Taggarkiv: Fuck cancer

Marathon och ännu starkare jävlar anamma

Hej! Idag känner jag mig mentalt så stark men fysiskt svag (mörbultad) förstås. Jag är mäkta stolt över mig själv att jag klarade av att utföra ett marathon. Mitt allra första marathon. Och dessutom under de förutsättningar som är just nu. Det gav mig ett mentalt (om möjligt) ännu mer jävlar anamma till allt och jag kom ur loppet starkare än innan. Jag tänkte först inte alls genomföra det. Men ändrade mig ganska snabbt när jag insåg att Elias ville att jag skulle springa. Jag ville heller inte kasta all min träning i papperskorgen utan valde att göra ett försök. Det gör man ju i och för sig aldrig men ja ni fattar. Orkade jag mentalt ville jag ge det ett försök. Jag sprang för vår skull. Och vilket lopp. Så himla kul var det. Jag kände mig stark hela vägen tills jag passerade 30 km. Då hände något. Jag var nyfiken på att känna hur min kropp skulle reagera vid den magiska 30 km gränsen som är så välomtalad. Och ja hej väggen kanske man kan säga. Här var det huvudet som tog mig fram, ingenting annat. Benen värkte, knät gjorde ont, alla muskler krampade, tårna skruvade in sig under foten, illamåendet gjorde så jag fick kämpa för att få i mig vätska eller annat energigivande såsom tex druvsocker. Jag tvingade i mig en halv druvsocker, tog en klunk cola, en klunk vatten. Sedan tänkte jag på allt. På helvetescancern, på Elias. Jag tyckte jag såg honom i publiken lite varstans men kom på hur det faktiskt var och kunde då kämpa på lite till. Jag visste att han kunde följa mig live genom en gps app och det tog mig också framåt.

Jag kanske är knäpp men jag tycker det är så intressant att se och undersöka hur mycket kroppen klarar av och är kapabel till. När jag passerat 35 km så skrek den ”stanna , stanna, stanna, men gåååååååå då nununu!”. Kroppen förstår liksom inte vad sjutton man håller på med och tycker man är världens knäppaste som håller på. Flåsmässigt eller lungmässigt så var det inga problem, det var värken. Jag tappade farten totalt den sista milen och glömde allt var tid hette och ville bara ta mig i mål. Vilket jag gjorde och jag är verkligen stolt över det. Kroppen fick sig en knäpp på näsan när huvudet stod emot instinkten att lägga sig ner på marken för att föralltid ligga kvar utan istället fortsätta framåt, framår, framåt och ända in i mål på Stadion. Så mäktig känsla. Min träning är det bästa och nödvändigaste. Min träning och min löpning hjälper mig mycket i livet. Att sätta upp mål och utmaningar hjälper mig att hålla fokus på andra jobbiga saker i livet.

Jag är nu hos Elias igen och det var så skönt att komma hit till honom. Han tittar på TV och och jag skriver här just nu. Eftersom att vi har ganska mycket tid så tänkte jah göra ett litet bildspel från igår. Så får ni se hur min dag var. Elias mår okej ändå trots att det hänt en sak som är jobbig. Jag skriver mer om allt senare.

Uppladdning med lillebror kvällen före. Pasta!
Uppladdning med lillebror kvällen före. Pasta!

 

Förberedelser kvällen innan.
Förberedelser kvällen innan.

 

Frukost (rejäl) och en liten morgonpromenad på Kungsholmen
Frukost (rejäl) och en liten morgonpromenad på Kungsholmen

 

Nerver! Förebild och pepp på östermalms IP
Nerver! Förebild och pepp på östermalms IP

 

Jag är igång. Här fångar min pappa en bild på mig efter 28 km. Kände mig fortfarande stark
Jag är igång. Här fångar min pappa en bild på mig efter 28 km. Kände mig fortfarande stark

 

I mål! Mina föräldrar, min storebror och Alf mötte upp oss. Massage, stetch och energidryck var nödvändigt kan jag säga
I mål! Mina föräldrar, min storebror och Alf mötte upp oss. Massage, stetch och energidryck var nödvändigt kan jag säga

 

Jag och min lillebror och medaljer, hejja oss!
Jag och min lillebror och medaljer, hejja oss!

