Taggarkiv: Nära anhörig

Anhörigskulden

Så fint avsnitt av Djävulsdansen med Sanna Lundell och Ann Söderlund jag såg nyss. Den här säsongen handlar det om psykisk ohälsa. Och det första avsnittet låg fokus på par där den ena hade någon form av psykisk ohälsa. Cancer är inget man väljer själv. Liksom psykisk ohälsa inte är något man väljer själv. Psykisk ohälsa är en sjukdom, liksom cancer. Det är ju faktiskt så att vi idag börjar komma till insikt angående detta mer och mer tillskillnad från förr, då man trodde psykisk ohälsa av något slag kunde vara att självaste djävulen tagit över. Att man hade blivit straffad för sina synder man gjort. Att det helt enkelt kom inifrån. Men det är ju så att den tabu som länge legat över psykisk ohälsa börjar lukras upp mer och mer. Men vi behöver prata om den mer. För det är så tabun bryts och det är sådana här program som då behövs. Och det kommer ju verkligen mer och mer. Det finns idag en uppsjö poddar, föreläsare och program om just psykisk ohälsa. Och det är såklart så bra.

Även om vi inte lever med just ”psykisk ohälsa” som grundsjukdom så kände jag igen mig i mycket. Det är klart att psykisk ohälsa kommer som en följd av en cancersjukdom. Liksom den gör för många andra sjukdomar. Och att leva med någon som är sjuk på något sätt är inte lätt. Oavsett om det är att leva med som som har bipolär sjukdom eller med någon som har cancer. Vi kan välja att fokusera på det mörka och det sjuka. Jag kan fokusera på att också må dåligt när min man mår dåligt. Och det är klart att jag finns där för honom, alltid, i alla stunder. Men det jag lärt mig som också är viktigt för mig själv, för honom och för oss är att jag faktiskt kan fokusera på att själv få må bra. Att jag tillåter mig själv det. Jag har inte cancer. Det är inte jag som ska svara på hälsofrågorna då vi är på återbesök hos onkologen. Jag står bredvid. Fokus är inte på mig. Det var svårt i början. Det var ju vi som var sjuka. Nu i efterhand är det så komiskt när man tänker på hur jag nästan ville svara på frågor vi, eller nej han fick hos läkaren – hur äter du, känner du aptit? – jotack, men den känns helt ok, ville jag svara. Det var som att vi båda var sjuka. Och det gjorde att jag inte kunde hämta energi någonstans eftersom jag inte tillät mig göra något som inte han kunde göra.

Jag menar inte att man som anhörig inte ska bli sedd. Den biten tycker jag bland annat verkligen att sjukvården skulle kunna jobba betydligt mer med. Det jag menar är mer att jag kan ta pauser. Jag behöver inte alltid åka med till sjukhuset. Jag kan träffa vänner. Jag kan träna. Jag kan ta en paus ifrån cancern. Ann Söderlund säger det så bra i avsnittet. – I slutändan har man ett ansvar gentemot sig själv att leva det bästa liv man kan och inte på något sätt känna skuld för det. 

Jag tror att det är viktigt att komma ihåg detta som anhörig till någon som är sjuk på något sätt. Det här med skulden. Sluta upp med den. Du är inte egoistisk om du ibland helt fokuserar på dig själv. På DITT mående. Jag hade jättesvårt med det här i början, fick dåligt samvete för allt jag gjorde. Hur kan jag vara så ego som går och tränar, som går ut och äter middag med en vän, som tar en runda på stan då min man inte kan det för att han kanske var på sjukhus, mådde dåligt efter en behandling eller psykiskt / fysiskt bara inte orkade något av detta? Idag har jag lärt mig att för att vi ska få in energi till att orka så måste den också tankas på någonstans. Och den energi som tankas på till mig tankas därigenom även in till oss. Och idag har jag hittat verktyg till detta. Men att säga att jag helt släppt skuldkänslan skulle vara att ljuga. Den jobbar jag med varje dag. Men jag vet vad jag måste göra för att energimässigt ligga på plus. Och jag vet att mitt liv är mitt eget ansvar. Och mår jag bra så mår vi bra. Det är som att jag lärt mig släppa cancern ibland. Och den känslan ger mig energi att orka mer än någon annan känsla.

