Taggarkiv: Onkologi

En mysig helg och en himla massa gnäll och aggressions utlopp på en enda lång rad :). Here we go…

image

Dagen igår bestod som sagt var av Ikea och en mysig lunch med vänner. Sedan blev det ingen libanesisk afton utan en middag hemma hos Elias syster. Lugn och skön helg. Men vi är trötta. Vet ej varför. Idag blir det fix hemma. Vasaloppet på i bakgrunden. Nej, sugen på att köra blir jag inte. Inte nio mil. Kortvasan på tre mil har jag kört. Pressade på så mycket utan så mycket träning innan att jag trodde min kropp bokstavligen skulle gå sönder när jag kom i mål. Aj alltså. Men det var kul. Tre mil skulle jag kunna köra igen, nio mil kommer det nog inte bli.

Elias ska ju opereras på Huddinge sjukhus nu igen. Det verkar bara vara lite strul med vilken klinik som ska betala då det han ju är specialistremmiterad från Västerås. Administrativt strul. Så det hålls på att redas ut innan operationen kan planeras in. Att en sådan sak kan få sådana här saker att skjutas upp är ju egentligen sjukt. Men det blir att ringa och tjata imorgon måndag så det skyndas på lite. Det är vi vana vid. 

Tänkte på det att man kan iallafall just nu inte klaga på att Elias inte haft den bästa tänkbara kompetensen med sin vård och läkare. Elias kirurg i Huddinge är en av de bästa i Sverige på just kirurgiska ingrepp i levern. Vi har mycket förtroende för honom. Och Elias onkolog har ett sådant bra pedagogiskt sätt och ett lugn som smittar av sig. Och otroligt kompetent. Tyvärr ska han sluta nu för att bli biträdande rektor på KI. Lite att reda upp i där. Kanske. Synd att han inte kan fortsätta som Es onkolog. Vi har varit otroligt nöjda med honom.

Som jag har skrivit tidigare så har E haft lite olika onkologer varje gång sedan förra sommaren. Men den senaste tiden har vi alltså haft en och samma som vi dessutom verkligen tyckt om och känt oss trygga med. Sådant är ju så viktigt. Men så som vi fått strida för detta. Det är mycket mycket som inte bara flyter på som det borde göra i sjukvården. Man måste verkligen vara frisk för att vara sjuk. Oj vad många strider vi fått ta dessa år. Men sedan han började få all vård i Stockholm istället har de dock blivit betydligt mindre. Den största skillnaden nu är framförallt kommunikationen sjukhus emellan. Då tänker jag mest på den mellan kirurgerna och onkologen. Så fort det har dykt upp något oklart på Es röntgenbilder den sista tiden då han fåra vård på Radiumhemmet har det liksom bara automatiskt skickats vidare för bedömning till kirurgerna i Huddinge. Alltså utan vår inverkan. Det har vi inte varit vana vid. Det har verkligen varit så skönt och betryggande. När han fick vård i Västerås fick vi ta strid för att få iväg röntgenbilder till kirurgerna från onkologen då dom alltid litande endast på sina egna bedömningar. Här skriver jag om första gången som dom visserligen skickade iväg remiss efter vår begäran, men detta skedde inte på automatik som det borde. Tänk de som ”bara” gör de läkarna säger och agerar? Skrämmande. Här och framförallt HÄR skriver jag om hur det gick till då E fick ett återfall och onkologerna vägrade skicka second opinion till kirurgerna i Huddinge. Då vi fick iväg en själva på egen hand ledde det till operation. Även Här skriver jag om detta. Då vi själva på egen hand fick iväg remisser så slutade det alltid med operation som ledde till en tumörfri kropp.

Vi har redan fått igenom en anmälan vi gjort. Den handlade om att E ej fick möjlighet att frysa ner spermier före behandling trots att tid fanns. Ett eget val fick vi aldrig ta. Och information angående allt detta kom först då jag själv ringde och frågade rakt ut. Det vi fick höra då var att vi skulle vara ”realistiska”. Här sitter vi nu snart tre år senare och vad vi vet nu en tumörfri kropp.

