Taggarkiv: kirurgi

Ni har väl inte glömt bort att livet är skört?

Livet rullar på. Jag och E kommer in mer och mer i en normal vardag igen. Men så ibland kommer livet och knackar på och säger;

– …men hallå där, kommer ni ihåg att livet är skört? Så skört att det på en sekund kan gå i spillror. I tusen bitar, försvinna. 

Idag var en sådan dag. Men även fredagen var en sådan dag. I fredagskväll krockade mina föräldrar och min lillebror med en älg. I 100 km/h kl halv åtta, i mörkret dök det helt plötsligt upp en stor älg mitt framför bilen. Som en skräckfilm där det helt plötsligt dyker upp ett spöke eller ett monster framför vindrutan på bilen, precis så. Älgen slungades rakt in i framrutan och flög sedan över bilen. Rutan krossades och taket trycktes ner. Mina föräldrar och bror skadades inte, det var mycket pågrund av att min pappa som körde bilen lyckades parera undan och aldrig släppte ratten. Och det var mycket pågrund av tur. Änglavakt. Men chocken. Och påminnelsen om hur skört livet är. Försök att undvika att köra nu när det börjar bli mörkt. Håll hastigheten. Håll avstånd. Tänk på allt vad gäller säkerhet. Kom ihåg det.


Idag fick vi svar ifrån onkologen vad som sades på leverkonferensen. Där man granskade bilderna mer och gjorde en bedömning om det går att göra något kirurgiskt, där alternativet denna gång var om det går att bränna bort de tumörer som finns. Han ringde nyss och meddelade att den största sitter illa till att det ej går. Det är för stor risk. Det kommer alltså inte kunna göras något mer kirurgiskt. Och detta tyngde ju såklart ner. Jävla helvetes skit, rent utsagt. Som jag skrev innan så har vardagen på senaste tiden blivit lite mer just vardag. Men så kommer dessa små påminnelser. Som ju inte alls är små. Som egentligen är himla stora och enorma påminnelser om hur skört detta liv är och som säger att vi ska vara rädda om varandra och om det liv vi har.

Vi tänker aldrig aldrig ge oss. Som vanligt. Vi kommer att kämpa på och vi kommer inte att tro på att det inte finns mer att göra. Så är det bara. Men just precis nu måste det få vara tungt och hemskt och allt det där ett tag.

p1070364

En mysig helg och en himla massa gnäll och aggressions utlopp på en enda lång rad :). Here we go…

image

Dagen igår bestod som sagt var av Ikea och en mysig lunch med vänner. Sedan blev det ingen libanesisk afton utan en middag hemma hos Elias syster. Lugn och skön helg. Men vi är trötta. Vet ej varför. Idag blir det fix hemma. Vasaloppet på i bakgrunden. Nej, sugen på att köra blir jag inte. Inte nio mil. Kortvasan på tre mil har jag kört. Pressade på så mycket utan så mycket träning innan att jag trodde min kropp bokstavligen skulle gå sönder när jag kom i mål. Aj alltså. Men det var kul. Tre mil skulle jag kunna köra igen, nio mil kommer det nog inte bli.

Elias ska ju opereras på Huddinge sjukhus nu igen. Det verkar bara vara lite strul med vilken klinik som ska betala då det han ju är specialistremmiterad från Västerås. Administrativt strul. Så det hålls på att redas ut innan operationen kan planeras in. Att en sådan sak kan få sådana här saker att skjutas upp är ju egentligen sjukt. Men det blir att ringa och tjata imorgon måndag så det skyndas på lite. Det är vi vana vid. 

Tänkte på det att man kan iallafall just nu inte klaga på att Elias inte haft den bästa tänkbara kompetensen med sin vård och läkare. Elias kirurg i Huddinge är en av de bästa i Sverige på just kirurgiska ingrepp i levern. Vi har mycket förtroende för honom. Och Elias onkolog har ett sådant bra pedagogiskt sätt och ett lugn som smittar av sig. Och otroligt kompetent. Tyvärr ska han sluta nu för att bli biträdande rektor på KI. Lite att reda upp i där. Kanske. Synd att han inte kan fortsätta som Es onkolog. Vi har varit otroligt nöjda med honom.