 

img_2511

Update från igår

Igår skrev jag ett ganska långt inlägg som efter att jag postat det bara kändes fel. Så det togs bort. Känslan över hela inlägget kändes helt fel. Vårt jävlar anamma tänk som vi alltid har haft försvann på något sätt mellan raderna. Därför gör vi om och gör rätt. Det måste kännas rätt och att det är genuina ord som skrivs. Det är viktigt för oss. Men ibland är det svårt att få fram rätt känsla.

Här kommer delar av inlägget från igår men lite korrigering:

Mötet gick bra. Eller går det att säga bra? Vad är bra? Nej bra gick det ju inte om man tänker efter. Bra skulle väl ändå vara att möta en glad och sprudlande läkare som det första han säger är ”Tadaaaa! Cancern verkar vara puts veck, för all framtid. Vi är helt chockade, ut och lev nu.”

Det kommer vi, enligt alla läkare vi träffat, aldrig att få höra. Ingen vet exakt hur denna cancern kommer te sig, eller när den kommer tillbaka. Men det är något vi fått höra från dag ett. Den kommer tillbaka. Och hur sjutton skulle vi leva om vi fullt ut trodde på de orden? Vi har tagit ett aktivt val att även från dag ett inte tro på dem. Och om det är någon som motbevisat deras ord så är det Elias. Som gång på gång fått tillbaka skiten men även gett cancern en sjujäkla match och också gång på gång återigen blivit av med den. Hans inställning, kosthållning och jävlar anamma kommer man långt på. Det är föga imponerande. 

Läkaren sa igår att Elias MR bilder såg fina ut förutom en lymfkörtel som ökat i storlek. Vad det exakt är vet man inte. Men såklart misstänks det cancer. Så den kommer att plockas bort via titthålsoperation. Sen blir vi av med den. Vad det exakt rör sig om får vi veta efter att den plockats bort. Vi hoppas såklart på att det är en dum infektion som hamnat fel och satt sig i lymfkörteln. Det är såklart skönt att dom tar det säkra före det osäkra och plockar bort den. Så andas ut får vi ej göra helt nu. Men vi båda mår bra just nu. 

Den klassiska berg och dalbanan man pratar om då cancer existerar är väl påtaglig i vårt känsloregister. Vissa dagar vet man varken ut eller in och vissa dagar känner man sig stark som en oxe. Idag är en dag av de senare slaget måste jag säga. Vi kommer aldrig att ge oss. Cancern kommer att följa oss som en otäck skugga genom många år. Må så få vara. En vacker dag kommer den inte kunna göra något annat än att hissa upp sin vita flagg högt. Så är det bara. 

Denna helg kommer att spenderas mestadels fixandes i lägenheten. Vi har fortfarande en hel del att ordna med. Älskar att han är hemma så vi kan få fortsätta bygga upp vårt hem.

Jag och Alf just nu. Alf ska alltid vara med och korra min text.
Jag och Alf just nu. Alf skulle bara vara med när det skulle bloggas.
Det intas kaffe.
Det intas kaffe.
image
Så glad för vår nya sittpuff som smyklickades hem då E var i Sydafrika.

It´s a perfect day for a perfect day

Om ca två veckor åker E iväg med mentorskapsprogrammet till Sydafrika för att bland annat få en inblick i Project Playgrounds arbete. Allt detta via såklart Ung Cancer. Fantastiskt. Jag var i Tanzania för några år sen och fick uppleva ett av de häftigaste jag någonsin upplevt; safari. Ju mer man närmar sig savannen ju mer står tiden stilla. Man blir ett med naturen. Lejonkungen på pricken överallt. Så häftigt och något jag vill uppleva igen. Så glad att E nu ska få göra det.

