Taggarkiv: Cholangiocarcinom

You Rock

image

Precis nedanför oss har det öppnat en jättemysig liten inredningsbutik. Det är en kompis syster som öppnat butiken tillsammans med en vän och det finns så mycket fint där. Denna tavla fick bland annat följa med hem idag och ska hängas upp över denna hylla.

Vi fick besked idag av kirurgen att det fanns cancerceller i den bortopererade förstorade lymfkörteln. Det togs även bort fem körtlar som satt runt omkring denna körtel. Dom var rena och fria från cancerceller. Och det var skönt. Kirurgen sa att dom hade trott att det skulle sett värre ut, att dessa körtlar också skulle vara smittade. Men nu var det alltså ”bara” den förstorade körteln. Och ja. Visst hade vi räknat med att det var så men det blir ändå en smäll när man får reda på hur det verkligen ligger till. När man får det svart på vitt. Vi är så ofantligt trötta på allt var cancer heter nu. Men nu har vi informationen. Bock på den. Operationen gick bra och dom fick bort det synliga smittade. Eventuella rester tar Elias starka kropp hand om. Det är ny röntgen den 19 maj. Vi tar dag för dag, steg för steg. Som vanligt. Nu siktar vi framåt.

Another day another breakfast

En bättre dag. Idag känns allt lite bättre och E mår även han bättre. Ingen feber än så länge idag och morfin pumpen drogs även den idag. Om allt går bra nu kan det bli så att han får åka hem redan imorgon eller på lördag. Eftersom att han inte får något direkt medicinskt just nu förutom smärttabletterna så kommer han ligga inne tills nästa vecka för observation. Men läkaren som gick ronden imorse sa att vill han så går ju även det bra hemma. Så kanske kanske får jag hem honom redan imorgon. Vi har ju dock erfarenhet av att det inte alltid blir bra med tidig hemgång då det kommit feber och frossa i efterhand. Men peppar peppar så har denna operation varit ett mindre ingrepp som inte borde vara lika påfrestande för kroppen. Så vi får se helt enkelt. En dag i taget.

Jag åkte hem till vår lägenhet igår. Det var skönt att sova i sin egen säng även om det känns tomt här hemma. Vi har en leverans som skall komma idag så jag var tvungen att åka hem.

Spontan frukost date imorse med min fina vän A. Det piggade upp. <3 Alf var såklart så sugen.

Det är svårt att vara positiv ibland. Och det är svårt att se denna tid som varit nu i 2,5 år som något annat än ett rent helvete. Så känns det ibland. För varför skulle vi hamna där vi är idag? Hur kunde det hända? När jag gick i Huddinges korridorer minns jag såväl första gången vi var där. Det kom sådana flashbacks. Första operationen. Sjukhusmiljö. Patientkläder. Slangar. Oro. En värld som kändes så främmande och så otroligt skrämmande. Jag minns den första tiden såväl. Den känns så nyss men också så långt borta. Vilka var vi då? Vilka var vi innan? Det är som att hela världen förändrades den där dagen blixten slog ner. Vad har hänt dessa 2,5 år? Ibland känns denna tid som ett svart slukhål. Den har liksom bara försvunnit. Men ibland får jag en helt annan känsla. För så mycket har ändå hänt. Så mycket har ändrats. Sådan styrka har växt. Denna bild kändes mitt i prick idag. Jag snor bilden från fina, inspirerande Emma. Vissa dagar är känslan typ såhär:

image

 

Läget nu + uppsats

Inget svar än. Klockan börjar närma sig sju. Efter det känns det väldigt osannolikt att telefonen kommer ringa. Han sa att svaret med största sannolikhet skulle komma idag, annars kommer det imorgon. Redan där och då borde jag ha reagerat och sagt att stopp och belägg men då tar vi svaret imorgon då du inte med säkerhet kan säga att svaret kommer idag. Nu har hela dagen gått åt väntan istället för att vi hade kunnat åtminstone försöka koncentrera oss på något annat, och tagit nya tag imorgon.

