Taggarkiv: Löf

En mysig helg och en himla massa gnäll och aggressions utlopp på en enda lång rad :). Here we go…

image

Dagen igår bestod som sagt var av Ikea och en mysig lunch med vänner. Sedan blev det ingen libanesisk afton utan en middag hemma hos Elias syster. Lugn och skön helg. Men vi är trötta. Vet ej varför. Idag blir det fix hemma. Vasaloppet på i bakgrunden. Nej, sugen på att köra blir jag inte. Inte nio mil. Kortvasan på tre mil har jag kört. Pressade på så mycket utan så mycket träning innan att jag trodde min kropp bokstavligen skulle gå sönder när jag kom i mål. Aj alltså. Men det var kul. Tre mil skulle jag kunna köra igen, nio mil kommer det nog inte bli.

Elias ska ju opereras på Huddinge sjukhus nu igen. Det verkar bara vara lite strul med vilken klinik som ska betala då det han ju är specialistremmiterad från Västerås. Administrativt strul. Så det hålls på att redas ut innan operationen kan planeras in. Att en sådan sak kan få sådana här saker att skjutas upp är ju egentligen sjukt. Men det blir att ringa och tjata imorgon måndag så det skyndas på lite. Det är vi vana vid. 

Tänkte på det att man kan iallafall just nu inte klaga på att Elias inte haft den bästa tänkbara kompetensen med sin vård och läkare. Elias kirurg i Huddinge är en av de bästa i Sverige på just kirurgiska ingrepp i levern. Vi har mycket förtroende för honom. Och Elias onkolog har ett sådant bra pedagogiskt sätt och ett lugn som smittar av sig. Och otroligt kompetent. Tyvärr ska han sluta nu för att bli biträdande rektor på KI. Lite att reda upp i där. Kanske. Synd att han inte kan fortsätta som Es onkolog. Vi har varit otroligt nöjda med honom.

Som jag har skrivit tidigare så har E haft lite olika onkologer varje gång sedan förra sommaren. Men den senaste tiden har vi alltså haft en och samma som vi dessutom verkligen tyckt om och känt oss trygga med. Sådant är ju så viktigt. Men så som vi fått strida för detta. Det är mycket mycket som inte bara flyter på som det borde göra i sjukvården. Man måste verkligen vara frisk för att vara sjuk. Oj vad många strider vi fått ta dessa år. Men sedan han började få all vård i Stockholm istället har de dock blivit betydligt mindre. Den största skillnaden nu är framförallt kommunikationen sjukhus emellan. Då tänker jag mest på den mellan kirurgerna och onkologen. Så fort det har dykt upp något oklart på Es röntgenbilder den sista tiden då han fåra vård på Radiumhemmet har det liksom bara automatiskt skickats vidare för bedömning till kirurgerna i Huddinge. Alltså utan vår inverkan. Det har vi inte varit vana vid. Det har verkligen varit så skönt och betryggande. När han fick vård i Västerås fick vi ta strid för att få iväg röntgenbilder till kirurgerna från onkologen då dom alltid litande endast på sina egna bedömningar. Här skriver jag om första gången som dom visserligen skickade iväg remiss efter vår begäran, men detta skedde inte på automatik som det borde. Tänk de som ”bara” gör de läkarna säger och agerar? Skrämmande. Här och framförallt HÄR skriver jag om hur det gick till då E fick ett återfall och onkologerna vägrade skicka second opinion till kirurgerna i Huddinge. Då vi fick iväg en själva på egen hand ledde det till operation. Även Här skriver jag om detta. Då vi själva på egen hand fick iväg remisser så slutade det alltid med operation som ledde till en tumörfri kropp.

Vi har redan fått igenom en anmälan vi gjort. Den handlade om att E ej fick möjlighet att frysa ner spermier före behandling trots att tid fanns. Ett eget val fick vi aldrig ta. Och information angående allt detta kom först då jag själv ringde och frågade rakt ut. Det vi fick höra då var att vi skulle vara ”realistiska”. Här sitter vi nu snart tre år senare och vad vi vet nu en tumörfri kropp.

Att gnälla här inne eller till vänner är bra för oss för att få ut all aggression. Men det lever tyvärr inte till förändring. Då måste anmälan till. Så är det bara. Kliniken har i detta fall skriftligen fått reda på att de agerade helt fel ifrån oberoende specialiserad kompetens efter vår anmälan. Det måste till förändring. Nu kan man bara hoppas att förändring faktiskt sker. Jag har på senaste tiden börjat fundera på om ytterligare en anmälan borde lämnas in för detta med second opinion. Det är en minst lika viktig fråga. 

Som sagt. Man måste vara frisk för att vara sjuk. Vi har inte varit vana vid att kunna andas ut och lita på att allt sköts som det borde. Men det har vi alltså kunnat göra den senaste tiden. Erfarenhet leder till kompetens. Kan det vara så enkelt?

Vi får se nu när det blir operation för att få bort den dumma lymfkörteln. Det kommer bli en enkel titthålsoperation. Vi är glada att resten av levern den här gången såg helt snusfri ut från andra dumheter.

 image