Taggarkiv: Cellgifter

Seminarie och festivalminnen

Seminariet vi var på här om dagen var en riktig storfräsar sammanslutning med sex gubbar inom forskarvärlden som presenterade olika delar av nya cancerläkemedel som är påväg ut till sjukvården i Sverige. Vart var alla kvinnor undrar man ju? Hur som helst så pratades det om den nya behandlingen som alltså tros innebära en helt ny era inom cancerbehandling, nämligen immunterapi. De resultat som hittills kunnat presenteras genom studier visar på betydligt högre överlevnad än den vanliga ”traditionella” cellgiftsbehandlingen. Än så länge finns väl ingen helt tydlig evidens över lång tid eftersom forskningen fortfarande pågår intensivt men behandlingarna verkar alltså båda väldigt gott. Läs mer om immunterapi här eller här. 

Det känns bra att få lite mer kött på benen angående detta ämne som i Sverige inte alls hunnit bli lika utbrett som bland annat USA eller sydligare länder där dessa former av behandling erbjuds i betydligt högre grad. Det blev en ganska intressant diskussion huruvida varför det faktiskt är på det här viset och slutsatsen var nog att ju närmre nordpolen man kommer desto mer konservativt tänk inom sjukvården.

Ännu en anledning till att det kan vara bra att ta reda på olika studier eller behandlingar själv och faktiskt kräva ett svar och förklaring från sin onkolog angående det man funderar över.

Hur som helst så var det ett bra seminarium som var nyttigt för oss. Det blir att kolla upp denna behandlingsform mer från vår sida nu och läsa på. Men tänk vad mycket som händer hela tiden på behandlingsfronten inom cancer. Forskningen rusar fram. En stor anledning till att aldrig sluta hoppas. Men vet aldrig vad för behandlingsmöjligheter som kan dyka upp.

E gjorde en MR idag som tydligen var ämnad för i stort sätt hela bukens organ. Bra tycker jag. Skönt att det görs en ordentlig undersökning. När vi får svar vet vi ej. Vi har inte fått någon tid för återbesök hemskickad så det blir att ringa om imorgon.

Nu blir det tack och godnatt för denna dag. Denna vecka har gått i trötthetens tecken alltså… Avslutar med att lägga ut en bild som jag hittade idag och blev glad av. Den är från Ung Cancers festival som ju var i Malmö för ett par veckor sedan. Det är jag, Elias, Linnea och vår vän Sara som vi lärt känna via Ung Cancer. Vi hade så himla kul med denna tjej hela helgen, hon har sådan härlig energi. Hennes syster gick bort för några år sedan i precis samma cancerdiagnos som Elias har. Hon behandlades också bland annat på Huddinge sjukhus. När vi träffades första gången på ett Ung Cancer möte för ett par år sedan hade vi så mycket att prata om och igenkänningsfaktorn var hög. Minns hur skönt det var. Denna diagnos är ju så himla ovanlig. Men samtidigt väldigt sorgligt förstås. 

Godnatt!

photo-booth.se_0094

I know u

image

Fredag. Jobb, träning, häng i soffan. Precis som en fredag ska vara. Om vi ska dra en snabb update om läget så är det jobbiga nu eftersviterna från cellgifterna. E mår inte så bra och är väldigt trött. Men de cellgifter som han får nu är iallafall inte lika tuffa som de allra första han fick. Då var det influensa symtom efter varje behandling i princip. Men denna trötthet. Jag tror nog aldrig jag eller någon annan som aldrig fått cellgifter kan förstå. E är en sådan som heller inte klagar så mycket. Han är stålmannen. Men jag ser… Nej usch. Ikväll säger vi Fuck Cancer jävligt högt! Fuck you.