Tänkte på det här med PAL, patient ansvarig läkare. Det existerar ingen sådan lag i Sverige att varje patient ska ha en PAL. Det togs bort från lagstiftningen 2010 och ersattes istället med ”fast vård kontakt” som då skulle ha ansvar för samordningen. Men denna vårdkontakt skall endast utses av verksamhetschef om det anses att patienten i fråga behöver det eller om patienten önskar det. Och pang bom så har vi ett hinder som gör att ”fast vårdkontakt” sällan utses. Och denna kontakt måste heller inte vara en läkare om inte patientens tillstånd är livshotande. Denna funktion om fast vårdkontakt är det ju även få som känner till. Mer om detta i denna viktiga artikel.

Idag träffade vi ytterligare en ny läkare som nu skulle ha hand om dagens möte. Han kunde ej svara på om han skulle fortsätta ha hand om Elias. Det får vi se. Läkaren Elias hade förra gången vid ett besök gillade vi verkligen men skulle sluta och läkaren gången innan det vet vi inte varför han byttes ut. Gången innan det var det en äldre man, inte sett röken av. Pension? Och dessförinnan var det en tjej som nu är på mammaledighet. Helt ok med mammaledighet. Vi gillade henne. Den tjejen var ”ansvarig” åtminstone under våren. Men sedan när hon försvann var det ju helt klart något som hände. Kan begreppet ”att falla mellan stolarna” vara användbart i detta läge kanske?

11891104_952850681445926_6017490619267346872_n
Bild lånad från Ung Cancer

Men vi förstår. Det är inte så lätt. För det finns inget som säger att en patient ska ha en ansvarig läkare längre. Utan en ”fast vårdkontakt” om det anses nödvändigt av verksamhetschefen, ett begrepp som heller inte någon känner till. Alltså varken vårdpersonal eller patient. Det bli klurigt. Det ska anses öppet? Alla ska kunna ta an alla?

När vi efter 15 minuters väntan efter ordinarie besökstid fick träffa läkaren idag bad han om ursäkt att han var sen men det ju ”var ju en del att läsa (journalen)” ”- Var det två gånger du hade blivit opererad tidigare?”. Nej, fyra fick vi svara på hans fråga. Jag säger inte att vi inte gillade honom. Han verkade vara himla bra. Ett otroligt varm och fint sätt som man önskar alla läkare hade. Han var dessutom professor och verkade väldigt kunnig. Vi ser gärna honom mer i fortsättningen. Men det blir ju klurigt när man har en såpass allvarlig cancer och varje gång måste gå igenom sin sjukdomshistoria och rätta eventuella fel i den snabba överblick av journalläsning en läkare gjort. Vi känner dessutom inte honom. Han vet ingenting om hur E mått under hela denna två års period. Han vet inte hur han helst av allt vill ha det kring besked och behandling. Det finns ingen som helst personligt i mötet, vi har ju precis träffats för första gången.

Och det är helt tydligt att det här med ”ansvarig vårdkontakt” inte fungerar. Vi har gång på gång då vi träffat en ny läkare bett om att få en och samma i fortsättningen. Alltså en klar och tydlig önskan om en vårdkontakt. Ändå har detta inte kunnat tillgodoses. Ingen tar det på allvar? Lagen följs inte?

Denna artikel tar upp många bra saker som skulle behöva stramas åt när det gäller att komma ur detta problem. Bland annat att varje vårdgivare borde erbjuda detta om önskan finns (vilket alltid finns hos en cancersjuk patient) och att IVO skärper tillsynen. Men som också artikeln tar upp så borde det ju inte ligga i varje vårdgivares händer heller utan snarare en ansträngning och ett tydligt initiativ av ansvariga politiker. Det är först då det skulle till en förändring i denna otroligt viktiga fråga. När man har cancer är det känsligt. Det är mycket som är tufft. Med en onkolog som faktiskt har ansvaret skulle en kontinuitet som är viktig tillgodoses och en viss form av trygghet hos patienten uppstå. Det är jag helt säker på.

