Taggarkiv: Cancervård

Hundgos först. Ilska sen.

image

Idag har jag och Alf träffat min kompis Ullis och hennes hund Darcy som hon har en tid på lite prov. Alf älskade och ville busa exakt hela tiden. Darcy är lite äldre och var måttligt road. Men jag tror dom kommer bli BFFs en vacker dag.

image
Ullis, Darcy och Alf.

Nu är Alf hos mina föräldrar och vi ska snart gå ivög på bio. Bio har verkligen varit en tillflykt under denna tiden. Det har varit ett sätt för oss att koppla av. Baragå och sätta sig i en biosalong och låta filmens handling ta över en stund. Ikväll Blir det Askungen.

Kallelser har även kommit till röntgen. Både CT och MR kommer han att få göra. Det är både intressant och skrämmande nu att se hur de olika landstingen hanterar denna situation. De verkar ju vara två helt olika vårdplaner nämligen. Bara det att han nu får göra bägge dessa undersökningar. I Västerås har det allltid bara varit CT. En MR har vi alltid fått höra visar betydligt tydligare bilder (då det gäller levern). Hmm… Märkligt va?

Och sedan det här med att han nu ska göra en CT innan han startar upp med cellgifter för att som onkologen på radiumhemmet sa”ha ett utgångsläge för att se hur cellgifterna tar. Annars kan vi ju aldrig veta det”. Då Elias fick tillbaka tumörer i levern sist var det under hans cellgiftsbehanding, Men eftersom Västerås inte hade gjort någon CT innan uppstarten (cirka sex-sju veckor efter operationen) kunde man ju inte veta om dessa tillkommit innan behandlingen, eller under tiden. Man visste alltså då inte om han blivit resistent mot behandlingen eller inte. Onkologerna tog detta för givet, att det var så. Medans kirurgerna trodde det redan varit under operationen men att tumörerna var så ytterst små då så de inte syntes och sedan växt till sig direkt efter op då E var som svagast. Två olika gissningar. Men ja, man kan ju inte veta.. 

Himlans dumt. Man måste alltså sätta ut cellgifter som ”man tror inte hjälper” för att inte riskera ytterligare tillväxt. Och sätta in ett annat. Tänk om det var så att tumörerna fanns där innan men minskar under behandlingen? Det kunde man inte veta.

Varför denna gissningslek. Nej. Skönt att han nu fått komma till rätt ställe. Suck.

Nu smattrade mina tangenter på igen. Blir alltid lika arg när jag tänker på det här. Hur allt skötts. De har ju liksom bestämt sig för att inte satsa på E i Västerås. Det mina vänner, är den krassa förjävliga sanningen. 

Åh. Nu blir det bio. För att lugna nerverna.

Puss!

Tack!!

Och jag måste bara tacka för alla era kommentarer på inlägget innan! Tusen tack för era rekationer. Det är så skönt att få feedback och det verkar ju vara så att många kan känna igen sig i det här. Vilket förstås är hemskt. Jag vill bara säga att jag berättar och delger våra erfarenheter och våra upplevelser. Alla har sina egna, förstås. Och bara för att vi blivit bemötta dåligt och orättvist kan det vara tvärtom för någon annan. Jag tror det är mycket som ska spela in här. Det jag dock tycker är att man inte får vara rädd för att säga ifrån. Som jag tänkt många gånger så handlar ju inte det här om en ”stukad fot”. Det handlar om Elias liv och det är Elias kropp. Han och vi måste kunna få vara delaktiva i vården som faktiskt rör Elias kropp. Får man inte det man förväntar sig av sjukvården så har man rätt att säga ifrån och ifrågasätta. Man har rätt att byta ut både läkare och andra proffesioner inom vården. Man ska ha det bästa när det gäller såhär allvarliga saker. Så är det bara. Jag tror att vissa proffesioner inom sjukvården (om jag ska hårddra det) inte är vana vid detta. Och då kan man (som vi tyvärr har gjort) istället mötas med taggar utåt, istället för förståelse. Detta tror jag berott på ren och skär rädsla, för att få anmälan på sig. Allt som sägs inom sjukvården är inte alltid det rätta. Vi har valt att ifrågasätta och som vi upplever det så är man inte alltid van vid det. Den känslan har iallafall vi upplevt.