Ibland slår det mig hur allt är nu. Och hur allt en gång var. Och hur rädd man är att allt ska bli som då igen. Det ska inte bli så, får inte bli så. Hur man inte trodde då att det någonsin skulle bli som nu.

Vi njuter. 

Idag var en ledig dag. Den utnyttjades såhär:

image

Hur skönt är det inte när man väl bestämmer sig för det där träningspasset tidigt på morgonen och bara gör det. Spinning halv sju följt av frukost med lillebror. Dagen kickades igång så bra.

imageimage

Hem för att ta denna vilding ut på promenad i regnet. Vi gick en sväng nere vid vattnet.

image

Iväg till morfar med mamma för lunch och fika.

imageimage

Påvägen hem stanna vi till i en favoritbutik och köpte lite smått och gott. Bland annat dessa ljusstakar och vas. Även tulpaner för att påminnas om att våren visst är påväg. Och visst blir man glad av snittblommor!? Borde alltid alltid ha hemma.

image

Två slagna hjältar. Dags för en tupplur. Dom var ju så söta. Kunde inte låta bli att ta en bild.

image

Sedan var det dags för kundalini yoga. Perfekt avslut på perfekt dag.

Den 18 mars får vi MR svar. Vi ber till allt som finns att det ska få fortsätta vara bra.

Läget nu + uppsats

Inget svar än. Klockan börjar närma sig sju. Efter det känns det väldigt osannolikt att telefonen kommer ringa. Han sa att svaret med största sannolikhet skulle komma idag, annars kommer det imorgon. Redan där och då borde jag ha reagerat och sagt att stopp och belägg men då tar vi svaret imorgon då du inte med säkerhet kan säga att svaret kommer idag. Nu har hela dagen gått åt väntan istället för att vi hade kunnat åtminstone försöka koncentrera oss på något annat, och tagit nya tag imorgon.

Tänkte på det här med PAL, patient ansvarig läkare. Det existerar ingen sådan lag i Sverige att varje patient ska ha en PAL. Det togs bort från lagstiftningen 2010 och ersattes istället med ”fast vård kontakt” som då skulle ha ansvar för samordningen. Men denna vårdkontakt skall endast utses av verksamhetschef om det anses att patienten i fråga behöver det eller om patienten önskar det. Och pang bom så har vi ett hinder som gör att ”fast vårdkontakt” sällan utses. Och denna kontakt måste heller inte vara en läkare om inte patientens tillstånd är livshotande. Denna funktion om fast vårdkontakt är det ju även få som känner till. Mer om detta i denna viktiga artikel.

Idag träffade vi ytterligare en ny läkare som nu skulle ha hand om dagens möte. Han kunde ej svara på om han skulle fortsätta ha hand om Elias. Det får vi se. Läkaren Elias hade förra gången vid ett besök gillade vi verkligen men skulle sluta och läkaren gången innan det vet vi inte varför han byttes ut. Gången innan det var det en äldre man, inte sett röken av. Pension? Och dessförinnan var det en tjej som nu är på mammaledighet. Helt ok med mammaledighet. Vi gillade henne. Den tjejen var ”ansvarig” åtminstone under våren. Men sedan när hon försvann var det ju helt klart något som hände. Kan begreppet ”att falla mellan stolarna” vara användbart i detta läge kanske?

11891104_952850681445926_6017490619267346872_n
Bild lånad från Ung Cancer

Men vi förstår. Det är inte så lätt. För det finns inget som säger att en patient ska ha en ansvarig läkare längre. Utan en ”fast vårdkontakt” om det anses nödvändigt av verksamhetschefen, ett begrepp som heller inte någon känner till. Alltså varken vårdpersonal eller patient. Det bli klurigt. Det ska anses öppet? Alla ska kunna ta an alla?