Med denna uppsats skriven så kan jag avsluta med att säga att ingen läkare har ringt. Det blir imorgon. Äsch nu struntar vi i det här och kikar på Ernst! Och himla stort tack för alla fina ord. Dom värmer så mycket ska ni veta. Att det finns folk där som verkar finnas med oss. Fint.

image13

Matinlägg från Elias

Här kommer receptet från tisdagens måltid, som blev så god. Om jag får säga det själv:) (Elias)

P1050582

Brödet blev en variant av pizzadegen som jag gjort tidigare (här), men har finjusterat det lite. Ersatt maizenan med kikärtsmjöl eftersom maizena är en ren stärkelse, kolhydratet. Blev fakriskt bättre. För fyra personer gjorde jag dubbelsats, vilket blev perfekt. Blev två bröd till varje person. Det blev fyra mjuka och fyra hårda (knäckebröd).

  •  10 g jäst
  •  2 dl kallt vatten
  •  1 dl mandelmjöl
  •  3 msk majsmjöl
  •  3 dl bovetemjöl
  •  1 kikärtsmjöl
  •  1/2 tsk salt
  •  2 msk fiberhusk
  • Bovetemjöl till utbakning

Gör så här: Vispa ut jästen i vattnet. Tillsätt övriga ingredienser och arbeta till en slät deg. Låt degen vila i bunke täckt med plast i två timmar. Kavla ut tunt med bovetemjöl så inte degen fastnar. Vänd upp och ner på  ugnsplåten. Ta lite olja på ett papper och olja int plåten lite, så inte brödet fastnar. In i ugnen 180 grader i ca:8 min för mjukt bröd, 250 grader i ca.8 min för hårt bröd (ha koll på färgen så det inte blir bränt)

Majonäsen
  • 1/2 dl cashewnötter
  • 1/2 dl mandlar
  • 1 dl vatten
  • 1-2 tsk dijonsenap
  • 1 krm salt och peppar
  • 2 vitlöksklyftor
  • 1 pressad citron eller lime
  • 1 dl olja, tog linfröolja, men går bra med en annan neutral olja

Gör så här: blötlägg nötterna i några timmar. Mixa nöterna med vatten tills en slät smet. Tillsätt övriga ingredienser. Sedan oljan i en tunn stråle samtidigt som mixen körs. Vill du ha mer, tillsett bara mer olja. Smaka av, behövs ibland mer citron eller lime så det smakar fräschare.

Guacamole med pepparrot
  • 2 avocado
  • 1 citron
  • 1/2 finriven pepparrot
  • En klick soyayoghurt
  • salt och peppar

Gör så här: mixa allt. Tycker det är bäst med en stavmixer.

Dillsåsen
  • Gör lite mer majonäs
  • 1 dl majonnäs
  • 1 dl soyayoghurt
  • 1 kruka dill
  • 1 krm salt, peppar

Gör så här: blanda samman allt. Kanske lite mer soyayoghurt om du vill ha en lite fräschare röra, smaka av.

Coleslaw

Riv ungefär lika mycket morötter som vitkål. blanda samman med majonnäs med en klick soyayoghurt i.

Till mig stekte jag soyakött (det här). Valde pulled purk. Till dom andra stekte jag kyckling. Kryddade båda med en variant av egen tacokryddning. Går bra med färdig tacomix. Eller krydda med färska örter, rosmarin, timjan, cilli m.m. Allt såklart ekologiskt.

Nu är det bara att lägga upp allt på brödet (mjukt eller hårt), Smeta ut majonnäsen, colesaw, salladen, dillrörarn, guacamolen.

Efterrätten

Blev raw food glass, raw food chokladbollar och en blåbärspaj.

P1050583

Rawfood glassen

Choklad:

  • 1dl cashewnötter (blötlägg i några timmar)
  • 1 fryst banan i bitar
  • 1/2msk yakonsirap
  • 1/2 vaniljstång
  • 1 och 1/2dl vatten
  • 2msk raw kakao
  • Rostade hasselnötter
  • Kakao nibbs

Blågärsglassen: uteslut kakao, hasselnötter och nibbsen. I med ca: 1dl blåbär.

