Taggarkiv: Gallgångscancer

Hej mitt vinterland

Men hej vinter! Välkommen. Någon mer än mig som tycker det är mysigt? Okej, jag var inte så glad när jag cyklade till jobbet i snöstorm imorse. Det var svårt att vara glad då, haha. Men nu ikväll tog jag och Alf en långpromenad och det var mysigt. Det blir så mycket ljusare ute. Bara det får hålla i sig nu! Regnslask vill vi inte ha.

Idag är det två veckor kvar till Thailand. Mmmm… Har nog aldrig längtat så mycket som denna gång. Elias tycker jag bara tjatar om Arlanda hela tiden. Haha! Men hur mysigt är det inte att gå runt på Arlanda, köpa en god kaffe, kika lite i taxfree och sedan välja böcker i pocketshop man ska läsa under sin semester i solen? Alltså, det bästa. Helt klart halva grejen. Man har ju liksom allt mys framför sig.

Tack så mycket för alla reaktioner på mitt tidigare inlägg! Det var så skönt att skriva av sig. Och det var så fint när ni skrev ”medsystrar i natten”. Tänk på det när ni vaknar upp med den där klumpen i magen mitt i natten. När man känner sig som ensammast i världen. NI ÄR INTE ENSAMMA. DU är inte ensam. Och tankesättet ”helvetes nätter som blir till härliga dagar sen” , så fint!! Så har jag försökt tänka. Någonstans måste den ju ut, den där oron och ångesten. Men när känslorna kommer ut ja då kan man också till viss del släppa dem sen. Det är mycket oro för min del just nu. Jag tror det kan ha att göra med att det just nu är behandlingsuppehåll. Under behandlingstid finns en trygghet som säger att något aktivt görs. Men min oro blir också mindre pågrund av min man. Han är så grym så det är inte klokt. Igår sprang vi ute, jag 5 km och han 2,5 km. Jag imponeras bara så himla mycket av honom så det är inte klokt.

Nu blir det middag alá ihopslängd grönsakswok med kål och råris. Kram!

Hoppas snön ligger kvar sp vi kan ge oss på detta! (bild från 2015)
Hoppas snön ligger kvar så vi kan ge oss på detta snart.  (bild från 2015)

 

Ni har väl inte glömt bort att livet är skört?

Livet rullar på. Jag och E kommer in mer och mer i en normal vardag igen. Men så ibland kommer livet och knackar på och säger;

– …men hallå där, kommer ni ihåg att livet är skört? Så skört att det på en sekund kan gå i spillror. I tusen bitar, försvinna. 

Idag var en sådan dag. Men även fredagen var en sådan dag. I fredagskväll krockade mina föräldrar och min lillebror med en älg. I 100 km/h kl halv åtta, i mörkret dök det helt plötsligt upp en stor älg mitt framför bilen. Som en skräckfilm där det helt plötsligt dyker upp ett spöke eller ett monster framför vindrutan på bilen, precis så. Älgen slungades rakt in i framrutan och flög sedan över bilen. Rutan krossades och taket trycktes ner. Mina föräldrar och bror skadades inte, det var mycket pågrund av att min pappa som körde bilen lyckades parera undan och aldrig släppte ratten. Och det var mycket pågrund av tur. Änglavakt. Men chocken. Och påminnelsen om hur skört livet är. Försök att undvika att köra nu när det börjar bli mörkt. Håll hastigheten. Håll avstånd. Tänk på allt vad gäller säkerhet. Kom ihåg det.


Idag fick vi svar ifrån onkologen vad som sades på leverkonferensen. Där man granskade bilderna mer och gjorde en bedömning om det går att göra något kirurgiskt, där alternativet denna gång var om det går att bränna bort de tumörer som finns. Han ringde nyss och meddelade att den största sitter illa till att det ej går. Det är för stor risk. Det kommer alltså inte kunna göras något mer kirurgiskt. Och detta tyngde ju såklart ner. Jävla helvetes skit, rent utsagt. Som jag skrev innan så har vardagen på senaste tiden blivit lite mer just vardag. Men så kommer dessa små påminnelser. Som ju inte alls är små. Som egentligen är himla stora och enorma påminnelser om hur skört detta liv är och som säger att vi ska vara rädda om varandra och om det liv vi har.