När vi efter 15 minuters väntan efter ordinarie besökstid fick träffa läkaren idag bad han om ursäkt att han var sen men det ju ”var ju en del att läsa (journalen)” ”- Var det två gånger du hade blivit opererad tidigare?”. Nej, fyra fick vi svara på hans fråga. Jag säger inte att vi inte gillade honom. Han verkade vara himla bra. Ett otroligt varm och fint sätt som man önskar alla läkare hade. Han var dessutom professor och verkade väldigt kunnig. Vi ser gärna honom mer i fortsättningen. Men det blir ju klurigt när man har en såpass allvarlig cancer och varje gång måste gå igenom sin sjukdomshistoria och rätta eventuella fel i den snabba överblick av journalläsning en läkare gjort. Vi känner dessutom inte honom. Han vet ingenting om hur E mått under hela denna två års period. Han vet inte hur han helst av allt vill ha det kring besked och behandling. Det finns ingen som helst personligt i mötet, vi har ju precis träffats för första gången.

Och det är helt tydligt att det här med ”ansvarig vårdkontakt” inte fungerar. Vi har gång på gång då vi träffat en ny läkare bett om att få en och samma i fortsättningen. Alltså en klar och tydlig önskan om en vårdkontakt. Ändå har detta inte kunnat tillgodoses. Ingen tar det på allvar? Lagen följs inte?

Denna artikel tar upp många bra saker som skulle behöva stramas åt när det gäller att komma ur detta problem. Bland annat att varje vårdgivare borde erbjuda detta om önskan finns (vilket alltid finns hos en cancersjuk patient) och att IVO skärper tillsynen. Men som också artikeln tar upp så borde det ju inte ligga i varje vårdgivares händer heller utan snarare en ansträngning och ett tydligt initiativ av ansvariga politiker. Det är först då det skulle till en förändring i denna otroligt viktiga fråga. När man har cancer är det känsligt. Det är mycket som är tufft. Med en onkolog som faktiskt har ansvaret skulle en kontinuitet som är viktig tillgodoses och en viss form av trygghet hos patienten uppstå. Det är jag helt säker på.

Med denna uppsats skriven så kan jag avsluta med att säga att ingen läkare har ringt. Det blir imorgon. Äsch nu struntar vi i det här och kikar på Ernst! Och himla stort tack för alla fina ord. Dom värmer så mycket ska ni veta. Att det finns folk där som verkar finnas med oss. Fint.

image13

Gokväll!

Gokväll. Nu var det inte igår det skrevs något här inne. Kul att många fortfarande klickar sig in trots dåligt uppdaterande. Jag tror hösten liksom tagit över och vardagen med för den delen. Tröttheten är påtaglig och man kämpar för att ens orka hålla ögonen öppna kl nio på kvällen. Det låter helt klart som en depression nu när jag läser det jag precis skrev men så är inte fallet. För första gången på två år har vi en slags normal vardag igen. Elias åker till Stockholm med jämna mellanrum. Både för mentorskapsprogrammet men även för jobb eller ”arbetsträning”. Livet har kommit igång på ett sätt som är nytt sedan sjukdomsbeskedet. Det är inte längre sjukhusbesök varje vecka med behandlingar eller provtagningar. Jag jobbar, försöker träffa vänner så mycket det bara går, tränar och har kommit igång med yoga. Planerar framtid gör vi också. Och vi vågar drömma. Drömmarna kryper sig på igen. Underbart med andra ord.

Samtidigt som den ju såklart finns där. Den där rädslan med stort R. Rädslan för mycket. Men vi har lärt oss att just idag behöver vi inte vara rädda, inte imorgon heller, eller nästa vecka. Vi har absolut lärt oss The power of now. Nuet är viktigt, så är det bara. Men vi har dock på något sätt inte blivit mer fantastiska människor som sjunger innan väckarklockan ens ringt och visslar till jobbet och med ljus glad röst säger ja till alla som frågar något, hahaha. Nej. Men vi älskar livet. Rädda är vi inte idag eller imorgon, men rädslan finns ständigt där som en liten påminnelse, som en begränsning  ändå. Flummigt värre men det är svårt att förklara.

