behövs i detta hushåll just nu eftersom min man är cancersjuk och får minimum summa från försäkringskassan eftersom att det funkar så om man är nystartande egenföretagare som precis är påväg ut i arbetslivet och blir sjuk i cancer. Eeeh, vadå bitter? Haha… Nejdå. VI fixar det här. Hela karusellen. Vi gör det bara. Vi kommer att ha fixat det så bra den dagen vi kommer ur det. Vi är dessutom mitt i denna karusell väldigt lyckliga. Vi är grymma på att stötta varandra. Vi vet inte vad morgondagen kommer med. Men vi lever idag. Vi är fan grymma. Och jag lämnar aldrig aldrig din sida.

Och hela karusellen med att vi skulle få svar igår från onkologen om leverkonferensen igår då. Jo. Jag ringde idag till Radiumhemmet och Es kontaktsjuksköterska. Det visade sig att han inte ens var anmäld till gårdagens konferens utan det är han först nästa vecka, den 23e. Och det här med att läkaren lovade att ringa oss igår angående vad som hade bestämts, nej det hade han glömt, han jobbade inte ens igår. Tji fick vi. Där gick vi och väntade. Menmen… Orkar inte ens blir arg för sådant här längre. Kanske låter man bitter men vi är liksom vana nu. Men jag hatar när patienten (som faktiskt är det viktigaste i det hela) blir lidande. Man får inte kränka patienten. Vi får aldrig glömma patienten. Att gå med ovisshet och oro i en vecka till är inte kul. Men vi ska göra det nu. Och vi tror på bra besked på onsdag. 

Tänker på vår vän A som vi inte har träffat så många gånger men som det känns som vi känner så väl. Hon var bland annat med på vårt bröllop. Tänker så mycket på dig ska du veta.

imageimage

Läget nu + uppsats

Inget svar än. Klockan börjar närma sig sju. Efter det känns det väldigt osannolikt att telefonen kommer ringa. Han sa att svaret med största sannolikhet skulle komma idag, annars kommer det imorgon. Redan där och då borde jag ha reagerat och sagt att stopp och belägg men då tar vi svaret imorgon då du inte med säkerhet kan säga att svaret kommer idag. Nu har hela dagen gått åt väntan istället för att vi hade kunnat åtminstone försöka koncentrera oss på något annat, och tagit nya tag imorgon.

Tänkte på det här med PAL, patient ansvarig läkare. Det existerar ingen sådan lag i Sverige att varje patient ska ha en PAL. Det togs bort från lagstiftningen 2010 och ersattes istället med ”fast vård kontakt” som då skulle ha ansvar för samordningen. Men denna vårdkontakt skall endast utses av verksamhetschef om det anses att patienten i fråga behöver det eller om patienten önskar det. Och pang bom så har vi ett hinder som gör att ”fast vårdkontakt” sällan utses. Och denna kontakt måste heller inte vara en läkare om inte patientens tillstånd är livshotande. Denna funktion om fast vårdkontakt är det ju även få som känner till. Mer om detta i denna viktiga artikel.

Idag träffade vi ytterligare en ny läkare som nu skulle ha hand om dagens möte. Han kunde ej svara på om han skulle fortsätta ha hand om Elias. Det får vi se. Läkaren Elias hade förra gången vid ett besök gillade vi verkligen men skulle sluta och läkaren gången innan det vet vi inte varför han byttes ut. Gången innan det var det en äldre man, inte sett röken av. Pension? Och dessförinnan var det en tjej som nu är på mammaledighet. Helt ok med mammaledighet. Vi gillade henne. Den tjejen var ”ansvarig” åtminstone under våren. Men sedan när hon försvann var det ju helt klart något som hände. Kan begreppet ”att falla mellan stolarna” vara användbart i detta läge kanske?