Förresten tack för kommentarer! Dom värmer oss båda. Tack ❤️

Kirurgbesök och resa till Göteborg.

image

De gånger vi varit på detta sjukhus har blivit som en enda stor dimma. Vet inte exakt när vilken operation var och vad som hände när. Tre stora leveroperationer har det iallafall varit. Jag minns att den ena gången var för precis ett år sedan. I slutet av augusti opererades du, och sedan väntade fem veckors eftervård på avd 72. Varje dag tog jag tunnelbanan från min kompis som jag bodde hos på Mariatorget. Fram och tillbaka. Sommar övergick till höst. Febern gav sig inte. Undersökning på undersökning. Oro efter oro. Tillsist fick vi lämna sjukhuset. Här och bland annat här kan ni läsa om det.

När vi var där igår är det många minnen som dyker upp. Men konstigt nog så är det ingen ångest känsla. Omhändertagandet på detta sjukhus har alltid varit bra. Kirurgerna har alltid varit bra. Fullt förtroende har vi alltid haft. Tror det är den enorma kunskap som finns blandat med hoppingivande ord. Vi vet ju att för Es sjukdom är det här expertisen finns. Om jag ska vara ärlig så är det även pågrund av skillnaden från Västerås sjukhus. Skillnaden i allt. Allt.

Samma sak var det igår. ”- Fantastiskt att se att du ser så pigg ut, nu går det ju precis som vi vill.” Det vill säga fina röntgenbilder efter det senaste ingreppet. Kirurgen i Huddinge har sagt att de vill avsluta det de en gång började efter varje gång tumörer upptäckts i levern. Något onkologerna alltid varit starka motsättare mot. De tror snarare på en spridning till blodbanan. Vilket kirurgerna inte tror på eftersom det alltid varit koncentrerat till levern.

Tänk ändå att vårt stridare med att ordna remisser har lett hit nu. Vi vet inte alls något om framtiden. Men tid är alltid tid. Just nu är E tumörfri. Hade han inte genomgått alla operationer hade han inte varit det, snarare tvärtom.

Nu kommer han att få tre till behandlingar med cellgift. Sedan första röntgen åtta veckor efter den sista behandlingen. Efter att vi insett och även fått erfara att Solna inte kan granska röntgenbilder på levern lika bra som Huddinge så kommer vi ringa Huddinge efter varje röntgen framöver så vi vet att de granskas noga. Rent krasst är detta sanningen, detta pågrund av att Huddinge är de som är specialiserade på lever av de stora sjukhusen. Inget vi tänkte på kunde vara skillnad till en början. Men det känns skönt att veta det nu så att vi kan se till att detta görs.

Vi fick alltså ett bra besked igår. Kirurgen ville mest ha en bokad uppföljning. Framförallt utifall det inte hade gått bra nu. Men det har det alltså gjort och vi är så glada för det. När vi sista dagen i Grekland fick reda på kirurgbesöket befarade vi det värsta tänkbara. Nu blev det tvärtom. Fantastiskt.

Nu är vi påväg ner till Göteborg. jag ska på utbildning med Ung Cancer ikväll tills imorgon eftermiddag. Sedan är det dags för bröllop imorgon kväll. Mys helg med andra ord. <3

image

Sommarsverige.

image

Promenaden igår efter jobbet med denna i lurarna. Älskar naturen just nu. Sverige är ju så himla fint på sommaren. När vi bodde i Norge så slogs man hela tiden av den vackra naturen med alla berg och dalar. Men det är ändå något speciellt med Sveriges natur. Det är väl kanske för att det är här man är uppväxt. Det är nostalgi på något sätt med alla ängar och platta landskap.

imageimage

Nu bär det strax av till sjukhuset. Dags för näst sista behandling innan uppehåll på obestämd tid. Under nästan hela augusti kommer det vara behandlingsfritt. Vi planerar semestervecka någonstans sista veckan i augusti då det är som mest optimalt, troligtvis, för att Elias ska känna sig pigg. Så mission of the day, under timmarna på sjukhus är att hitta semesteraktiviteter. 