 

image

Så kul att Elias kunde följa oss på en live gps app. Mellantider, fart pch beräknad sluttid. Mina föräldrar följe oss också
Så kul att Elias kunde följa oss på en live gps app. Mellantider, fart pch beräknad sluttid. Mina föräldrar följe oss också

 

Mörbultad morgon, wrap med Elias i solen nyss. Och så har ju jag världens bästa man som köpt en massa godis, tidning och trisslotter som grattis present. Så söt! Han tyckte väl jag skulle få tillbaka de 3500 kalorier jag bränt.
Mörbultad morgon, wrap med Elias i solen nyss. Och så har ju jag världens bästa man som köpt en massa godis, tidning och trisslotter som grattis present. Så söt! Han tyckte väl jag skulle få tillbaka de 3500 kalorier jag bränt.

 

Närbild!
Närbild!

Vi har nu fått en tvåsal där ingen ligger i den andra sängen och det gick bra att jag lånade den och sov kvar. Så, så ser planen ut nu. Vila tillsammans, käka godis och kika tv.

Grymma Esatto

image

Så kul att Elias fick möjlighet att ha dessa från företaget Esatto som mentorer genom Ung Cancers mentorskapsprogram. I torsdags var det avslutning för detta program i Stockholm då denna tid sammanfattades. Under cirka ett halvår har han träffat dessa kontinuerligt och dom har hjälpt honom att återigen börja fokusera på framtiden trots sjukdomsbilden. Elias har och har alltid haft stora drömmar och ambitioner och dessa kan man säga fick ta en stor paus då cancern bombarderades in i hans liv. Dessa har varit svåra att fånga upp igen. När cancern hänsynslöst brakar in i livet är det svårt att börja fokusera på framtiden bortanför det sjuka. Men med dessa har han fått sådan fin hjälp. Och nu lutar det till och med på att Esatto inte ser det här som någon avslutning utan att dom vill se ett fortsatt samarbete med Elias. Så kul och så grymt. Heja heja heja företag som Esatto! 

Hur hade det gått annars?

Tanken slog mig idag hur det hade gått under dessa två år utan Ung Cancer. Så otroligt mycket den organisationen gett. Inte bara det att vi har fått åka på spa och vilat upp oss när spänningarna varit tuffa. Vi har även fått känna på en otrolig gemenskap och förståelse genom att komma i kontakt med andra. Vi har fått hjälp ekonomiskt när försäkringskassan varit jävliga. Jag som nära anhörig har blivit sedd på ett sätt som inte inte finns inom sjukvården. Vi har ju till och med fasiken fått ett helt bröllop ordnat genom dom. Herregud. När jag var i Norge och jobbade så frågade jag om det fanns någon liknande organisation där för unga vuxna. Det var det ingen som kände till, vad jag förstod så fanns det inte? Herregud. Tänker på det ibland. Norrbaggarna måste se till att ordna detta. Idag intervjuas Elias för den lokala tidningen angående mentorskapsprogrammet han just nu är med i genom Ung Cancer. Ännu en gång får vi/ han hjälp på ett fantastiskt sätt. Det här ger honom så mycket. Det märks redan.

image
Medlemmar och företag från årets mentorskapsprogram genom Ung Cancer.

Andas ut.

image

Sekunder blir till minuter och minuter till timmar. En halvtimme tidiga i väntrummet. Tick tack tick tack. En dörr öppnas. Steg hörs. Nu kommer han hör jag E säga. En röst som ropar upp någon annan. En blick och ett handslag som ser ut att kunna vara ett bra besked. Vår tur väntar.

När han till sist kommer analyseras allt. Handslag, blick, leende eller icke leende? Nervös, sammanbiten eller glad? Vad utstrålar han? Men ingenting går att analyseras.

Vi sätter oss ner och det första han säger är att MR bilderna ser bra ut. Inga frågor om mående, vikt eller aptit. Inget utdragande ”kallprat”. Rakt på svaret. Vi gillar den här läkaren. ”-Det ser precis likadant ut som sist och inget annat finns nytillkommet. Inga metastaser eller misstanke om cancerrecidiv”. Som vanligt blir det kortslutning. Va? Sa han fel nu. Kommer smällen snart? Det tar en stund att samla tankarna men ganska snart kommer den. Lyckan.