11891104_952850681445926_6017490619267346872_n
Bild lånad från Ung Cancer

Men vi förstår. Det är inte så lätt. För det finns inget som säger att en patient ska ha en ansvarig läkare längre. Utan en ”fast vårdkontakt” om det anses nödvändigt av verksamhetschefen, ett begrepp som heller inte någon känner till. Alltså varken vårdpersonal eller patient. Det bli klurigt. Det ska anses öppet? Alla ska kunna ta an alla?

När vi efter 15 minuters väntan efter ordinarie besökstid fick träffa läkaren idag bad han om ursäkt att han var sen men det ju ”var ju en del att läsa (journalen)” ”- Var det två gånger du hade blivit opererad tidigare?”. Nej, fyra fick vi svara på hans fråga. Jag säger inte att vi inte gillade honom. Han verkade vara himla bra. Ett otroligt varm och fint sätt som man önskar alla läkare hade. Han var dessutom professor och verkade väldigt kunnig. Vi ser gärna honom mer i fortsättningen. Men det blir ju klurigt när man har en såpass allvarlig cancer och varje gång måste gå igenom sin sjukdomshistoria och rätta eventuella fel i den snabba överblick av journalläsning en läkare gjort. Vi känner dessutom inte honom. Han vet ingenting om hur E mått under hela denna två års period. Han vet inte hur han helst av allt vill ha det kring besked och behandling. Det finns ingen som helst personligt i mötet, vi har ju precis träffats för första gången.

Och det är helt tydligt att det här med ”ansvarig vårdkontakt” inte fungerar. Vi har gång på gång då vi träffat en ny läkare bett om att få en och samma i fortsättningen. Alltså en klar och tydlig önskan om en vårdkontakt. Ändå har detta inte kunnat tillgodoses. Ingen tar det på allvar? Lagen följs inte?

Denna artikel tar upp många bra saker som skulle behöva stramas åt när det gäller att komma ur detta problem. Bland annat att varje vårdgivare borde erbjuda detta om önskan finns (vilket alltid finns hos en cancersjuk patient) och att IVO skärper tillsynen. Men som också artikeln tar upp så borde det ju inte ligga i varje vårdgivares händer heller utan snarare en ansträngning och ett tydligt initiativ av ansvariga politiker. Det är först då det skulle till en förändring i denna otroligt viktiga fråga. När man har cancer är det känsligt. Det är mycket som är tufft. Med en onkolog som faktiskt har ansvaret skulle en kontinuitet som är viktig tillgodoses och en viss form av trygghet hos patienten uppstå. Det är jag helt säker på.

Med denna uppsats skriven så kan jag avsluta med att säga att ingen läkare har ringt. Det blir imorgon. Äsch nu struntar vi i det här och kikar på Ernst! Och himla stort tack för alla fina ord. Dom värmer så mycket ska ni veta. Att det finns folk där som verkar finnas med oss. Fint.

image13

Andas ut.

image

Sekunder blir till minuter och minuter till timmar. En halvtimme tidiga i väntrummet. Tick tack tick tack. En dörr öppnas. Steg hörs. Nu kommer han hör jag E säga. En röst som ropar upp någon annan. En blick och ett handslag som ser ut att kunna vara ett bra besked. Vår tur väntar.

När han till sist kommer analyseras allt. Handslag, blick, leende eller icke leende? Nervös, sammanbiten eller glad? Vad utstrålar han? Men ingenting går att analyseras.

Vi sätter oss ner och det första han säger är att MR bilderna ser bra ut. Inga frågor om mående, vikt eller aptit. Inget utdragande ”kallprat”. Rakt på svaret. Vi gillar den här läkaren. ”-Det ser precis likadant ut som sist och inget annat finns nytillkommet. Inga metastaser eller misstanke om cancerrecidiv”. Som vanligt blir det kortslutning. Va? Sa han fel nu. Kommer smällen snart? Det tar en stund att samla tankarna men ganska snart kommer den. Lyckan.