Kör alla ingredienser i en mixer utom rostade nötterna och nibbs (två sista ingredienserna i chokladglassen) tills allt är slätt. Häll i glassmaskin när den är på. I med nötter och nibbs. Kör till det blir tjockt. Ca 30min. Man kan också ha smeten i frysen till det stelnat om man inte har glassmaskin.

Rawchokladbollar
  • 3 dl pekannötter
  • 5.5 dl cashewnötter
  • 1 dl sultanrussin
  • 2 msk yaconsirap (eller agavesirap)
  • Överdrag att rulla bollarna i
  • chokladnibbs, lakrispulver, kokos

Gör så här: Hacka nötter och russinen. Mixa i en matbredare till en jämn smet. In i kylen några timmar. Sedan är det bara att rulla till bollar och täck med nibbsen, lakrispulver eller kokos. 

Blåbärspaj

  • 2 dl boveteflingor
  • 1 dl kikärtsmjöl
  • 1 dl bovetemjöl
  • 1/2 dl kokosflingor
  • 2 msk yaconsirap (eller agavesirap)
  • 1 dl smält kokosolja (smält över vattenbad)
  • 3 dl blåbär

Gör så här: Blanda alla torra ingredienserna tillsätt kokofettet. Blanda till en grynig massa. Lägg blåbären i en 18-20 cm form, sedan på med massan. In i ugnen 200 grader i ca:20 min.

Hoppas ni blir inspirerande att laga vegan, glutenfri och sockerfri mat. Mat som är antiinflammatoriskt, minskar risken för en mängd sjukdomar. Och du mår helt enkelt bättre av denna typ av kost.

 

Allt på en och samma gång.

Påväg mot röntgen.
Påväg mot röntgen.

Nu har röntgen gjorts så nu är det återigen denna eviga väntan som vi så mång gånger tidigare upplevt. En säng, en stol, en patientsal, en väntan. En klocka. Ticktackticktack.

När vi gick mot röntgen igenom kulverten så pratade vi om hur stort sjukhuset är. Så mycket folk överallt. Vi springer upp och ner för en massa trappor istället för att ta hissen. Det är som vilken annan dag som helst. Som en frisk dag. Du och jag, precis som vanligt. Att en av oss skulle ha en hemsk fruktansvärd sjukdom finns inte. Trots att vi befinner oss på ett storsjukhus. Kanske är det för att du är så stark. Det syns ju inte. Eller så är det för att vi levt med detta länge nu. Det är vår vardag.

Jag tänker på det ibland när människor runt omkring frågar hur vi har det. Mina ord bubblar upp i mig och jag kan se allt framför mig. Jag är ärlig i mina svar. Säger som det är och låter inget ungå. Frågar man får man veta. Men det är liksom som att det är några andra det handlar om. Som en film jag berättar om. Inga känslor finns med i orden. Det är bara ord. Utan känslor. Jag vet inte varför det blir så. Jag tror man stålsätter sig, en mekanism i hjärnan som gör det hanterbart. Skulle denna mekanism inte finnas skulle det aldrig gå. Det handlar inte om förnekelse, det handlar om överlevnad.

Men ibland kommer dom ju, känslorna. Och då är det så, som klyschan, alla känslor på en och samma gång. Som att sätta på en kran. Efter en sådan rusch av känslor är det svårt att komma tillbaka. Man vill hem, krypa under täcket, stanna där. Kanske är det därför man stålsätter sig. Man måste öppna denna kran ibland. Men kommer känslorna ikapp är det svårt, omöjligt att komma tillbaka.

Utanför strålar solen. Våren är nog här för att stanna nu. Vi tar en dag i taget. Men vi kommer aldrig att ge upp. Och vi kommer aldrig aldrig att tappa hoppet. 