E ska göra en ny röntgen om ett par veckor. Det går snabbt mellan gångerna. 8 veckors mellanrum. Det är bra med täta kontroller. Och vi vet att skulle det vara något som dyker upp så är det inget som säger att det inte går att göra något åt. Vi har lärt oss det. Men snälla, låt oss slippa den snurren igen. Låt oss slippa.

Idag var vi förresten med om något märkligt. Mer om det i ett annat inlägg. Jag kom på tanken att det nuförtiden flyter så bra med allt. Bra vård, bra bemötande, kompetens så det räcker till och blir över, bra kommunikation mellan sjukhus. Vi har liksom bara kunnat följa med strömmen av olika vårdgivare och allt har bara flutit på. Ingen strid. Det är så skönt. Och så idag var E tvungen att kontakta gamla goingar från ett annat läns sjukhus och plötsligt blev det väldigt brokigt och komplicerat igen. Mer om det senare.

Ha en fin kväll!

image

 

 

15.10.09. Fredag

Elias har åkt iväg och nu kan jag avslöja att dom hamnade i Makedonien och Skopje. En weekend är han borta och det är redan tomt. Men det här gör honom gott såklart och jag är så glad att dom kom iväg!

Fick denna bild skickad till mig nyss.
Fick denna bild skickad till mig nyss.

Jag och Alf hänger hos mamma. Imorgon blir en spännande dag i Stockholm. Jag och Linnea ska på en föreläsning / workshop där temat är ”Fuck your fears”. Sedan träffa en kompis på kvällen. Mys.

En liten snabb update och en varmt tack till kommentarerna. Det värmer alltid så himla gott när ni skriver.

Tänkte på det här med bloggen idag. Ibland finns det verkligen ingen motivation alls till att skriva. Kan till och med komma på tanken på att lägga ner. Men så kommer man in i ett flow och orden bara ramlar ur. Och hjälp vad det har hjälpt mig i allt. Jag bearbetar på ett sätt som jag tror är väldigt bra och kommer hjälpa mycket i slutändan. Vi pratar väldigt mycket med kloka och fina vänner/ familj men bloggen är också en enorm hjälp till bearbetning. Den tanken slog mig verkligen. Och när ni skriver att vi berör. Det är fint att vi gör det mitt i allt elände. Det ger styrka. Och det ska ni veta att det berör mig när ni skriver. Tack ❤️

 

I know u

image

Fredag. Jobb, träning, häng i soffan. Precis som en fredag ska vara. Om vi ska dra en snabb update om läget så är det jobbiga nu eftersviterna från cellgifterna. E mår inte så bra och är väldigt trött. Men de cellgifter som han får nu är iallafall inte lika tuffa som de allra första han fick. Då var det influensa symtom efter varje behandling i princip. Men denna trötthet. Jag tror nog aldrig jag eller någon annan som aldrig fått cellgifter kan förstå. E är en sådan som heller inte klagar så mycket. Han är stålmannen. Men jag ser… Nej usch. Ikväll säger vi Fuck Cancer jävligt högt! Fuck you.

Förresten tack för kommentarer! Dom värmer oss båda. Tack ❤️

Kirurgbesök och resa till Göteborg.

image

De gånger vi varit på detta sjukhus har blivit som en enda stor dimma. Vet inte exakt när vilken operation var och vad som hände när. Tre stora leveroperationer har det iallafall varit. Jag minns att den ena gången var för precis ett år sedan. I slutet av augusti opererades du, och sedan väntade fem veckors eftervård på avd 72. Varje dag tog jag tunnelbanan från min kompis som jag bodde hos på Mariatorget. Fram och tillbaka. Sommar övergick till höst. Febern gav sig inte. Undersökning på undersökning. Oro efter oro. Tillsist fick vi lämna sjukhuset. Här och bland annat här kan ni läsa om det.