Så otroligt himla jäkla skönt. En fin röntgen. I två år har vi kämpat, det är ingenting som är över än. Men i 8 veckor kan vi nu andas ut. Inga behandlingar om inget dyker upp. Behandlingsfritt har det inte varit på två år. Nu börjar vi om. Vi andas ut. I åtta veckor andas vi ut. Tills nästa kontroll. I helgen finns anledning att fira. Fuck Cancer!

Tack för allt stöd, det värmer så mycket!

Mellis, yoga och lite cancer

P1050746

Dagens mellanmål innan Yogan. Ugnsrostade nötter, lite pumpa och hampafrön, gojibär och havremjölk. Bästa mellanmålet.

Elias är ute på en långpromenad med en vän, jag kom hem från jobbet precis och ska snart iväg på yoga. Allt är som vanligt. Vardagen rullar på. I helgen ska vi träffa goda vänner. Vi älskar livet.

Eller just ja. Imorgon är det ett läkarmöte. Ett läkarmöte som kommer vara totalt avgörande för framtiden. Ett möte som handlar om livet him self. För det har tydligen flyttat in ett monster i Es kropp sedan två år. Han har varit borta ett tag men har en dålig ovana att hitta tillbaka. Måtte han inte hittat tillbaka. Vi vill inte. Orkar inte. Hatar monstret.

Imorgon får vi veta. Är han borta, får vi leva vår vardag igen då? Det är klart vi får, det är ju bara ett besked. Inget kommer förändras drastiskt. Men rädslan. En kompis skrev och frågade idag hur allt var. Och spontana reaktionen var bra. Glädje. Lycka. Vi mår ju så bra. Sedan kommer man på. Det är som en stor tung sten som finns i bröstet. Lyckliga med en sten i bröstet. 

Ikväll laddar vi upp för fight.

Rustic.

image

Sökte Rustic Chic Wedding på Pinterest och Volia, precis min stil haha… Det finns verkligen så mycket fint inne på Pinterest så man blir tokig. Lite det jag sysselsatt mig med idag efter att vi suttit med lite annan planering. Känner mig inte helt bra. Något skit är det i kroppen. Hostar och hostar. Det kliar i min hals. Ligger och vilar hos Elias pappa medans han lånar bastun. Sedan blir det att handla mums till ikväll minsann. En annan sysselsättning idag är att spana bröllopsresa. Tänk om… Nu blir det ju mycket som ska klaffa. Men fasen, visst ska vi komma iväg. Idag går drömmarna till Italien. Imorgon kanske det är Grekland. Vem vet.

Vi känner inte beskedet igår som något totalt nedslag. Vi hade ändå förstått att det kunde vara så. Han har ju fortfarande svarat fantastiskt bra på behandlingen. Det är dessutom väldigt ovanligt att man gör det i den här cancerformen. Men lite märkligt är det ju hur röntgenläkarna inte verkar granska bilderna så noga så även småförändringar upptäcks? Det kanske är så att även de kan missa. Förstås. Det är bara olyckligt att patienten hamnar i kläm liksom. Som min vän sa idag, det känns nästan oetiskt att slängas mellan sådana här besked. Men som sagt. ”Tur” att tumörerna nu setts så dessa kan brännas bort för all framtid. Vi har fortfarande samma jävlar anamma. Och på bröllopet satsar vi på tumörfritt.

image
Drömma drömma… Amalfikusten, Italien.

 

Inte riktigt så…

image

Ledig dag idag. Det blir en fullspäckad planeringsdag idag. Igår var en så otroligt fin sommardag. Älskar verkligen våren /försommaren så mycket. Hoppas på fint väder imorgon så man kan vara ute lite. Idag ser det inte så ljust ut.

