Taggarkiv: Cancerforskning

Seminarie och festivalminnen

Seminariet vi var på här om dagen var en riktig storfräsar sammanslutning med sex gubbar inom forskarvärlden som presenterade olika delar av nya cancerläkemedel som är påväg ut till sjukvården i Sverige. Vart var alla kvinnor undrar man ju? Hur som helst så pratades det om den nya behandlingen som alltså tros innebära en helt ny era inom cancerbehandling, nämligen immunterapi. De resultat som hittills kunnat presenteras genom studier visar på betydligt högre överlevnad än den vanliga ”traditionella” cellgiftsbehandlingen. Än så länge finns väl ingen helt tydlig evidens över lång tid eftersom forskningen fortfarande pågår intensivt men behandlingarna verkar alltså båda väldigt gott. Läs mer om immunterapi här eller här. 

Det känns bra att få lite mer kött på benen angående detta ämne som i Sverige inte alls hunnit bli lika utbrett som bland annat USA eller sydligare länder där dessa former av behandling erbjuds i betydligt högre grad. Det blev en ganska intressant diskussion huruvida varför det faktiskt är på det här viset och slutsatsen var nog att ju närmre nordpolen man kommer desto mer konservativt tänk inom sjukvården.

Ännu en anledning till att det kan vara bra att ta reda på olika studier eller behandlingar själv och faktiskt kräva ett svar och förklaring från sin onkolog angående det man funderar över.

Hur som helst så var det ett bra seminarium som var nyttigt för oss. Det blir att kolla upp denna behandlingsform mer från vår sida nu och läsa på. Men tänk vad mycket som händer hela tiden på behandlingsfronten inom cancer. Forskningen rusar fram. En stor anledning till att aldrig sluta hoppas. Men vet aldrig vad för behandlingsmöjligheter som kan dyka upp.

E gjorde en MR idag som tydligen var ämnad för i stort sätt hela bukens organ. Bra tycker jag. Skönt att det görs en ordentlig undersökning. När vi får svar vet vi ej. Vi har inte fått någon tid för återbesök hemskickad så det blir att ringa om imorgon.

Nu blir det tack och godnatt för denna dag. Denna vecka har gått i trötthetens tecken alltså… Avslutar med att lägga ut en bild som jag hittade idag och blev glad av. Den är från Ung Cancers festival som ju var i Malmö för ett par veckor sedan. Det är jag, Elias, Linnea och vår vän Sara som vi lärt känna via Ung Cancer. Vi hade så himla kul med denna tjej hela helgen, hon har sådan härlig energi. Hennes syster gick bort för några år sedan i precis samma cancerdiagnos som Elias har. Hon behandlades också bland annat på Huddinge sjukhus. När vi träffades första gången på ett Ung Cancer möte för ett par år sedan hade vi så mycket att prata om och igenkänningsfaktorn var hög. Minns hur skönt det var. Denna diagnos är ju så himla ovanlig. Men samtidigt väldigt sorgligt förstås. 

Godnatt!

photo-booth.se_0094

Bidra till årets cancerforskning!

10407188_816421451755517_1620597754817986868_n

Jag vill tipsa om en tjej som gör fina smycken där alla intäkter går till denna cancerforskning. Thomas Helleday som bedriver denna forskning fick pris som Årets Cancerforskare. Läs mer om hans forskning HÄR och HÄR.

Det är en fantastisk insats hon gör. Hon skriver en blogg som ni kan hitta HÄR. Hennes bror gick bort i samma sjukdom som Elias har, gallgångscancer. Hon har sedan dess gjort dessa mössor som vi har på oss ovan och även smycken där orden kärlek, hopp, styrka finns med. Tre ord som innebär allt vad som behövs och är viktigast då man drabbas av cancer. Till synes enkla ord men som innefattar så otroligt mycket. Vill ni hjälpa henne att bidra till denna otroliga cancerforskning så kommer här några förslag på smycken.

Ni kan gå in på hennes instagram konto för att se fler exempel på smycken, nyckelringar och mössor: inspir_boost eller maila henne på jonssonsandra@live.se. Sedan är det bara en enkel Swish betalning iväg. Här är några exempel, jag ska beställa den röda på en gång.

12648080_10153353662531200_237335337_n 12650627_10153353662166200_1488561739_n 12659602_10153353662176200_1442112116_n 12665626_10153353662491200_2049242123_n 12674554_10153353662446200_2124497549_n 12596320_10153353657226200_587762900_n

Vem fan är du att leka gud?

 

arg-gubbe_207482629

 

Jag har tänkt länge att jag ska skriva om allt det här kring möjlighet att frysa ner ägg eller spermier för risken att bli steril under en cytostatika behandling. Men det drar upp så otroligt mycket känslor, främst ilska, som sitter i ett bra tag efter att man grottat ner sig i detta. Men det är så viktigt. Jag tycker att det är så fruktansvärt dåligt att denna möjlighet ges till långt ifrån alla cancerdrabbade. Jag ska nu skriva så ärligt jag bara kan utifrån VÅR upplevelse, jag tänker inte utelämna något. Skulle vi fråga motståndarna (läkarna på onkologkliniken) ja då skulle väl dom bara tycka att jag svamlar. Som så mycket annat skulle det bara slås bort. Men det här är som sagt, vår upplevelse. Och jag kan ju känna att då man har cancer eller är nära anhörig till någon med cancer, så är denna upplevelse så långt ifrån hur det borde kännas och gå till som det bara går. På denna sida läser jag detta:

– Män som insjuknar i cancer har sedan länge erbjudits möjligheten att frysa ned spermier inför cytostatikabehandling för att senare kunna bli föräldrar. Sedan ett tiotal år erbjuds även kvinnor i fertil ålder möjlighet att frysa ned ägg och senare bli biologiska föräldrar.

