Taggarkiv: Hopp

Ni har väl inte glömt bort att livet är skört?

Livet rullar på. Jag och E kommer in mer och mer i en normal vardag igen. Men så ibland kommer livet och knackar på och säger;

– …men hallå där, kommer ni ihåg att livet är skört? Så skört att det på en sekund kan gå i spillror. I tusen bitar, försvinna. 

Idag var en sådan dag. Men även fredagen var en sådan dag. I fredagskväll krockade mina föräldrar och min lillebror med en älg. I 100 km/h kl halv åtta, i mörkret dök det helt plötsligt upp en stor älg mitt framför bilen. Som en skräckfilm där det helt plötsligt dyker upp ett spöke eller ett monster framför vindrutan på bilen, precis så. Älgen slungades rakt in i framrutan och flög sedan över bilen. Rutan krossades och taket trycktes ner. Mina föräldrar och bror skadades inte, det var mycket pågrund av att min pappa som körde bilen lyckades parera undan och aldrig släppte ratten. Och det var mycket pågrund av tur. Änglavakt. Men chocken. Och påminnelsen om hur skört livet är. Försök att undvika att köra nu när det börjar bli mörkt. Håll hastigheten. Håll avstånd. Tänk på allt vad gäller säkerhet. Kom ihåg det.


Idag fick vi svar ifrån onkologen vad som sades på leverkonferensen. Där man granskade bilderna mer och gjorde en bedömning om det går att göra något kirurgiskt, där alternativet denna gång var om det går att bränna bort de tumörer som finns. Han ringde nyss och meddelade att den största sitter illa till att det ej går. Det är för stor risk. Det kommer alltså inte kunna göras något mer kirurgiskt. Och detta tyngde ju såklart ner. Jävla helvetes skit, rent utsagt. Som jag skrev innan så har vardagen på senaste tiden blivit lite mer just vardag. Men så kommer dessa små påminnelser. Som ju inte alls är små. Som egentligen är himla stora och enorma påminnelser om hur skört detta liv är och som säger att vi ska vara rädda om varandra och om det liv vi har.

Vi tänker aldrig aldrig ge oss. Som vanligt. Vi kommer att kämpa på och vi kommer inte att tro på att det inte finns mer att göra. Så är det bara. Men just precis nu måste det få vara tungt och hemskt och allt det där ett tag.

p1070364

Right now. Just at this moment.

Hjälp. Nu går det långt mellan gångerna här inne. Anledningen var nog till en början tomhet. Det var en tuffare period där jag tror mycket kom ifatt av vad vi varit med om den senaste tiden. Eller bara för ett par månader sedan då blixten återigen slog ner. Hårt. Sommaren började turbulent. Jag fick höra ord som ingen vill höra från den man älskar mest. Ord som var så tvivelaktiga på livet. Ord från en känsla som bottnade i att hemgång från sjukhus inte längre skulle vara aktuellt. Jag lyssnade inte. Jag trodde inte. Jag visste. Hem ska du. Och hem kom vi. Men fram och tillbaka blev det. Flera gånger. Hem från sjukhus, in till sjukhus. Nyss fyllda 30 känns det så orättvist. Mitt inne i det bara kör man. Man bara gör. Men etterråt. Frustration, ilska. Nog för att styrka kommit levererat som ett brev på posten sedan skiten började. Men någon robot är man inte.

Men så smått börjar det vända. Små små steg tillbaka. In och ut för behandling. Feber som försvunnit. Fysisk styrka som tillkommit. Sommaren som börjar spira. Ensamma dagar ifrån varandra som resulterat i två batteridepåer som tillsammans blir starka. De senaste dagarna har varit fantastiska.

Elias mår bra. Jag mår bra. Vi träffar kompisar som nog inte kan se något annat. Det där mörka som fanns, i oss och runtomkring för bara en kort tid sedan. En röntgen väntan inom mycket snar framtid. Och därefter ett läkarbesök för besked. Fungerar behandlingen? Jag tänker redan svara ja. Vi mår så bra. Det kan inte betyda något annat. 