865

Now and then.

image

Kikade igenom mitt instagram flöde. Där någonstans i mitten är det som natt och dag. Före och efter beskedet. Två konserter med filmklipp. På båda konserterna så visste jag att något inte stod rätt till. De där kraftiga nattliga svettningarna och smärtan var bara inte normalt på något sätt. Jag var livrädd. Visste att något stort var pågång. Jag bara visste det. Jag tror du också visste, men  aldrig i vår vildaste fantasi hade vi kunnat ana vilket år vi hade framför oss. Vilken berg och dalbana av hopp och förtvivlan vi skulle behöva genomgå. All den strid vi skulle behöva ta i sjukvården. All den maktlöshet vi skulle känna. Och att beskedet vi fick bara ett par veckor efter den sista konsertern i en mörk park via telefonen skulle vara så hårt. Att du min älskling skulle få det jävligaste beskedet. En cancer som är totalt hänsynslös. Allt det här visste vi heller inte på den sista bilden innan beskedet då vi bjuder fina vänner på middag. Då vi fredagen kvällen innan hade tillbringat på akutmottagningen med hemsk oro. Minns att vi sa till varandra att nästa gång vi är på ett sjukhus ska det vara för helt andra omständigheter…

Så blev det inte. Senare den veckan vändes vår värld upp och ner. Mardrömmen utan dess like tog fart. Varför kunde ingen väcka oss!?

Vi vet båda att denna cancerform inte är den lättaste. Vi vet att prognosen inte alls brukar vara bra, överhuvudtaget. Det finns väldigt fina hjältar som också haft denna vidriga form som vi haft kontakt med under denna tid som inte längre finns med oss. Vi blir så jävla förbannade. Vi ska visa den här formen av cancer att det visst går. Vi ska visa siffror och statistik. Det räcker nu.

Nu är vi ytterligare igen på sjukhus efter en stor operation. Cancern får för sig att inte vilja ge upp. Men en sak ska den veta, och det är att vi också har en jävla vilja! Och tillslut är det vi som vinner, så är det bara. 

Nästa mål vi har är att gifta oss. Vi håller på att skicka ut extrainbjudningar nu eftersom vi var tvungna att skjuta på det pågrund av operationen. Från början var det tänk i mars. Det driver oss om möjligt ännu mer. Och detta skulle aldrig varit möjligt utan alla fantastiska hjältar som hjälpt till med detta. Otroligt är vad det är. 

Vi gör det här tillsammans.

image

 

Ultraljud.

Ultraljudet idag tog över en timme. Det var en läkare först. Hon höll på en bra stund men var sedan tvungen att hämta en till läkare. Dessa undersökningar är bland de värsta som finns. Vi vet ju varför de görs. Har det hänt något mer sedan sist? Hur ser sjukdomens karaktär ut? Efter att Elias har gjort ett antal sådana undersökningar har jag nästan lärt mig tyda bilderna. Idag valde jag att titta bort. Och när den andra läkaren kom in, ja då höll jag för öronen och kände mig som den svagaste på jorden. Men det får vara så. Jag vill vara med! Men det är så jobbigt. 

Tillsist var dom äntligen klara. Jag har hört att röntgenläkare inte ska ge besked efter en ultraljudsundersökning? Det gjorde iallafall denna läkare. Och det är vi tacksamma över. Det finns inget värre än att gå därifrån i ovisshet. ”-Vi ser inget mer än vad vi sett tidigare”. En lättnads suck.

Men oron släpper inte. Såklart. 

Kirurgen ringer mig när allt är klart imorgon. Men vet ni vad. Nu jävlar är det tredje gången gillt. Imorgon ska cancern få sig en riktig jäkla käftsmäll. Den kommer förstå att den inte har något mer att göra i Elias kropp. Fuck Cancer!

I väntan på Ultraljud:

I väntan på Ultraljud.

Tillbaka i välbekanta korridorer...
Tillbaka i välbekanta korridorer…

 

 

Vardagshjälte.