Så otroligt himla jäkla skönt. En fin röntgen. I två år har vi kämpat, det är ingenting som är över än. Men i 8 veckor kan vi nu andas ut. Inga behandlingar om inget dyker upp. Behandlingsfritt har det inte varit på två år. Nu börjar vi om. Vi andas ut. I åtta veckor andas vi ut. Tills nästa kontroll. I helgen finns anledning att fira. Fuck Cancer!

Tack för allt stöd, det värmer så mycket!

Sommarsverige.

image

Promenaden igår efter jobbet med denna i lurarna. Älskar naturen just nu. Sverige är ju så himla fint på sommaren. När vi bodde i Norge så slogs man hela tiden av den vackra naturen med alla berg och dalar. Men det är ändå något speciellt med Sveriges natur. Det är väl kanske för att det är här man är uppväxt. Det är nostalgi på något sätt med alla ängar och platta landskap.

imageimage

Nu bär det strax av till sjukhuset. Dags för näst sista behandling innan uppehåll på obestämd tid. Under nästan hela augusti kommer det vara behandlingsfritt. Vi planerar semestervecka någonstans sista veckan i augusti då det är som mest optimalt, troligtvis, för att Elias ska känna sig pigg. Så mission of the day, under timmarna på sjukhus är att hitta semesteraktiviteter. 

Kärlek, Hopp, Styrka <3

image

Imorse på morgonpromenad, Kungsholmen. 

Jag tänkte berätta om en tjej som jag har haft kontakt med över ett år nu. Vi fick kontakt via Ung Cancers facebookgrupp vi båda är med i och sedan dess har vi mailat. Det vi hade gemensamt var att vi båda kommit i kontakt med en hemsk diagnos en rent utsagt förjävlig cancerdiagnos, nämligen gallgångscancer. Hennes bror hade drabbats i januari 2014 och min sambo, Elias november 2013. Båda våra världar hade rasat samman på bara ett kort ögonblick. Båda hade hamnat i ett mörkt hål som aldrig tycktes ta slut. Båda kände sig så fruktasvärt utsatta och ensamt lämnade åt alla de känslor som aldrig tidigare upplevts.

Att ha skrivit med henne fram och tillbaka har betytt så otroligt mycket. Så lika känslor, upplevelser och ilska. Hon och hennes bror påbörjade strax efter hans insjuknande en försäljning av egentillverkade mössor och armband med en logotyp som sa ”Kärlek, Hopp, Styrka”. Grundstenarna i allt. Detta resulterade i en summa av hela 100 000 kronor, vilket ju är helt fantastiskt. Allt gick till cancerforskningen, bland annat till DENNA forskning.

Hon har en blogg också. Här!

image
Elias och Sandra, lördagens lunch.
image
Jag och Sandra inför middagen.

Denna grymma sjukdom tog tvärr hennes bror efter bara sju månaders krigande, han blev 23 år gammal. Det är så förjävligt. Jag är glad att jag fick träffa denna fina, starka tjej i helgen. Att hon nu för vidare hennes och hennes brors skapande av mössor och armband är så fint. Något dom tillsammans utformade. Hon gör det för hennes bror. Logotypen som finns på mössrna och armbanden (den vita och blå ringen, JJ) står för hennes brors för och efternamn. Vi fick denna present som betyder mycket för oss. Vi bär mössorna, armbanden och halsbandet med enorm stolthet!

image

 Här skriver Helledays om deras insamling på hemsidan: 

Helleday_kärlekhoppstyrka_red

 

Givande helg!

image

Åh vilken givande helg. Roligt, inspirerande, känslosamt osv. osv. Mycket känslor är det denna helg. Idag har vi varit på inspirerande föreläsning om hur man bland annat kliver ur sin trygghetszon. Vi har även fått prata med olika företag och myndigheter på ett utställartorg och varit på workshops. Kvällen avslutades med en galamiddag, artister och fest. På utställartorget fanns patientnämnden. Där var jag inte sen med att svänga förbi kan jag säga. Hamnade i samtal med en kvinna som bekräftade det jag ju egentligen vet. Mycket av det vi varit med om i sjukvården har varit så fel. Hon blev helt förfärad och fick rysningar av det jag berättade. Hon fick mig att få mer energi att faktiskt gå vidare med detta. Speciellt en händelse vi varit med om som kräver sååååån förändring inom cancersjukvården för unga vuxna cancerdrabbade. Jag had skrivit om det tidigare men tänker att jag ska skriva om det igen. För det måste uppmärksammas! Det får bara inte gå till så som det gjorde för oss. Hon hjälte mig iallafall med hur man ska gå tillväga och vem man ska ringa osv. Hon blev så berörd av detta så även hon själv skulle gå vidare och utforska detta. Bra!

image

imageSå fina tjejer! Anne, Linnea och Sandra.