Vi tänker aldrig aldrig ge oss. Som vanligt. Vi kommer att kämpa på och vi kommer inte att tro på att det inte finns mer att göra. Så är det bara. Men just precis nu måste det få vara tungt och hemskt och allt det där ett tag.

p1070364

BESKED och #Burncancer

Hur sjutton kan man bli van med sådana här möten som vi haft idag? Där ett besked om en röntgenundersökning för att se om en cancer har växt eller inte ska avslöjas? Åh, jag tror kanske vi inte har blivit det. Men vi har lärt oss hur vi ska tänka och därav känns det som att det har blivit ”vana”. Vi har lärt oss att oavsett vad som sägs så behöver det inte vara definitiva svar. Eller varför var det så att vi inte alls var speciellt nervösa denna gång?

Det kan också ha varit för att E har känt sig så pigg på sista tiden. Han har inte ont, han är inte trött, han orkar träna ibland, han är pigg och glad och så vidare. Jag tror att de gånger vi varit supernervösa har det också varit tunga besked. Då har vi båda känt på oss att det nog inte kommer ett bra besked. Och detta är också en känsla vi har lärt oss efter tiden med stort C. Ojojoj… Vad vi får lära oss en massa.

Jag önskar dock att det var av någon annan lärdom vi fick erfarenhet av, inte denna. För vi är trötta på det här nu. Men det förstår nog vem som helst. Och hur trötta vi än är så kommer denna jobbiga situation inte poff, försvinna. Vi kommer att behöva leva med denna situation. Så är det bara. Och jag tror det är viktigt att reflektera över sådana här situationer. Att kunna sätta ord på känslor och på tankar. Det är viktigt.

Beskedet idag var. Hmm… Vi blev först glada sedan kluvna, sedan besvikna och sedan lättade igen. Tumörerna har liksom stannat av. Inget annat hade hänt, varken ökat, tillkommit eller minskat. Vi är vid det här laget bortskämda (konstigt ord att använda i sammanhanget) med att läkarna tappar hakan och busvisslar då röntgensvaret kommer upp på dataskärmen. E har alltid svarat superbra på behandling. Trots denna jävliga cancerform som dom från början sa att ingen svarar på cellgifter från. Men han har, varje gång. Så himla grymt. Denna gång var reaktionen inte riktigt så. Utan mer ” ja röntgensvaret var hyggligt bra”. Hmm… Hyggligt bra? Nej, detta svar var bra. Såklart var det bra. Vi måste nog bara smälta det lite. Nu kommer det att bli behandlingsuppehåll från cytostatika, men han kommer få underhållsbehandling i tablettform. Ett kärlhämmande preparat som man tänker ska hålla sjukdomen i schack. Vi vet inte om vi är helt nöjda med allt detta. Vi vill att han ska ha uppehåll i behandling men vi vill också att man ska ta en seriös funderare på immunterapi. Något som inte riktigt verkar göras, utan mest viftas bort. Vi ska ge det ett par dagar, sen ska lite mail skrivas och sen får vi se…

Idag är det fem veckor kvar till Thailand. Vi har börjat längta nu, och vi har börjat våga tro att vi kommer iväg.

img_4729

Igår kom dessa fina, ljuvligt doftande ljusen på posten. Det är från On Interiör som gör dessa och ger 10% av varje sålt ljus till Ung Cancer. Hur bra? #Burncancer ljusen kan köpas på DENNA sida. In och köp, tänd ett ljus, koka lite te och njut.

Läkarmöte 22/8 16

Klockan hann bli kvart över tre innan vi hörde de tunga stegen klappa mot sjukhuskorridorens golv. Sekundvisaren hade tickat på i en mycket segare takt än vanligt, som alltid i just detta väntrum. Sedan väntade de vanliga standardfrågorna i det kala rummet som även de kändes som en evighet innan det vi ville höra kom – och så har vi ju fått svaret på den röntgenundersökning du gjorde här förra veckan. Och, den visar ju väldigt bra resultat. Förvånansvärt bra, mycket bättre än vad jag hade vågat hoppas på.

Andas ut. Puls ner.