Som jag har skrivit tidigare så har E haft lite olika onkologer varje gång sedan förra sommaren. Men den senaste tiden har vi alltså haft en och samma som vi dessutom verkligen tyckt om och känt oss trygga med. Sådant är ju så viktigt. Men så som vi fått strida för detta. Det är mycket mycket som inte bara flyter på som det borde göra i sjukvården. Man måste verkligen vara frisk för att vara sjuk. Oj vad många strider vi fått ta dessa år. Men sedan han började få all vård i Stockholm istället har de dock blivit betydligt mindre. Den största skillnaden nu är framförallt kommunikationen sjukhus emellan. Då tänker jag mest på den mellan kirurgerna och onkologen. Så fort det har dykt upp något oklart på Es röntgenbilder den sista tiden då han fåra vård på Radiumhemmet har det liksom bara automatiskt skickats vidare för bedömning till kirurgerna i Huddinge. Alltså utan vår inverkan. Det har vi inte varit vana vid. Det har verkligen varit så skönt och betryggande. När han fick vård i Västerås fick vi ta strid för att få iväg röntgenbilder till kirurgerna från onkologen då dom alltid litande endast på sina egna bedömningar. Här skriver jag om första gången som dom visserligen skickade iväg remiss efter vår begäran, men detta skedde inte på automatik som det borde. Tänk de som ”bara” gör de läkarna säger och agerar? Skrämmande. Här och framförallt HÄR skriver jag om hur det gick till då E fick ett återfall och onkologerna vägrade skicka second opinion till kirurgerna i Huddinge. Då vi fick iväg en själva på egen hand ledde det till operation. Även Här skriver jag om detta. Då vi själva på egen hand fick iväg remisser så slutade det alltid med operation som ledde till en tumörfri kropp.

Vi har redan fått igenom en anmälan vi gjort. Den handlade om att E ej fick möjlighet att frysa ner spermier före behandling trots att tid fanns. Ett eget val fick vi aldrig ta. Och information angående allt detta kom först då jag själv ringde och frågade rakt ut. Det vi fick höra då var att vi skulle vara ”realistiska”. Här sitter vi nu snart tre år senare och vad vi vet nu en tumörfri kropp.

Att gnälla här inne eller till vänner är bra för oss för att få ut all aggression. Men det lever tyvärr inte till förändring. Då måste anmälan till. Så är det bara. Kliniken har i detta fall skriftligen fått reda på att de agerade helt fel ifrån oberoende specialiserad kompetens efter vår anmälan. Det måste till förändring. Nu kan man bara hoppas att förändring faktiskt sker. Jag har på senaste tiden börjat fundera på om ytterligare en anmälan borde lämnas in för detta med second opinion. Det är en minst lika viktig fråga. 

Som sagt. Man måste vara frisk för att vara sjuk. Vi har inte varit vana vid att kunna andas ut och lita på att allt sköts som det borde. Men det har vi alltså kunnat göra den senaste tiden. Erfarenhet leder till kompetens. Kan det vara så enkelt?

Vi får se nu när det blir operation för att få bort den dumma lymfkörteln. Det kommer bli en enkel titthålsoperation. Vi är glada att resten av levern den här gången såg helt snusfri ut från andra dumheter.

 image

Kirurgbesök och resa till Göteborg.

image

De gånger vi varit på detta sjukhus har blivit som en enda stor dimma. Vet inte exakt när vilken operation var och vad som hände när. Tre stora leveroperationer har det iallafall varit. Jag minns att den ena gången var för precis ett år sedan. I slutet av augusti opererades du, och sedan väntade fem veckors eftervård på avd 72. Varje dag tog jag tunnelbanan från min kompis som jag bodde hos på Mariatorget. Fram och tillbaka. Sommar övergick till höst. Febern gav sig inte. Undersökning på undersökning. Oro efter oro. Tillsist fick vi lämna sjukhuset. Här och bland annat här kan ni läsa om det.