Vardagshjältar finns på riktigt. Jag vet inte var jag ska börja. När vi åkte från Västerås mot Huddinge sjukhus i förmiddags hann vi ungefär lite mer än halvvägs och så stannade bilen. Motorn havererade totalt. Mitt på E20, gpsen säger ”i närheten av Nykvarn”. Vad gör vi? Med en ultraljudstid att passa inför en gaaanska viktig operation kände vi att detta kom inte så väldigt lägligt. Varför ska det alltid hända när man minst behöver? Jag försöker ringa taxi, bilen startar alltså inte över huvud taget. Taxi meddelar att de absolut inte kan komma till ”någonstans på E20 i närheten av Nykvarn”. Svaret jag fick var typ – Ge oss en adress och vi kommer. Jag tittar runt omkring och ser ett hus i närheten och där finns en skylt. Springer dit och på skylten står ”kontrollplats”. Inte en giltig adress.

Jag och Linnea ställer oss och försöker lifta. Något annat val fanns inte. Och jag måste säga att det är helt otroligt vilken respons man får. Det här med att lifta är ett nytt fenomen för mig. Men det är inget jag rekommenderar. Inom den närmsta kvarten var den bästa responsen (eller sämsta) vi fick en glad vinkning tillbaka. Alltså helt sjukt, på riktigt. Tänk vilken stressad vardag (eller självupptagen?) vi lever i när vi inte ens kan stanna och se vad det är som står på.

Men… Tillsist kom han. Texas. Han hette så! Så coolt. Texas stannade och sa att han tyckte vi såg ut som vänliga själar. Vi förklarade läget. Han skulle inte till Huddinge sjukhus, men han körde oss dit. Ända till entrén. Dagens vardagshjälte! Det finns hopp och kärlek där ute, den saken är klar. Texas räddade oss idag. För det är vi evigt tacksamma.

image

Inskrivning 15-02-16.

imageimage

Väskan är packad och vi är redo för inskrivning. Idag väntar ultraljud inför operationen. Två gånger tidigare har vi suttit i det där väntrummet och nu är det dags igen. Ultraljud gör man alltid inför en operation. Det är alltid nervöst eftersom det oftast gått en tid sedan senaste röntgen är tagen. Jag brukar följa med in. Elias ska inte behöva göra det själv. Men det värsta är väl att man förstår läkarspråk, det är inte alltid en fördel.

Alf ligger här obrydd och tuggar nöjt på sitt tuggben. Det är så skönt med djur. Helt oventandes och alltid glada oavsett vad. Djur fångar upp nuet och drar in dess ägare i det. Alf kommer vara hos mamma och pappa under tiden på Huddinge sjukhus. Nu ska vi fixa det sista.

Elias pratar med en av leverantörerna inför bröllopet som ringde precis. Det är ett företag som ska hjälpa oss med deko. Jag hör Elias säga ”jaha, vad kul, men var roligt”. Kan ni förstå hur mycket detta bröllop ger oss? Kärleken till alla som hjälper oss med detta svämmer över. <3

2014-11-14

Nu sitter jag på bussen igen, mot Arlanda. Helgjobb väntar i en liten stad utanför Oslo. Jag känner mig fortfarande sliten och trött. Men det får gå bra ändå. Det är en kort period denna gång, så det kommer gå snabbt.

Elias tog nya blodprover imorse, så förhoppningsvis får han full dos idag av behandlingen. Han skulle ju fått behandlingen igår egentligen, och då var jag ju ledig och hade kunnat vara med. Det känns alltid jobbigt att inte kunna vara med och när han får behandling. Men förhoppningsvis kunde hans bästa vän Putte vara med. Alltså alla våra underbara vänner. Hur hade det här året gått utan er? Så himla tacksam för varenda en som stöttat oss under detta år.

image

 

För ett år är det idag. Precis idag för ett år sedan förändrades vårat liv.  En tanke man hade då var ju hur allt skulle se ut om ett år. Nu vet vi det. Vi är jäkla kämpar som aldrig ger oss mot den här förbannade jäkla sjukdomen! Cancer we hate you so so much! Fuck you! 

image