Den största tumören har minskat med hälften och de små som fanns både inuti och utanför levern har minskat till två. Resten syns inte till. Vi andas ut och är glada. Men som alltid med den här sjukdomen så är allt tudelat. Man är glad och lättat men man kan ju inte bara vara så glad som i att ”nu släpper vi det här med sjukhus, behandlingar och röntgenundersökningar för all framtid och gör annat istället” glad. Men idag försöker vi strunta i alla dom känslorna och kikar resa till Thailand, Costa Rica eller Aruba i november. Och är dessutom varma av allt stöd ni gett idag. Tusen tack <3

image

Jag vill snacka skit om dig!

image

Hela juni försvann för oss i ett nafs då mattan återigen drogs bort brutalt och snabbt under våra fötter. Känslan då var att vi inte skulle få en till sommar. Det kommer bara vara sjukhus. Det kommer vara ångest. Frustrationen var stor och bitterheten kom som ett brev på posten. Varför vi. Varför nu. Varför du. Varför varför varför.

Cancer är så lömsk. När man minst anar så kommer den bara. Det där mörka och det där brutalt svåra. Jag hatar hatar hatar cancer. Det var som en vän sa häromdagen då hon fick höra att cancern återigen var tillbaka i vårt liv. Hon beskrev ilskan hon kände så bra. ”- Man blir så arg och ilskan kan liksom bara inte ta vägen någonstans. Man vill bara bli arg på en person, skrika till idioten att – det här är ditt fel! …men det går inte”. Jag kunde inte annat än att hålla med. För visst är känslan så. Man vill bara ha någon att snacka brutalt mycket skit om. Idioten. Idiot cancern. Men det finns ingen att snacka skit om. Det finns bara en lömsk sjukdom som lever sitt eget liv. En sjukdom som man inte ser, som man inte märker. Men den finns där och den är livsfarlig. Hur sjutton går det till?

Igår kväll efter väldigt många fina dagar på rad så kom den. Den där ångesten. Det är svårt att veta varför den känslan helt plötsligt dyker upp. Men det är som att man lever på i dagar då allt känns bra. Som vanligt. Men inuti finns alla känslor. Och tillsist måste dom ta vägen någonstans och så vips så kommer känslorna ut utan att man kan göra någon minsta protest.

En sak är säker iallafall och det är att vi dessa dagar får ta tillbaka allt som var i början av sommaren. Då sommaren precis hade börjat och det kändes som att sommaren skulle bli den tuffaste. Behandlingarna har startat men vi kan ändå ha fina dagar. Är det nu man ska vara tacksam? Vi är tacksamma för det. Även om tacksamhet tar emot att skriva överhuvud taget.

Right now. Just at this moment.

Hjälp. Nu går det långt mellan gångerna här inne. Anledningen var nog till en början tomhet. Det var en tuffare period där jag tror mycket kom ifatt av vad vi varit med om den senaste tiden. Eller bara för ett par månader sedan då blixten återigen slog ner. Hårt. Sommaren började turbulent. Jag fick höra ord som ingen vill höra från den man älskar mest. Ord som var så tvivelaktiga på livet. Ord från en känsla som bottnade i att hemgång från sjukhus inte längre skulle vara aktuellt. Jag lyssnade inte. Jag trodde inte. Jag visste. Hem ska du. Och hem kom vi. Men fram och tillbaka blev det. Flera gånger. Hem från sjukhus, in till sjukhus. Nyss fyllda 30 känns det så orättvist. Mitt inne i det bara kör man. Man bara gör. Men etterråt. Frustration, ilska. Nog för att styrka kommit levererat som ett brev på posten sedan skiten började. Men någon robot är man inte.

Men så smått börjar det vända. Små små steg tillbaka. In och ut för behandling. Feber som försvunnit. Fysisk styrka som tillkommit. Sommaren som börjar spira. Ensamma dagar ifrån varandra som resulterat i två batteridepåer som tillsammans blir starka. De senaste dagarna har varit fantastiska.

Elias mår bra. Jag mår bra. Vi träffar kompisar som nog inte kan se något annat. Det där mörka som fanns, i oss och runtomkring för bara en kort tid sedan. En röntgen väntan inom mycket snar framtid. Och därefter ett läkarbesök för besked. Fungerar behandlingen? Jag tänker redan svara ja. Vi mår så bra. Det kan inte betyda något annat. 

Här kommer lite bilder från de senaste dagarna.

P1060828

Jag var och hängde några dagar med mina föräldrar och bror. Vi fikade i Grythyttan. 
P1060815

P1060912Vi har bjudit över vänner på vegansk tacos. 