Här kommer lite bilder från de senaste dagarna.

P1060828

Jag var och hängde några dagar med mina föräldrar och bror. Vi fikade i Grythyttan. 
P1060815

P1060912Vi har bjudit över vänner på vegansk tacos. 

P1060918P1060922P1060917

Vi har haft Patrik och Jessica över från Norge. Vi tog båten här utanför och drog och badade. 

P1060929P1060952P1060951P1060947P1060946P1060949

Vi tog hoppbilder som blev sådär 🙂

P1060958P1060931<3

13823131_10153760323177215_56983738_n

Igår träffade jag ett par vänner. Vi tog med tre tapas var och hade en helt ljuvlig sommarkväll. Magiskt. 

13844061_10153729269950814_2060603660_o

Just nu. Haha. Jag är verkligen så bortskämd ibland. Idag väcktes jag av detta: 

13843450_10153729270215814_670979716_o

Chiapudding, frukt, kaffe och macka. Frukost ute medans Elias lagar mig iPhone. Hur bra är han? Hur bortskämd är jag? Min helt otroliga, fantastiska man. 

Juan nu. Just idag. Känns livet underbart.

Allt är ju bara som vanligt

image

Livet känns liksom som vanligt. Det är inte ofta längre vi sitter och pratar om stora tunga ämnen. Som cancer. Som vi gjorde väldigt mycket ”i början”. Vi är som vanligt och ibland slår det mig bara. Hur jäkla otroligt grym han är min man. Jag kikade på hans ärr idag och tänkte hur det nu brer ut sig över hans mage. Han ser att jag kikar, pekar och säger sedan ”-Nu har dom skurit här fyra gånger”. Fyra stora operationer. Fyra trauman på sjukhus. Och det räcker inte. Två bränningar till sen är vi där vi är idag. Men en gång, eller flera gånger har vi varit där. Nära döden. Det går inte att säga något annat. Hopp som kommit och hopp som gått. Vilken extremt galen tid. Men så ser jag på honom. Idag har vi promenerat runt hela Köpenhamn. Minst två mil. Inte en antydan på trötthet. Det bara är som vanligt. Jag vet att det är många som läser som är mitt inne i något otroligt jobbigt och svårt. Man vet aldrig hur framtiden blir. Det gäller verkligen att ta dag för dag. Vi har varit i den totala botten med läkare som inte trott ett dugg på att en behandling skulle fungera. Jag hade aldrig trott då att vi skulle vara här idag. Aldrig.

ivana-blog-august

 

En mysig helg och en himla massa gnäll och aggressions utlopp på en enda lång rad :). Here we go…

image

Dagen igår bestod som sagt var av Ikea och en mysig lunch med vänner. Sedan blev det ingen libanesisk afton utan en middag hemma hos Elias syster. Lugn och skön helg. Men vi är trötta. Vet ej varför. Idag blir det fix hemma. Vasaloppet på i bakgrunden. Nej, sugen på att köra blir jag inte. Inte nio mil. Kortvasan på tre mil har jag kört. Pressade på så mycket utan så mycket träning innan att jag trodde min kropp bokstavligen skulle gå sönder när jag kom i mål. Aj alltså. Men det var kul. Tre mil skulle jag kunna köra igen, nio mil kommer det nog inte bli.

Elias ska ju opereras på Huddinge sjukhus nu igen. Det verkar bara vara lite strul med vilken klinik som ska betala då det han ju är specialistremmiterad från Västerås. Administrativt strul. Så det hålls på att redas ut innan operationen kan planeras in. Att en sådan sak kan få sådana här saker att skjutas upp är ju egentligen sjukt. Men det blir att ringa och tjata imorgon måndag så det skyndas på lite. Det är vi vana vid. 