Jag vill verkligen understryka att som sagt så är det här våra erfarenheter och upplevelser.

Hur mycket prat är det inte just nu om hur ojämlik vård vi har i Sverige? Jag har inte alls tagit till mig det här innan Elias drabbades. Trodde liksom inte att det kunde gå till såhär. Jag ser det här som jag skriver här som en röst från verkligheten. Det är viktigt. Det är inte bara politiker som ska prata över oss som faktiskt är ute och upplever detta. Det måste uppmärksammas från verkigheten för att det ska kunna bli en förändring.

image

You and me.

Det var så skönt att komma iväg igår bara vi två. Vi käkade på en vegetarisk restaurang i gamla stan och promenerade sedan ut till Djurgården. Vi såg Livet är en Schlager, den var bra och mysig. Peter Jöback är ju alltid lika bra. Men inget slåt ju Rock Of Ages vi såg för en tid sedan.

Då när vi skulle se Rock Of Ages för över ett år sedan hade vi bara en vecka tidigare fått reda på att Elias tydligen hade en stor tumör i levern som kom från ingenstans och bara inkräktade Elias kropp utan hänsyn överhuvud taget. Det hade varit inbokat sedan länge men vi bestämte först att inte åka. Vi klarade inte av mycket denna chockperiod. Men i sista sekund bestämde vi oss ändå för att åka. Våra vänner hämta upp oss, körde dit och vi parkerade bilen i princip precis utanför China Teatern. Gick in och såg musikalen, och åkte hem. Allt. Hela vår värld var som en dimma. Total chock. Men att få sitta där och hålla Elias hand under hela föreställningen och se han le för första gången sedan beskedet var enormt skönt. För första gången kunde vi tänka på annat och kastades in i musikalens handling. Något vi aldrig trodde skulle vara möjligt. Detta minne sedan sitter kvar i oss. Det gav oss så mycket mitt i all kaos.

Slänger upp lite bilder från gårdagen;

image
Mys i Gamla stan
image
Grönsaksbiffar, hummus, massa olika sortes sallad, bönröra, rödbetor, m.m. Mums!
image
Promenad.
image
<3

image

Dagen igår, here we go…

Igår var vi alltså på Radiumhemmet i Stockholm för att träffa Elias onkolog. Det är nog många som undrar hur det gick så jag tänkte berätta. Det var ne tuff dag igår på många sätt men ett lugn har även infunnit sig hos oss och jag tänkte berätta varför. När vi kom in till väntrummet såg vi två läkare som stod inne i ett mottagningsrum och pratade. När vi satte oss ner hörde vi den ena säga ”Frågan är ju om det här är en metastas, eller en abscess?”. Sedan stängdes dörren. Där och då förstod vi att det kommer bli ett jobbigt möte.

Onkologen var jättebra och hade ett lättsamt sätt. Samtalet flöt på bra. Hon sa direkt att hon jobbar på det sättet att det hon vet, det ska även patienten veta, annars blir det inte bra. Och det kändes skönt. Då vet vi att det aldrig kommer vara något som döljas från oss. Det läkarna pratar och diskuterar om, det kommer även vi veta. Den här känslan har vi även haft från Elias kirurger på Huddinge hela tiden. Raka kort är kanske hårt ibland, men det är även det bästa. Vi har ju fått känna av den andra sidan, då vi känt att saker och ting döljts för oss. Det skapar en enorm oro och är inte bra på något sätt.