När vi var där igår är det många minnen som dyker upp. Men konstigt nog så är det ingen ångest känsla. Omhändertagandet på detta sjukhus har alltid varit bra. Kirurgerna har alltid varit bra. Fullt förtroende har vi alltid haft. Tror det är den enorma kunskap som finns blandat med hoppingivande ord. Vi vet ju att för Es sjukdom är det här expertisen finns. Om jag ska vara ärlig så är det även pågrund av skillnaden från Västerås sjukhus. Skillnaden i allt. Allt.

Samma sak var det igår. ”- Fantastiskt att se att du ser så pigg ut, nu går det ju precis som vi vill.” Det vill säga fina röntgenbilder efter det senaste ingreppet. Kirurgen i Huddinge har sagt att de vill avsluta det de en gång började efter varje gång tumörer upptäckts i levern. Något onkologerna alltid varit starka motsättare mot. De tror snarare på en spridning till blodbanan. Vilket kirurgerna inte tror på eftersom det alltid varit koncentrerat till levern.

Tänk ändå att vårt stridare med att ordna remisser har lett hit nu. Vi vet inte alls något om framtiden. Men tid är alltid tid. Just nu är E tumörfri. Hade han inte genomgått alla operationer hade han inte varit det, snarare tvärtom.

Nu kommer han att få tre till behandlingar med cellgift. Sedan första röntgen åtta veckor efter den sista behandlingen. Efter att vi insett och även fått erfara att Solna inte kan granska röntgenbilder på levern lika bra som Huddinge så kommer vi ringa Huddinge efter varje röntgen framöver så vi vet att de granskas noga. Rent krasst är detta sanningen, detta pågrund av att Huddinge är de som är specialiserade på lever av de stora sjukhusen. Inget vi tänkte på kunde vara skillnad till en början. Men det känns skönt att veta det nu så att vi kan se till att detta görs.

Vi fick alltså ett bra besked igår. Kirurgen ville mest ha en bokad uppföljning. Framförallt utifall det inte hade gått bra nu. Men det har det alltså gjort och vi är så glada för det. När vi sista dagen i Grekland fick reda på kirurgbesöket befarade vi det värsta tänkbara. Nu blev det tvärtom. Fantastiskt.

Nu är vi påväg ner till Göteborg. jag ska på utbildning med Ung Cancer ikväll tills imorgon eftermiddag. Sedan är det dags för bröllop imorgon kväll. Mys helg med andra ord. <3

image

Ultraljud.

Ultraljudet idag tog över en timme. Det var en läkare först. Hon höll på en bra stund men var sedan tvungen att hämta en till läkare. Dessa undersökningar är bland de värsta som finns. Vi vet ju varför de görs. Har det hänt något mer sedan sist? Hur ser sjukdomens karaktär ut? Efter att Elias har gjort ett antal sådana undersökningar har jag nästan lärt mig tyda bilderna. Idag valde jag att titta bort. Och när den andra läkaren kom in, ja då höll jag för öronen och kände mig som den svagaste på jorden. Men det får vara så. Jag vill vara med! Men det är så jobbigt. 

Tillsist var dom äntligen klara. Jag har hört att röntgenläkare inte ska ge besked efter en ultraljudsundersökning? Det gjorde iallafall denna läkare. Och det är vi tacksamma över. Det finns inget värre än att gå därifrån i ovisshet. ”-Vi ser inget mer än vad vi sett tidigare”. En lättnads suck.

Men oron släpper inte. Såklart. 

Kirurgen ringer mig när allt är klart imorgon. Men vet ni vad. Nu jävlar är det tredje gången gillt. Imorgon ska cancern få sig en riktig jäkla käftsmäll. Den kommer förstå att den inte har något mer att göra i Elias kropp. Fuck Cancer!

I väntan på Ultraljud:

I väntan på Ultraljud.

Tillbaka i välbekanta korridorer...
Tillbaka i välbekanta korridorer…