Dom är här!

image

Idag kom dessa hem till oss. Vi är så himla nöjda, ringarna är så sjukt fina! Fler bilder kommer på dessa sköningar men vi håller lite på det.

Vi är lite nervösa över hur Elias mår. Vi vet att det är biverkan från behandlingen. Men det verkar inte ge sig. Han får knappt behålla något. Han får svåra magsmärtor och allt är väldigt jobbigt. På röntgen kan man se att han har en väldigt inflammerad tarm. Han går på kortisonkur. Vi säger det att han får nu ta den kommande veckan och vila, vi ska försöka göra allt för att magen ska ordna upp sig. Någon som har tips på något? Vi provar allt möjligt. Blåbär! Det senaste vi hört ska vara bra. Håll nu tummarna för att han ska få må bra på vår stora dag. ❤️

Rustic.

image

Sökte Rustic Chic Wedding på Pinterest och Volia, precis min stil haha… Det finns verkligen så mycket fint inne på Pinterest så man blir tokig. Lite det jag sysselsatt mig med idag efter att vi suttit med lite annan planering. Känner mig inte helt bra. Något skit är det i kroppen. Hostar och hostar. Det kliar i min hals. Ligger och vilar hos Elias pappa medans han lånar bastun. Sedan blir det att handla mums till ikväll minsann. En annan sysselsättning idag är att spana bröllopsresa. Tänk om… Nu blir det ju mycket som ska klaffa. Men fasen, visst ska vi komma iväg. Idag går drömmarna till Italien. Imorgon kanske det är Grekland. Vem vet.

Vi känner inte beskedet igår som något totalt nedslag. Vi hade ändå förstått att det kunde vara så. Han har ju fortfarande svarat fantastiskt bra på behandlingen. Det är dessutom väldigt ovanligt att man gör det i den här cancerformen. Men lite märkligt är det ju hur röntgenläkarna inte verkar granska bilderna så noga så även småförändringar upptäcks? Det kanske är så att även de kan missa. Förstås. Det är bara olyckligt att patienten hamnar i kläm liksom. Som min vän sa idag, det känns nästan oetiskt att slängas mellan sådana här besked. Men som sagt. ”Tur” att tumörerna nu setts så dessa kan brännas bort för all framtid. Vi har fortfarande samma jävlar anamma. Och på bröllopet satsar vi på tumörfritt.

image
Drömma drömma… Amalfikusten, Italien.

 

Vem fan är du att leka gud?

 

arg-gubbe_207482629

 

Jag har tänkt länge att jag ska skriva om allt det här kring möjlighet att frysa ner ägg eller spermier för risken att bli steril under en cytostatika behandling. Men det drar upp så otroligt mycket känslor, främst ilska, som sitter i ett bra tag efter att man grottat ner sig i detta. Men det är så viktigt. Jag tycker att det är så fruktansvärt dåligt att denna möjlighet ges till långt ifrån alla cancerdrabbade. Jag ska nu skriva så ärligt jag bara kan utifrån VÅR upplevelse, jag tänker inte utelämna något. Skulle vi fråga motståndarna (läkarna på onkologkliniken) ja då skulle väl dom bara tycka att jag svamlar. Som så mycket annat skulle det bara slås bort. Men det här är som sagt, vår upplevelse. Och jag kan ju känna att då man har cancer eller är nära anhörig till någon med cancer, så är denna upplevelse så långt ifrån hur det borde kännas och gå till som det bara går. På denna sida läser jag detta:

– Män som insjuknar i cancer har sedan länge erbjudits möjligheten att frysa ned spermier inför cytostatikabehandling för att senare kunna bli föräldrar. Sedan ett tiotal år erbjuds även kvinnor i fertil ålder möjlighet att frysa ned ägg och senare bli biologiska föräldrar.