P1060918P1060922P1060917

Vi har haft Patrik och Jessica över från Norge. Vi tog båten här utanför och drog och badade. 

P1060929P1060952P1060951P1060947P1060946P1060949

Vi tog hoppbilder som blev sådär 🙂

P1060958P1060931<3

13823131_10153760323177215_56983738_n

Igår träffade jag ett par vänner. Vi tog med tre tapas var och hade en helt ljuvlig sommarkväll. Magiskt. 

13844061_10153729269950814_2060603660_o

Just nu. Haha. Jag är verkligen så bortskämd ibland. Idag väcktes jag av detta: 

13843450_10153729270215814_670979716_o

Chiapudding, frukt, kaffe och macka. Frukost ute medans Elias lagar mig iPhone. Hur bra är han? Hur bortskämd är jag? Min helt otroliga, fantastiska man. 

Juan nu. Just idag. Känns livet underbart.

Seminarie och festivalminnen

Seminariet vi var på här om dagen var en riktig storfräsar sammanslutning med sex gubbar inom forskarvärlden som presenterade olika delar av nya cancerläkemedel som är påväg ut till sjukvården i Sverige. Vart var alla kvinnor undrar man ju? Hur som helst så pratades det om den nya behandlingen som alltså tros innebära en helt ny era inom cancerbehandling, nämligen immunterapi. De resultat som hittills kunnat presenteras genom studier visar på betydligt högre överlevnad än den vanliga ”traditionella” cellgiftsbehandlingen. Än så länge finns väl ingen helt tydlig evidens över lång tid eftersom forskningen fortfarande pågår intensivt men behandlingarna verkar alltså båda väldigt gott. Läs mer om immunterapi här eller här. 

Det känns bra att få lite mer kött på benen angående detta ämne som i Sverige inte alls hunnit bli lika utbrett som bland annat USA eller sydligare länder där dessa former av behandling erbjuds i betydligt högre grad. Det blev en ganska intressant diskussion huruvida varför det faktiskt är på det här viset och slutsatsen var nog att ju närmre nordpolen man kommer desto mer konservativt tänk inom sjukvården.

Ännu en anledning till att det kan vara bra att ta reda på olika studier eller behandlingar själv och faktiskt kräva ett svar och förklaring från sin onkolog angående det man funderar över.

Hur som helst så var det ett bra seminarium som var nyttigt för oss. Det blir att kolla upp denna behandlingsform mer från vår sida nu och läsa på. Men tänk vad mycket som händer hela tiden på behandlingsfronten inom cancer. Forskningen rusar fram. En stor anledning till att aldrig sluta hoppas. Men vet aldrig vad för behandlingsmöjligheter som kan dyka upp.

E gjorde en MR idag som tydligen var ämnad för i stort sätt hela bukens organ. Bra tycker jag. Skönt att det görs en ordentlig undersökning. När vi får svar vet vi ej. Vi har inte fått någon tid för återbesök hemskickad så det blir att ringa om imorgon.

Nu blir det tack och godnatt för denna dag. Denna vecka har gått i trötthetens tecken alltså… Avslutar med att lägga ut en bild som jag hittade idag och blev glad av. Den är från Ung Cancers festival som ju var i Malmö för ett par veckor sedan. Det är jag, Elias, Linnea och vår vän Sara som vi lärt känna via Ung Cancer. Vi hade så himla kul med denna tjej hela helgen, hon har sådan härlig energi. Hennes syster gick bort för några år sedan i precis samma cancerdiagnos som Elias har. Hon behandlades också bland annat på Huddinge sjukhus. När vi träffades första gången på ett Ung Cancer möte för ett par år sedan hade vi så mycket att prata om och igenkänningsfaktorn var hög. Minns hur skönt det var. Denna diagnos är ju så himla ovanlig. Men samtidigt väldigt sorgligt förstås. 

Godnatt!

photo-booth.se_0094

Passera förbi

image

Man kör ju liksom bara på. Vardagen flyger fram. Det finns inte tid för reflektion eller eftertanke. Det är klart att tankarna ibland dyker upp men lika fort motas dom bort. Cancer tanken kommer ibland från höger, dyker upp framför en, försvinner till vänster och så är den borta lika snabbt som den kom. Jag vet inte om det här är en bra strategi eller ej. Men för mig är det en strategi. Frågar någon svaras det snabbt. Vill inte vidröra. Vi mår bra. Så.