Tänkte på det att man kan iallafall just nu inte klaga på att Elias inte haft den bästa tänkbara kompetensen med sin vård och läkare. Elias kirurg i Huddinge är en av de bästa i Sverige på just kirurgiska ingrepp i levern. Vi har mycket förtroende för honom. Och Elias onkolog har ett sådant bra pedagogiskt sätt och ett lugn som smittar av sig. Och otroligt kompetent. Tyvärr ska han sluta nu för att bli biträdande rektor på KI. Lite att reda upp i där. Kanske. Synd att han inte kan fortsätta som Es onkolog. Vi har varit otroligt nöjda med honom.

Som jag har skrivit tidigare så har E haft lite olika onkologer varje gång sedan förra sommaren. Men den senaste tiden har vi alltså haft en och samma som vi dessutom verkligen tyckt om och känt oss trygga med. Sådant är ju så viktigt. Men så som vi fått strida för detta. Det är mycket mycket som inte bara flyter på som det borde göra i sjukvården. Man måste verkligen vara frisk för att vara sjuk. Oj vad många strider vi fått ta dessa år. Men sedan han började få all vård i Stockholm istället har de dock blivit betydligt mindre. Den största skillnaden nu är framförallt kommunikationen sjukhus emellan. Då tänker jag mest på den mellan kirurgerna och onkologen. Så fort det har dykt upp något oklart på Es röntgenbilder den sista tiden då han fåra vård på Radiumhemmet har det liksom bara automatiskt skickats vidare för bedömning till kirurgerna i Huddinge. Alltså utan vår inverkan. Det har vi inte varit vana vid. Det har verkligen varit så skönt och betryggande. När han fick vård i Västerås fick vi ta strid för att få iväg röntgenbilder till kirurgerna från onkologen då dom alltid litande endast på sina egna bedömningar. Här skriver jag om första gången som dom visserligen skickade iväg remiss efter vår begäran, men detta skedde inte på automatik som det borde. Tänk de som ”bara” gör de läkarna säger och agerar? Skrämmande. Här och framförallt HÄR skriver jag om hur det gick till då E fick ett återfall och onkologerna vägrade skicka second opinion till kirurgerna i Huddinge. Då vi fick iväg en själva på egen hand ledde det till operation. Även Här skriver jag om detta. Då vi själva på egen hand fick iväg remisser så slutade det alltid med operation som ledde till en tumörfri kropp.

Vi har redan fått igenom en anmälan vi gjort. Den handlade om att E ej fick möjlighet att frysa ner spermier före behandling trots att tid fanns. Ett eget val fick vi aldrig ta. Och information angående allt detta kom först då jag själv ringde och frågade rakt ut. Det vi fick höra då var att vi skulle vara ”realistiska”. Här sitter vi nu snart tre år senare och vad vi vet nu en tumörfri kropp.

Att gnälla här inne eller till vänner är bra för oss för att få ut all aggression. Men det lever tyvärr inte till förändring. Då måste anmälan till. Så är det bara. Kliniken har i detta fall skriftligen fått reda på att de agerade helt fel ifrån oberoende specialiserad kompetens efter vår anmälan. Det måste till förändring. Nu kan man bara hoppas att förändring faktiskt sker. Jag har på senaste tiden börjat fundera på om ytterligare en anmälan borde lämnas in för detta med second opinion. Det är en minst lika viktig fråga. 

Som sagt. Man måste vara frisk för att vara sjuk. Vi har inte varit vana vid att kunna andas ut och lita på att allt sköts som det borde. Men det har vi alltså kunnat göra den senaste tiden. Erfarenhet leder till kompetens. Kan det vara så enkelt?

