Taggarkiv: Delaktighet

Ett ord

Jag fick ett mail härom dagen och kom att tänka på mina vårdkontakter, om där man numera kan gå in och läsa sin egen journal. Hemma i soffan kan man se den, svart på vitt. Den behöver inte ens vara signerad. Den finns osignerat i upp till två veckor. Hur som helst så kan man ju iallafall där se exakt allting svart på vitt hemifrån. Det kan säkert vara bra i många avseenden, till exempel för att man som patient kan känna sig mer delaktig då. Och det vill man ju såklart vara som patient. Delaktighet är nog en av de viktigaste delarna. Men det kan också bli så fel. Som tjejen som skrev till mig som hade fått veta att man ansåg att hennes mans vård numera var i ett palliativ skede. Palliativ? Detta var det ingen som hade förklarat eller nämt överhuvud taget för dom. Det är minst sagt ett skrämmande ord. Ett ord som man aldrig någonsin vill beblanda sig med, allt eller överhuvudtaget. Någonsin.

Och tänk vad fel det kan bli. Jag minns då E genomgått sin första stora operation och vi skulle träffa onkologen för första gången. Tänk vad mycket som faktiskt gick fel i det mötet. Tänk vad stort det mötet var för oss. Det var så avgörande i så många aspekter. Tre månader hade gått sedan han fått sin diagnos. En stor operation hade genomförts samt fem veckor av eftervård på Huddinge sjukhus. Äntligen var vi hemma i vår hemstad och nu skulle vi få reda på två, för oss stora stora frågor. 1, hur såg provsvaren ut efter operationen, fanns det spridning? 2, hur gör vi nu med den fertila biten. Vi vet ju att cellgifter kan påverka sådant, vad skulle erbjudas på den punkten?

Läkaren ställde alla standardfrågor, berättade sedan att proverna från operationen ej såg bra ut. Man hade fått bort allt synligt för ögat men mikroskopiskt efteråt sett spår av cancerceller lite överallt. Minns ej alls allt vad han sa. Det jag minns såväl var pappret som låg framför oss på bordet, som läkaren själv använde sig av. Inget vi skulle få ta del av, men det var en bunta med papper och fackord. Provsvar och journalpapper. Och det där ordet. Tydligt mitt på skrivbordet. Såg han att vi såg? Det stod alltså ”palliativ cellgiftsbehandling”.

Det ordet togs aldrig upp med oss. Det som sades var att cellgiftsbehandling skulle påbörjas och att man kunnat se cancerceller kvar i Es kropp efter operationen. Sen var mötet slut. Inget prat alls heller om vår andra stora fråga. Jag skulle nog kunna säga att alla fel som kunde gå fel gick fel under detta möte.

Dagen efter ringde jag och krävde att läkaren skulle ringa tillbaka så vi kunde få ställa alla de frågor vi faktiskt hade. Under mötet var nervositeten stor och chocken över provsvaren och ordet som låg framför oss på bordet så dövande att ingenting kom fram. Svaren fick vi via telefon då vi själva frågade dagen efter. Ingående nej, ytligt ja. Och detta har lett till att många frågor än idag känns otydliga.

Jag vet att detta inte är någon unik historia för just oss. Snarare tvärtom. Många är med om liknande. Likasom det också många gånger är precis tvärtom. Världens bästa bemötande. Såklart. Men sådana här möten ska inte kunna inträffa. Så är det bara.

Det vi iallafall bestämde oss för efter detta möte var att just det där dumma ordet ”palliativ” just bara är ett ord. Ett ord. Alltså inget som är skrivet i sten eller som spår om framtiden på något sätt. Det är bara ett påhittat ord. För vem kan egentligen veta. Och med den lilla lilla forskningsbas som finns om just denna cancerform där ingenting kan konstareas bestämde vi oss för att tro på behandlingen. Och behandlingen fungerade, fler operationer gjordes. Och vad läkarna då verkade tro var tre månader har nu i november blivit tre år. Tre år sedan diagnosen. Många år till ska det bannemej bli. Under alla år så ska vi njuta. Och leva.

Åh vad skönt detta var att skriva av sig. Här kommer lite bilder från dagens svampskog. Eller ”Alfskog” för någon svamp hittades inte. Hihi…

14409927_10153892755735814_8524668705225573378_o 14409917_10153892757715814_4585117364940788999_o 14481858_10153892758105814_4009023877833646269_o 14481743_10153892756775814_3762933085127738403_o