Nu blir det zzzzz… Godnatt!

MR svar igår. Today is a new day.

image

Godmorgon. Ny dag, nya möjligheter. Gör det bästa du bara kan av varje dag du tillges i livet.

Vi hade svårt att ta vara på dessa känslor igår. Vi åkte iväg till Radiumhemmer med nästan lite pirr i magen. Jag sa till en kollega på dagen att både jag och min sambo har en bra magkänsla inför detta besök. Jag menar vad mer kan visas via en MR efter att CTn visade två abscesser (varbölder) och ”inget annat nytillkommet”. Vi hade ju varit rädda för att cancern eskalerat. Vi hade tänkt det värsta tänkbara. Men efter CT svaret kändes det som vi hade fått halva MR svaret också på något sätt. Vi är inte dumma, men dom hade ju ändå gjort två stycken CT under en vecka. Det kan bara inte vara kaos med MR bilderna. Så vi satt där i väntrummet, kände oss nästan lite glada. Elias gjorde till och med denna hälsning ute i väntrummet.

 

I väntrummet.
I väntrummet.
image
Elias hälsning.

Det känns så sjukt att det just var denna gång vi satt nästan förväntansfulla i väntrummet. När Emma kom (onkologen) så kändes det nog på en gång att det var något. Hon började ställa de här vanliga kontrollfrågorna, vikt, matlust, biverkningar… Sa tillsist att hon inte hade fått CT svaret än. Vi frågade då såklart om MR svaret. Ja… Hennes svar kom som en chock. ”- Jag har tyvärr inga bra besked att ge idag, och jag är så ledsen för det”. Man hade sett att den förändringen på 13 mm var en tumör, man hade även sett fler tumörer. ”- Det har tillkommit fler tumörer nu, är jag rädd”. 

Chock. Tårar. Panik.

Varför… Läkaren går ut en stund. Elias säger ord jag inte vill höra. Vi är för unga för det här. Sånt här ska aldrig hända, men det ska framförallt inte hända nu, livet ligger ju framför oss. Läkaren kommer tillbaka, pratar om Elias infektion som måste fortsätta behandlas med antibiotika intravenöst. Men man vill inte skjuta upp cellgiftsbehandlingen för Elias. Det är för riskabelt. Han kommer alltså få både antibiotika och cellgifter, vilket även det är en risk (för ytterligare infektion). Jag ska fortsätta ge intravenöst hemma. Massa ord, massa planering. Vi lyssnar nog inte. Ord tas inte in. Hur länge, med vad? Kortslutning. Ord som ”-Det kommer aldrig gå att få bort det här” hör vi. Kortslutning igen. Läkaren går ut en stund. Jag och Elias kommer överens om att vi måste veta hur många dom är, hur stora dom är. Vi vet att även fast ovissheten är trygg så är den läskig och där finns risk för överalanlysering. Lika bra att veta, det är en sak vi har lärt oss efter denna tid. Läkaren kommer in och Elias går ut. Hon får säga det till bara mig först. Jag ber om MR-svaret. Sex nya tumörer är det, den största är den som dom sett tidigare, den är nu på 17 mm, de andra tillkomna, där är den största 9 mm. Okej. Små och samlade ligger dom.

Mötet avslutas, vi sätter oss i bilen. Det är tomt. Fuck Cancer.

image

 

Fuck C!

image

Elias behandling har tidigarelagts till på måndag. Egentligen skulle han börja först om två veckor. Men eftersom han mår bra och hans värden ser bra ut så finns ingen anledning att vänta. Det känns bra. Nu ska cancern få ytterligare en match. Du har intagit fel kropp. Ytterligare igen säger vi Fuck Cancer!