Vi får se nu när det blir operation för att få bort den dumma lymfkörteln. Det kommer bli en enkel titthålsoperation. Vi är glada att resten av levern den här gången såg helt snusfri ut från andra dumheter.

 image

Update från igår

Igår skrev jag ett ganska långt inlägg som efter att jag postat det bara kändes fel. Så det togs bort. Känslan över hela inlägget kändes helt fel. Vårt jävlar anamma tänk som vi alltid har haft försvann på något sätt mellan raderna. Därför gör vi om och gör rätt. Det måste kännas rätt och att det är genuina ord som skrivs. Det är viktigt för oss. Men ibland är det svårt att få fram rätt känsla.

Här kommer delar av inlägget från igår men lite korrigering:

Mötet gick bra. Eller går det att säga bra? Vad är bra? Nej bra gick det ju inte om man tänker efter. Bra skulle väl ändå vara att möta en glad och sprudlande läkare som det första han säger är ”Tadaaaa! Cancern verkar vara puts veck, för all framtid. Vi är helt chockade, ut och lev nu.”

Det kommer vi, enligt alla läkare vi träffat, aldrig att få höra. Ingen vet exakt hur denna cancern kommer te sig, eller när den kommer tillbaka. Men det är något vi fått höra från dag ett. Den kommer tillbaka. Och hur sjutton skulle vi leva om vi fullt ut trodde på de orden? Vi har tagit ett aktivt val att även från dag ett inte tro på dem. Och om det är någon som motbevisat deras ord så är det Elias. Som gång på gång fått tillbaka skiten men även gett cancern en sjujäkla match och också gång på gång återigen blivit av med den. Hans inställning, kosthållning och jävlar anamma kommer man långt på. Det är föga imponerande. 

Läkaren sa igår att Elias MR bilder såg fina ut förutom en lymfkörtel som ökat i storlek. Vad det exakt är vet man inte. Men såklart misstänks det cancer. Så den kommer att plockas bort via titthålsoperation. Sen blir vi av med den. Vad det exakt rör sig om får vi veta efter att den plockats bort. Vi hoppas såklart på att det är en dum infektion som hamnat fel och satt sig i lymfkörteln. Det är såklart skönt att dom tar det säkra före det osäkra och plockar bort den. Så andas ut får vi ej göra helt nu. Men vi båda mår bra just nu. 

Den klassiska berg och dalbanan man pratar om då cancer existerar är väl påtaglig i vårt känsloregister. Vissa dagar vet man varken ut eller in och vissa dagar känner man sig stark som en oxe. Idag är en dag av de senare slaget måste jag säga. Vi kommer aldrig att ge oss. Cancern kommer att följa oss som en otäck skugga genom många år. Må så få vara. En vacker dag kommer den inte kunna göra något annat än att hissa upp sin vita flagg högt. Så är det bara. 

Denna helg kommer att spenderas mestadels fixandes i lägenheten. Vi har fortfarande en hel del att ordna med. Älskar att han är hemma så vi kan få fortsätta bygga upp vårt hem.

Jag och Alf just nu. Alf ska alltid vara med och korra min text.
Jag och Alf just nu. Alf skulle bara vara med när det skulle bloggas.
Det intas kaffe.
Det intas kaffe.
image
Så glad för vår nya sittpuff som smyklickades hem då E var i Sydafrika.

Spridda tankar

Sommaren var är du? Jag tycker det är nog med vinter nu. Ja den kom kanske för tre dagar sedan, eller hur det nu är. Men idag? Seriöst. Blåst, kyla, regn, mörker. Alltså jag kan inte förstå hur vi kan leva såhär när jag tänker på det. Höstmyskänslan som var så påtaglig för någon månad sedan är som bortblåst. Tröstar mig med att den kommande månaden bidrar med mycket värme och ljus. Elias har lovat att julpynta i helgen när jag jobbar. Älskar att mycket är omfördelat och inte alls klyschigt hemma hos oss. Älskar att jag har en man som tycker om att baka bullar och julpynta.