Igår fick vi ett samtal från kirurgen. Den kirurg som vi är så glada att vi haft under hela denna tid. Hur hade det gått annars, kan man ju undra. Han och hans kollegor hade iallafall en stor lever konferens igår förmiddag där Elias bilder diskuterades. Vi anade att det kunde vara något även om vi i vår fantasivärld drömde om att han skulle ringa och säga samma sak som onkologen, – alla tumörer är borta så det finns inget att operera. Egentligen det som borde vara det enda självklara, lika och samma bedöming. Tyvärr så var inte fallet så. Kirurgen meddelade att den största tumören hade minskat mer än dubbelt i storlek, men den var där. Bland de mindre tumörerna hade de flesta försvunnit men några fanns kvar. Så kirurgen vill nu gå in och bränna bort dessa med hjäp av 3d teknik. Och det kommer ske så snart som möjligt. Återhämtningstiden efter att man har gått in och bränt är 2-3 dagar på sjukhus. Alltså betydligt mindre än om man skulle operera (skära). Han sa att Elias svarat otroligt bra på cellgifterna och det var ju såklart skönt att höra. Men vi kan ju inte låta bli att ändå bli lite ledsna på detta. Det var helt enkelt för bra för att vara sant att de poff, bara skulle försvunnit helt. Men fasen, de ska ju försvinna! Bränn bort skiten så är vi snart där.

Sedan kan man ju såklart känna sig lite kluven till att det kan bli sådana oroligt olika bedömningar. Ni alla såg ju klart och tydligt vad som stod i röntgensvaret, postade det här. Där det stod att alla hade försvunnit, men sedan då bilderna ses av andra/ annan läkare så ser man något annat. Hmm… Och mitt i all oreda så finns vi, de stackars patienterna och anhöriga som blir kastade mellan olika besked. Allvarliga besked som faktiskt handlar om någons kropp, någons liv. Men vi är inte förvånade. Vi har inte varit i total chock för detta. Det är inget nytt att man kastas såhär fram och tillbaka i olika besked. Tyvärr.

Det blir alltså att snart trycka in ca en halv sjukhusvecka för att bränna bort. Hur nu det ska lyckas klämmas in är ju en fråga. Men det är det allra viktigaste såklart. Vi hoppas att det kanske blir redan nästa vecka. Inget uppehåll i cellgiftsbehandlingen krävs vilket känns skönt.

Möte med Onkolog.

image

Mötet blev uppskjutet till 13.30 eftersom läkaren vi brukar ha var sjuk. Vi kommer till väntrummet, båda fruktansvärt nervösa. Elias frågar mig om jag är nervös och säger sen att oavsett vad svaret blir så kommer han ju må precis så som han mår idag även imorgon, och även nästa vecka. I början när vi skulle få sådana här besked trodde man att efter detta är det slutet om det inte är ett bra besked. Vi har efter allt lärt oss att så är inte fallet. Trots dåliga besked ska vi inte tappa hoppet. Eller sluta leva. Cancer är en bergochdalbana av känslor utan dess like. Upp och ner.

Idag kan man säga att banan gick upp till högsta toppen. Efter att läkaren gått igenom alla möjliga olika frågor kring måendet så kom det. ”- Röntgensvaret/ MR svaret såg jättebra ut och man ser inga tumörer längre, dom har försvunnit.”

Pang bom. Bara sådär. Glädjetårar. Lättnadstårar. Läkaren börjar prata vidare om fortsatt planering. Fyra till behandlingar nu. Men vänta nu. Stopp. Kan vi ta det igen.  – Den största tumören då? Var är den? – Den är inte där längre. – Operation då? – Det finns inget att operera, ska vi operera bort hela levern eller? (ironisk).

Kan ni förstå att vi svävar i extas just nu? Vi vet att vi inte kan räkna med att det föralltid kommer att vara bra nu. Där är vi väldit långt ifrån. Men vi vågar glädjas. Det måste vi. Ikväll blir det att fira med ett spinningpass för mig snart, sedan tacokväll. Vi har handlat massa mums alá veggostyle.

Elias innan mötet.
Elias innan mötet på Radiumhemmet.

 På bottenplan på Radiumhemmet sitter en sjuksköterska om dagarna och tar emot alla möjliga spontana frågor från patienter och anhöriga som råkar gå förbi, vilket de flesta gör då det ligger på vägen ut. Det tyckte vi var så bra! Heja! Vi Satt där en stund innan besöket och prata.