Onkologen gick igenom hela Elias sjukdomsförlopp och han fick även berätta det hela från dag 1. Det hon sedan berättade var att man tydligt granskat Elias röntgenbilder. Han har haft två abscesser, en som varit på 7 cm som man har dränerat, samt en till på 4 cm som man bedömde ej behövde dräneras. Men sedan har man även sett en tredje förändring som sitter precis vid operationsområdet. Denna var på 13 mm och man kan inte riktigt tyda vad detta är. Det kan vara en varansamling (abscess), det kan även vara en metastas (cancer). Under tiden vi var på mötet så pågick även ett annat möte. Nämligen leverkonferensen där flera olika läkare sitter och går igenom olika fall. Elias fall var med på det mötet. Onkologen sa till oss att det kan vara så att dom efter detta möte kan säga vad den här förändringen var. Så det bestämdes att hon skulle ringa oss senare igår för besked. Vi åkte hem och sov hela dagen. Hon ringde sedan klockan fyra och berättade att även dessa läkare inte kunnat tyda ordentligt vad det här är för förändring. Elias kommer därför att få göra en MR kamera nästa vecka där man kommer att kunna tyda detta mer.

Så återigen kastas vi in i ovisshetens tid. När ska helvetet ta slut?

4f424a86a2db9e549f1352d3027277ae

Det som känns bra och tryggt är just det att vi nu känner att vi är i trygga händer. Radiumhemmet och kirurgerna på Huddinge verkar ha en bra och nära kontakt vilket betyder att inget tjat om remisser behöver göras från oss. Inga mellanhänder kommer nu finnas utan kommunikationen kommer ske direkt.

Bara det att onkologen sa ”Det finns ingen evidens, återfallrisken ter sig vara stor, men vi ska göra allt för dig”. Aldrig har vi hört det från onkologerna i Västerås (snarare tvärtom då Elias fått palliativ vård uppslängt i ansiktet redan för ett år sedan). Det var inget snack om palliativ vård här. Onkologen på radiumhemmet satte sig heller inte över kirurgernas kompetens, vilket de i Västerås gjort gång på gång då de själva gjort sin egen bedömning om att Elias inte ska opereras och inte ens skickat remiss till kirurgen i Huddinge trots vår stora vilja om det (de ville ju inte ens skicka en second opinion till kirurgerna).

Onkologen i Huddinge sa bara ”Är detta en metastas kommer vi först och främst höra med kirurgerna och de får sedan göra sin bedömning om det är något man ska ta bort på en gång eller vänta ett tag in i behandlingen med cellgifter”. Tack för att ni räknar med att kirurgerna har sin kompetens och ser hela människan. Inte bara som onkologen i Västerås sa när vi bad de skicka en remiss till kirurgerna att ”Vi vill inte be kirurgerna om ett utlåtande av detta eftersom vi bedömer detta som inoperabelt och kirurgerna endast tänker ”vad går att ta bort, vad går inte” och inte tar hänsyn till hela sjukdomen”. 

Nu kommer både MR kamera och Ct göras med täta mellanrum för att vara helt på den säkra sidan utifall något skulle dyka upp under Elias cellgiftsbehandling så man isåfall kan se vad som kan göras. Vilket ju förstås låter som helt självklart. Men som inte varit självklart i Västerås. Utan där har vi tjatat oss till en CT varje gång Elias fått göra en CT och då har saker och ting uppdagats (Elias har haft metastaser efter desa undersökningar som vi tjatat oss till).

Sorry om den här texten blir en enda röra. Jag förstår om ingen orkar läsa. Jag skriver så tangenterna smattrar. Jag är så arg på det här så jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag vill bara skrika till hela världen hur dåligt det varit. Det får bara inte gå till såhär. Var gör man av all ilska?? Tur att jag kan skriva av mig här.

Vi vet ju att allt har skötts väldigt dåligt i Västerås, men det blir ju ännu mer tydligt nu när vi kommit någon annanstans. Det är så sjukt, men får du cancer i levern så bo inte i Västerås. Jag tror att det kan vara bra att bo i Västerås om man får bröstcancer, så det är ett tips! När ska den likvärdiga sjukvården som det hela tiden verkar strävas efter om man följer media komma till skott? Det är nästan komiskt hur det kan vara.

Så. Om du orkat läsa dig igenom detta. Det vore så kul om du kunde lämna ett avtryck i kommentarerna. Det är ju några som ändå klickar sig in här varje dag nu. Vi är så nyfika på vilka ni är! Och sorry om jag ibland kan vara dålig att svara på era kommentarer. Vi läser varenda en och det värmer alltid.

dcf35995bb185a5f549ee4ffaaed7fe6