Idag har varit extra mörk. Både jag och Elias har tyngts ner extra mycket idag när vi fått höra två besked som är så fruktansvärt orättvisa. Två fina fina vänner. Som vi känner med er. Finaste ni. Fyfan vad jag hatar dig cancer!!! Inga ord kan beskriva orättvisan. Det finns inga ord…

8a68f7a9c4ddd0362ae23b6604d436d3

Ofrivilligt blir man påmind om Es kommande röntgen som verkligen börjar närma sig. Ledighetsansökan för dagen då beskedet kommer har lagts in. Den 9e december. Ytterligare en dom. Ytterligare en väntan.

Jag läste igenom den anmälan vi gjorde för ett tag sedan igår. Mina tankar snurrar. Hårda ord i journalen. Tänk så fel de hade ändå. De där läkarna som hade blickarna utan hopp. Som hade orden utan optimism. Som ville övertyga om att det var orealistiskt att tänka ens fyra månader framåt. Som föreslog avancerad sjukvård i hemmet. Som inte lät E frysa ner något för framtida bruk. Som sa som svar på vår fråga att ”– Man måste vara realistisk”. Undrar vad deras blickar skulle säga nu. Två år senare. 

Jag blir så arg. Så arg. Tanken slår mig också att det är så skönt att slippa allt det där. Att E får vård på ett annat landsting nu. Att det aldrig är taggar utåt längre. Att vi spelar i samma liga och i samma lag. Vi behöver inte längre strida. Det är så skönt. Och ovant. Tanken slår mig också att det är helt galet sjukt att det ska behöva vara på det viset då en ung människa har fått det svåraste besked man kan få i livet. Tanken slår mig också att detta aldrig får hända igen. Inte med någon annan. Jag hoppas verkligen vår anmälan kan göra någon slags skillnad. För mer än så vet jag inte vad vi kan göra. 

01a110e6500ef9f7d15b1c09871b366a

 

Vi ska slåss mot Goliat.

Vad var det vi sa
När vi sträckte ut våra armar
vad var det vi sa
När vi två tittade ut ifrån berget
vad var det vi skrek
När drömmar bar oss bortom stan
å en dag ska vi härifrån

Vi sa: vi ska ta över
vi ska ta över världen
vi ska bli stora
vi ska bli mäktiga, ha ha
och vi ska göra jorden hel
ja vi ska göra vattnet rent
och vi ska aldrig skada
varandra mer.

Och vi ska slåss
ja, vi ska slåss mot Goliat
så tro på mig för jag vet att
du är modigast.

Laleh – Goliat


Det vi har pratat om efter allt och det vi båda känner är hur tacksamma vi är för Elias onkolog. Jag vet inte riktigt exakt vad det är, men hon får oss lugna. Hon har ett så bra medmänskligt sätt som inger trygghet. Hon är lättsam på ett bra sätt. När hon ringer från skyddat nummer och hjärtat alltid stannar upp är det nu ingen röst som får en att tro att allt är kört, det är ingen allvarlig mörk röst som säger – Jo, hej det är doktor onkolog som ringer. Nu är det en lättsam röst som känns som en kompis. Är det inget otäckt hon ska meddela så säger hon direkt – Jag ska inte berätta något läskigt!

Vi har gjort så att redan från dag 1 då vi fick reda på att Elias hade cancer så är det jag som tagit alla telefonsamtal. Jag är ett kontrollfreak då det gäller allt som har med detta att göra. Det är aldrig något jag har varit förut utan kom då E drabbades. Jag känner mig lugnare då jag har kontroll, över allt praktiskt och allt runtomkring. Så det passar mig bra att ta samtalen. Elias har valt att få vissa besked av mig istället för av sjukvården. Och vill han att jag ska vara hans röst där han inte orkar mitt i all skit så är det det minsta jag kan göra.

image

Idag har vi fått hjälp av min mamma att vårstäda hela lägenheten. Så otroligt uppskattat. Nej, vi tänker inte lägga oss under täcket och ge upp. Livet pågår. Vi vet ingenting om framtiden. Vi vet hur det ser ut innuti E just nu, men framtiden vet vi ingenting om. 