WOW! Det här låter ju toppen. Fruktansvärt hemskt med cancern men vad toppen att alla ändå verkar ges möjlighet att frysa ner så att den oron inte behöver ta över och läggas på i all den oro som redan kommit med cancern… Tyvärr så verkar det inte fungera så. Finns det ens någon praxis angående detta? Det undrar jag och även patientnämnden (bör nämnas) jag pratat med, som även de tycker det här är fruktansvärt.

På den onkologklinik Elias först behandlades på ges man iallafall inte denna möjlighet om läkaren anser att man inte går in för att bota. Det var iallafall vad vi fick höra för 1,5 år sedan då Elias skulle påbörja sin första cytostatika behandling. Då undrar ju jag, vem fan är denna läkare som sa detta att leka gud? Teoretiskt sett så skulle vi alltså kunna ha ett barn vid det här laget. Elias är nämligen fullt levande, 1,5 år senare.

OAVSETT om man gick in för att bota eller ej (vilken denna läkare inte hade en aning om vad han pratade om eftersom Elias sedan gick igenom en operation där man fick bort allt på cellnivå, han fick sedan återfall. Men det är inget denna läkare kunnat förutspå på något sätt) så måste väl ändå denna möjlighet ges!?

Jag har full förståelse för om cancern upptäcks och en behandling är väldigt brådskande därför att det gäller liv. Att man helt enkelt måste sätta in behandling direkt därför att det är för riskabelt att vänta. DÅ måste behandlingen gå före. SJÄLVKLART.

Elias fick vänta 8 veckor med den första cellgiftsbehandlingen efter sin operation. Normalt sätt ska man börja 4-5 veckor för bäst effekt. Varför det dröjde, ja det vet vi inte. Läkarna hade all tid i världen för att genomföra detta för Elias. Han är dessutom kille. Processen tar inte så lång tid…..

Detta är något jag ska gå vidare med. Jag har pratat med patientnämnden och jag kommer även prata med Inspektion För Vård och omsorg. Det ska bara inte gå till såhär. Det ska värnas om unga människors rätt till att kunna göra sådant som forskningen fantastiskt nog kommit fram till att man kan göra idag. Det ska inte finnas oro för infertilitet när det i dagens fantastiska sjukvård finns möjlighet till nedfrysning. Det räcker med oron för cancern.

Jag har även ringt och pratat med det översta hönset på kliniken (jojo här brinner det i lilla lådan kan jag meddela). Det svaret jag fick där då jag tog upp hur vi hade blivit bemötta; – Jag vet iallafall att juridiskt sett så får man inte använda en död mans spermier. 

Mhmm… Tack. Vad trevligt. Precis vad man vill höra i vår situation.

Jag är så rädd att vi inte är dom enda som blivit ifråntagna denna möjlighet, jag tror nämligen inte det. Och det skrämmer mig så.

Finns det någon som läser som behandlats med cellgifter där det fanns risk för infertilitet? Eller hört om någon. Och isåfall, fick ni erbjudande om nedfrysning?

Möte med kirurg.

image

Det känns alltid lika konstigt att komma tillbaka till Huddinge sjukhus. Så mycket tid som vi har spenderat där. Så mycket känslor som infunnit sig på detta sjukhus. Korridorerna som vi nu kan utantill. Minnen överallt. Vi har liksom bott in oss på det där sjukhuset.

Det är så märligt hur vi två blivit sammansvetsade. Även fast vi aldrig helt kommer att förstå varandras känslor, så gör vi det ändå. Vi svarar likadant på olika besked, tar saker på samma sätt. Har kommit lika långt i bearbetningsprocessen. Jag vet hur du känner inför olika möten, du vet hur jag känner. Det är så märkligt att vara någon som har allvarlig cancer så nära, men inte ha det själv. Ibland känns det nämligen som vi delar lika, på allt. Men det gör vi inte. Jag vet. 