När vi var där igår är det många minnen som dyker upp. Men konstigt nog så är det ingen ångest känsla. Omhändertagandet på detta sjukhus har alltid varit bra. Kirurgerna har alltid varit bra. Fullt förtroende har vi alltid haft. Tror det är den enorma kunskap som finns blandat med hoppingivande ord. Vi vet ju att för Es sjukdom är det här expertisen finns. Om jag ska vara ärlig så är det även pågrund av skillnaden från Västerås sjukhus. Skillnaden i allt. Allt.

Samma sak var det igår. ”- Fantastiskt att se att du ser så pigg ut, nu går det ju precis som vi vill.” Det vill säga fina röntgenbilder efter det senaste ingreppet. Kirurgen i Huddinge har sagt att de vill avsluta det de en gång började efter varje gång tumörer upptäckts i levern. Något onkologerna alltid varit starka motsättare mot. De tror snarare på en spridning till blodbanan. Vilket kirurgerna inte tror på eftersom det alltid varit koncentrerat till levern.

Tänk ändå att vårt stridare med att ordna remisser har lett hit nu. Vi vet inte alls något om framtiden. Men tid är alltid tid. Just nu är E tumörfri. Hade han inte genomgått alla operationer hade han inte varit det, snarare tvärtom.

Nu kommer han att få tre till behandlingar med cellgift. Sedan första röntgen åtta veckor efter den sista behandlingen. Efter att vi insett och även fått erfara att Solna inte kan granska röntgenbilder på levern lika bra som Huddinge så kommer vi ringa Huddinge efter varje röntgen framöver så vi vet att de granskas noga. Rent krasst är detta sanningen, detta pågrund av att Huddinge är de som är specialiserade på lever av de stora sjukhusen. Inget vi tänkte på kunde vara skillnad till en början. Men det känns skönt att veta det nu så att vi kan se till att detta görs.

Vi fick alltså ett bra besked igår. Kirurgen ville mest ha en bokad uppföljning. Framförallt utifall det inte hade gått bra nu. Men det har det alltså gjort och vi är så glada för det. När vi sista dagen i Grekland fick reda på kirurgbesöket befarade vi det värsta tänkbara. Nu blev det tvärtom. Fantastiskt.

Nu är vi påväg ner till Göteborg. jag ska på utbildning med Ung Cancer ikväll tills imorgon eftermiddag. Sedan är det dags för bröllop imorgon kväll. Mys helg med andra ord. <3

image

Fantastiskt

image

Kvällens dopp. Dagarna flyter ihop och imorgon är sista dagen. När man är med fina vänner och bara har det bra med en massa skratt så är det lätt att man glömmer. Och ibland behövs ju förstås det. Men hur mycket älskar man inte detta. Jag kan bara inte släppa tanken på hur tacksam jag är. Att vi är här. Tillsammans. Igen. Ofattbart. Och helt fantastiskt. Det har liksom bara legat så långt borta. Nu ska vi bara njuta en dag till. ❤️

image

Semestern fortsätter…

Godmorgon! Semestern fortsätter med strålande sol. Nästa vecka blir det västkusten och vädret ser lovande ut då med. Underbart! Jag har lyxat till det och bokat in både frisörbesök och fransförlägning nästa vecka och klickat hem detta på rean:

imageIbland måste man unna sig det lilla extra allt. Känsla Grekland!

Elias är ute på en ö i Mälaren med en kompis, fick denna bild skickad till mig igår.

image

Han verkar ha det underbart och jag njuter av det jag med, haha. Idag blir det strandhäng med en kompis. Ha en bra dag!

imageimage

Alf fick smaka lite grädde igår. Allt fastnar på hakan när man är en Petit Brabancon. Det är inte lätt!