WOW! Det här låter ju toppen. Fruktansvärt hemskt med cancern men vad toppen att alla ändå verkar ges möjlighet att frysa ner så att den oron inte behöver ta över och läggas på i all den oro som redan kommit med cancern… Tyvärr så verkar det inte fungera så. Finns det ens någon praxis angående detta? Det undrar jag och även patientnämnden (bör nämnas) jag pratat med, som även de tycker det här är fruktansvärt.

På den onkologklinik Elias först behandlades på ges man iallafall inte denna möjlighet om läkaren anser att man inte går in för att bota. Det var iallafall vad vi fick höra för 1,5 år sedan då Elias skulle påbörja sin första cytostatika behandling. Då undrar ju jag, vem fan är denna läkare som sa detta att leka gud? Teoretiskt sett så skulle vi alltså kunna ha ett barn vid det här laget. Elias är nämligen fullt levande, 1,5 år senare.

OAVSETT om man gick in för att bota eller ej (vilken denna läkare inte hade en aning om vad han pratade om eftersom Elias sedan gick igenom en operation där man fick bort allt på cellnivå, han fick sedan återfall. Men det är inget denna läkare kunnat förutspå på något sätt) så måste väl ändå denna möjlighet ges!?

Jag har full förståelse för om cancern upptäcks och en behandling är väldigt brådskande därför att det gäller liv. Att man helt enkelt måste sätta in behandling direkt därför att det är för riskabelt att vänta. DÅ måste behandlingen gå före. SJÄLVKLART.

Elias fick vänta 8 veckor med den första cellgiftsbehandlingen efter sin operation. Normalt sätt ska man börja 4-5 veckor för bäst effekt. Varför det dröjde, ja det vet vi inte. Läkarna hade all tid i världen för att genomföra detta för Elias. Han är dessutom kille. Processen tar inte så lång tid…..

Detta är något jag ska gå vidare med. Jag har pratat med patientnämnden och jag kommer även prata med Inspektion För Vård och omsorg. Det ska bara inte gå till såhär. Det ska värnas om unga människors rätt till att kunna göra sådant som forskningen fantastiskt nog kommit fram till att man kan göra idag. Det ska inte finnas oro för infertilitet när det i dagens fantastiska sjukvård finns möjlighet till nedfrysning. Det räcker med oron för cancern.

Jag har även ringt och pratat med det översta hönset på kliniken (jojo här brinner det i lilla lådan kan jag meddela). Det svaret jag fick där då jag tog upp hur vi hade blivit bemötta; – Jag vet iallafall att juridiskt sett så får man inte använda en död mans spermier. 

Mhmm… Tack. Vad trevligt. Precis vad man vill höra i vår situation.

Jag är så rädd att vi inte är dom enda som blivit ifråntagna denna möjlighet, jag tror nämligen inte det. Och det skrämmer mig så.

Finns det någon som läser som behandlats med cellgifter där det fanns risk för infertilitet? Eller hört om någon. Och isåfall, fick ni erbjudande om nedfrysning?

Kärlek, Hopp, Styrka <3

image

Imorse på morgonpromenad, Kungsholmen. 

Jag tänkte berätta om en tjej som jag har haft kontakt med över ett år nu. Vi fick kontakt via Ung Cancers facebookgrupp vi båda är med i och sedan dess har vi mailat. Det vi hade gemensamt var att vi båda kommit i kontakt med en hemsk diagnos en rent utsagt förjävlig cancerdiagnos, nämligen gallgångscancer. Hennes bror hade drabbats i januari 2014 och min sambo, Elias november 2013. Båda våra världar hade rasat samman på bara ett kort ögonblick. Båda hade hamnat i ett mörkt hål som aldrig tycktes ta slut. Båda kände sig så fruktasvärt utsatta och ensamt lämnade åt alla de känslor som aldrig tidigare upplevts.

Att ha skrivit med henne fram och tillbaka har betytt så otroligt mycket. Så lika känslor, upplevelser och ilska. Hon och hennes bror påbörjade strax efter hans insjuknande en försäljning av egentillverkade mössor och armband med en logotyp som sa ”Kärlek, Hopp, Styrka”. Grundstenarna i allt. Detta resulterade i en summa av hela 100 000 kronor, vilket ju är helt fantastiskt. Allt gick till cancerforskningen, bland annat till DENNA forskning.

Hon har en blogg också. Här!

image
Elias och Sandra, lördagens lunch.
image
Jag och Sandra inför middagen.

Denna grymma sjukdom tog tvärr hennes bror efter bara sju månaders krigande, han blev 23 år gammal. Det är så förjävligt. Jag är glad att jag fick träffa denna fina, starka tjej i helgen. Att hon nu för vidare hennes och hennes brors skapande av mössor och armband är så fint. Något dom tillsammans utformade. Hon gör det för hennes bror. Logotypen som finns på mössrna och armbanden (den vita och blå ringen, JJ) står för hennes brors för och efternamn. Vi fick denna present som betyder mycket för oss. Vi bär mössorna, armbanden och halsbandet med enorm stolthet!

image

 Här skriver Helledays om deras insamling på hemsidan: 

Helleday_kärlekhoppstyrka_red