Igår kom Elias syskon över på mat och film. E gjorde världens godaste brownie åt oss. Det första han gjorde när vi kom hem igår var alltså att ställa sig i köket och baka. Vadå fighter!? Han är otrolig. Och likaså blev brownien. Helt otroligt god.

Vi kommer ju bara aldrig att ge oss. Never never never ever. 

image
Fina tulpaner fick vi av Es syskon.
image
Brownie gjord på mörk choklad och valnötter, hallonsås med inslag av apelsin och grädde. Mmmm…

 

MR svar igår. Today is a new day.

image

Godmorgon. Ny dag, nya möjligheter. Gör det bästa du bara kan av varje dag du tillges i livet.

Vi hade svårt att ta vara på dessa känslor igår. Vi åkte iväg till Radiumhemmer med nästan lite pirr i magen. Jag sa till en kollega på dagen att både jag och min sambo har en bra magkänsla inför detta besök. Jag menar vad mer kan visas via en MR efter att CTn visade två abscesser (varbölder) och ”inget annat nytillkommet”. Vi hade ju varit rädda för att cancern eskalerat. Vi hade tänkt det värsta tänkbara. Men efter CT svaret kändes det som vi hade fått halva MR svaret också på något sätt. Vi är inte dumma, men dom hade ju ändå gjort två stycken CT under en vecka. Det kan bara inte vara kaos med MR bilderna. Så vi satt där i väntrummet, kände oss nästan lite glada. Elias gjorde till och med denna hälsning ute i väntrummet.

 

I väntrummet.
I väntrummet.
image
Elias hälsning.

Det känns så sjukt att det just var denna gång vi satt nästan förväntansfulla i väntrummet. När Emma kom (onkologen) så kändes det nog på en gång att det var något. Hon började ställa de här vanliga kontrollfrågorna, vikt, matlust, biverkningar… Sa tillsist att hon inte hade fått CT svaret än. Vi frågade då såklart om MR svaret. Ja… Hennes svar kom som en chock. ”- Jag har tyvärr inga bra besked att ge idag, och jag är så ledsen för det”. Man hade sett att den förändringen på 13 mm var en tumör, man hade även sett fler tumörer. ”- Det har tillkommit fler tumörer nu, är jag rädd”. 

Chock. Tårar. Panik.

Varför… Läkaren går ut en stund. Elias säger ord jag inte vill höra. Vi är för unga för det här. Sånt här ska aldrig hända, men det ska framförallt inte hända nu, livet ligger ju framför oss. Läkaren kommer tillbaka, pratar om Elias infektion som måste fortsätta behandlas med antibiotika intravenöst. Men man vill inte skjuta upp cellgiftsbehandlingen för Elias. Det är för riskabelt. Han kommer alltså få både antibiotika och cellgifter, vilket även det är en risk (för ytterligare infektion). Jag ska fortsätta ge intravenöst hemma. Massa ord, massa planering. Vi lyssnar nog inte. Ord tas inte in. Hur länge, med vad? Kortslutning. Ord som ”-Det kommer aldrig gå att få bort det här” hör vi. Kortslutning igen. Läkaren går ut en stund. Jag och Elias kommer överens om att vi måste veta hur många dom är, hur stora dom är. Vi vet att även fast ovissheten är trygg så är den läskig och där finns risk för överalanlysering. Lika bra att veta, det är en sak vi har lärt oss efter denna tid. Läkaren kommer in och Elias går ut. Hon får säga det till bara mig först. Jag ber om MR-svaret. Sex nya tumörer är det, den största är den som dom sett tidigare, den är nu på 17 mm, de andra tillkomna, där är den största 9 mm. Okej. Små och samlade ligger dom.

Mötet avslutas, vi sätter oss i bilen. Det är tomt. Fuck Cancer.

image