Det var ett bra möte idag. Vi börjar ju liksom lära känna denna kirurg vid det här laget. Ibland känns det som att han alltid varit den enda som vågat vara en gnutta positiv. Han vågar det ingen annan verkar våga. Han uttalade sig hoppfullt. Inget vi är bortskämda med tyvärr. Han trodde på cellgifterna. Skönt att höra, även om det är något vi knappt vågar lägga i våran mun. Han sa även att alla dessa små förändringar som synts på MR faktiskt inte behöver vara metastaser. Att en av dom, den största, är en metastas kunde han säga. Men att de övriga verkligen var metastaser var alltså inte helt självklart. Det kan vara små abscesser. Även detta skönt att höra, såklart. Men inget vi ens vågar vidröra. Man märker att kirurgerna på Huddinge är väldigt insatta i denna cancerform. Och man märker att dom gör allt som står i deras makt för Elias. Och det är precis så det ska vara och precis så man ska känna som cancerpatient.

Nu väntar alltså två omgångar till med cellgifter innan det är dags för MR och CT den 13e maj. Efter den 13e maj åker vi iväg på spa till Göteborg tillsammans med några av våra bästa vänner. Det är en spahelg vi fått via ett stipendium från Ung Cancer. Vi är borta två nätter och kommer hem på söndagen. Måndaden efter, den 18e maj kommer vi träffa onkologen på radiumhemmet. Då kommer svaret på hur allt ser ut. Om Elias svarar eller inte på behandlingen. Sedan den 21a kommer vi även få vidare besked från kirurgen. Dessa möten tycks aldrig ta slut.

Ikväll har vi umgåtts med våra vänner. Tack för att ni finns, vi älskar er så. 2000px-GJL-fft-herz.svg_

The life that is going on.

imageKärlek, hopp, styrka. Vad som krävs här i livet. Elias sa igår att han kände sig som tagen ur en amerikansk film vid namn 50/50. Eftersom stolarna i salen var som hämtade ur den filmen. Ni vet de där männen som får cellgifter ihop och pratar om livets alla gåtor. Dom som alla har kommit till denna plats därför att livet satts på paus för en stund, men som ändå finner styrka och glädje hos varandra. Läste ur en bok som fanns på avdelningen igår. Den hette ”Livet kan inte vänta” och handlade om tre kvinnor som även dom mötts vid livets paus på onkologavdelningen. Men som finner en styrka hos varandra och blir övertygade om just det, att trots tuffa sjukdomsbesked så har inte livet alls satts på paus. Nånsin. Livet kan inte vänta. Kvinnor att inspireras av.

image

Idag är vi bara hemma och fixar. Skönt med en sån dag. Inget sjukhus idag så långt ögat kan nå och Elias mår hyfsat bra efter behandlingarna. Fjällresa, bröllop och en annan sak som inte kan avslöjas än (som är så rolig!!) ska planeras. Det är ju dessutom våffeldagen idag. Hur mums? Haha… Jag ska klura ut något bra recept på bra mjöler. Hmm… Ingen som har något bra tips på goda glutefria våfflor?

Grått och svart VS färg och ljus.

image

Cellgiftsomgång nr 1 är påbörjad. Än en gång sätter vi igång och kickar cancerns ass. Det är en grå och trist dag utanför fönstret. Faktum är att den är väldigt grå. Faktiskt lika grå som på bilden ovan, tvärr. Såhär ser det ut utanför fönstret just nu:

Senare idag ska E göra en datortomografi. Så det blir en sjukhusdag idag. Vad livar då bättre upp än att spendera tiden inne på Pinterest? Och fascineras av dessa fina underbara bröllopsbilder. Som definitivt har mer färg och liv än bilderna ovan. Som utstrålar något helt annat. Värme, kärlek, lycka, glädje, framtid. Vi pratar om maten till bröllopet. Vi börjar bli överens nu om hur vi önskar menyn ser ut.

imageimage image image image imageKom sommar. Kom juni. Kom sol. Kom värme.