Denna vecka är det dags för MR undersökning. Och imorse väckte du mig med orden som sa att du har fått mer ont. Innuti och vid sidan. Snälla snälla. Låt mig få fortsätta i denna bubbla där C för en gång skull bara passerar förbi. Kan det vara oro kanske. Efter varje operation där dom öppnat upp har det kommit tillbaka. Men denna operation var ju så liten. Snälla, passera bara förbi. 

Idag är det en ledig dag för mig och vi ska till stockhom. Ikväll ska vi på en föreläsning som handlar om att individanpassa cancerbehandlingen. Den ska handla om den senaste forskningen inom immunterapi. Det blir intressant. Vi passar ju såklart på att även göra denna dag mys deluxe med lite shopping och käk på veg restaurang.

You Rock

image

Precis nedanför oss har det öppnat en jättemysig liten inredningsbutik. Det är en kompis syster som öppnat butiken tillsammans med en vän och det finns så mycket fint där. Denna tavla fick bland annat följa med hem idag och ska hängas upp över denna hylla.

Vi fick besked idag av kirurgen att det fanns cancerceller i den bortopererade förstorade lymfkörteln. Det togs även bort fem körtlar som satt runt omkring denna körtel. Dom var rena och fria från cancerceller. Och det var skönt. Kirurgen sa att dom hade trott att det skulle sett värre ut, att dessa körtlar också skulle vara smittade. Men nu var det alltså ”bara” den förstorade körteln. Och ja. Visst hade vi räknat med att det var så men det blir ändå en smäll när man får reda på hur det verkligen ligger till. När man får det svart på vitt. Vi är så ofantligt trötta på allt var cancer heter nu. Men nu har vi informationen. Bock på den. Operationen gick bra och dom fick bort det synliga smittade. Eventuella rester tar Elias starka kropp hand om. Det är ny röntgen den 19 maj. Vi tar dag för dag, steg för steg. Som vanligt. Nu siktar vi framåt.

Another day another breakfast

En bättre dag. Idag känns allt lite bättre och E mår även han bättre. Ingen feber än så länge idag och morfin pumpen drogs även den idag. Om allt går bra nu kan det bli så att han får åka hem redan imorgon eller på lördag. Eftersom att han inte får något direkt medicinskt just nu förutom smärttabletterna så kommer han ligga inne tills nästa vecka för observation. Men läkaren som gick ronden imorse sa att vill han så går ju även det bra hemma. Så kanske kanske får jag hem honom redan imorgon. Vi har ju dock erfarenhet av att det inte alltid blir bra med tidig hemgång då det kommit feber och frossa i efterhand. Men peppar peppar så har denna operation varit ett mindre ingrepp som inte borde vara lika påfrestande för kroppen. Så vi får se helt enkelt. En dag i taget.

Jag åkte hem till vår lägenhet igår. Det var skönt att sova i sin egen säng även om det känns tomt här hemma. Vi har en leverans som skall komma idag så jag var tvungen att åka hem.

Spontan frukost date imorse med min fina vän A. Det piggade upp. <3 Alf var såklart så sugen.

Det är svårt att vara positiv ibland. Och det är svårt att se denna tid som varit nu i 2,5 år som något annat än ett rent helvete. Så känns det ibland. För varför skulle vi hamna där vi är idag? Hur kunde det hända? När jag gick i Huddinges korridorer minns jag såväl första gången vi var där. Det kom sådana flashbacks. Första operationen. Sjukhusmiljö. Patientkläder. Slangar. Oro. En värld som kändes så främmande och så otroligt skrämmande. Jag minns den första tiden såväl. Den känns så nyss men också så långt borta. Vilka var vi då? Vilka var vi innan? Det är som att hela världen förändrades den där dagen blixten slog ner. Vad har hänt dessa 2,5 år? Ibland känns denna tid som ett svart slukhål. Den har liksom bara försvunnit. Men ibland får jag en helt annan känsla. För så mycket har ändå hänt. Så mycket har ändrats. Sådan styrka har växt. Denna bild kändes mitt i prick idag. Jag snor bilden från fina, inspirerande Emma. Vissa dagar är känslan typ såhär:

image