Att gnälla här inne eller till vänner är bra för oss för att få ut all aggression. Men det lever tyvärr inte till förändring. Då måste anmälan till. Så är det bara. Kliniken har i detta fall skriftligen fått reda på att de agerade helt fel ifrån oberoende specialiserad kompetens efter vår anmälan. Det måste till förändring. Nu kan man bara hoppas att förändring faktiskt sker. Jag har på senaste tiden börjat fundera på om ytterligare en anmälan borde lämnas in för detta med second opinion. Det är en minst lika viktig fråga. 

Som sagt. Man måste vara frisk för att vara sjuk. Vi har inte varit vana vid att kunna andas ut och lita på att allt sköts som det borde. Men det har vi alltså kunnat göra den senaste tiden. Erfarenhet leder till kompetens. Kan det vara så enkelt?

Vi får se nu när det blir operation för att få bort den dumma lymfkörteln. Det kommer bli en enkel titthålsoperation. Vi är glada att resten av levern den här gången såg helt snusfri ut från andra dumheter.

 image

Kirurgbesök och resa till Göteborg.

image

De gånger vi varit på detta sjukhus har blivit som en enda stor dimma. Vet inte exakt när vilken operation var och vad som hände när. Tre stora leveroperationer har det iallafall varit. Jag minns att den ena gången var för precis ett år sedan. I slutet av augusti opererades du, och sedan väntade fem veckors eftervård på avd 72. Varje dag tog jag tunnelbanan från min kompis som jag bodde hos på Mariatorget. Fram och tillbaka. Sommar övergick till höst. Febern gav sig inte. Undersökning på undersökning. Oro efter oro. Tillsist fick vi lämna sjukhuset. Här och bland annat här kan ni läsa om det.

När vi var där igår är det många minnen som dyker upp. Men konstigt nog så är det ingen ångest känsla. Omhändertagandet på detta sjukhus har alltid varit bra. Kirurgerna har alltid varit bra. Fullt förtroende har vi alltid haft. Tror det är den enorma kunskap som finns blandat med hoppingivande ord. Vi vet ju att för Es sjukdom är det här expertisen finns. Om jag ska vara ärlig så är det även pågrund av skillnaden från Västerås sjukhus. Skillnaden i allt. Allt.

Samma sak var det igår. ”- Fantastiskt att se att du ser så pigg ut, nu går det ju precis som vi vill.” Det vill säga fina röntgenbilder efter det senaste ingreppet. Kirurgen i Huddinge har sagt att de vill avsluta det de en gång började efter varje gång tumörer upptäckts i levern. Något onkologerna alltid varit starka motsättare mot. De tror snarare på en spridning till blodbanan. Vilket kirurgerna inte tror på eftersom det alltid varit koncentrerat till levern.

Tänk ändå att vårt stridare med att ordna remisser har lett hit nu. Vi vet inte alls något om framtiden. Men tid är alltid tid. Just nu är E tumörfri. Hade han inte genomgått alla operationer hade han inte varit det, snarare tvärtom.

Nu kommer han att få tre till behandlingar med cellgift. Sedan första röntgen åtta veckor efter den sista behandlingen. Efter att vi insett och även fått erfara att Solna inte kan granska röntgenbilder på levern lika bra som Huddinge så kommer vi ringa Huddinge efter varje röntgen framöver så vi vet att de granskas noga. Rent krasst är detta sanningen, detta pågrund av att Huddinge är de som är specialiserade på lever av de stora sjukhusen. Inget vi tänkte på kunde vara skillnad till en början. Men det känns skönt att veta det nu så att vi kan se till att detta görs.

Vi fick alltså ett bra besked igår. Kirurgen ville mest ha en bokad uppföljning. Framförallt utifall det inte hade gått bra nu. Men det har det alltså gjort och vi är så glada för det. När vi sista dagen i Grekland fick reda på kirurgbesöket befarade vi det värsta tänkbara. Nu blev det tvärtom. Fantastiskt.

Nu är vi påväg ner till Göteborg. jag ska på utbildning med Ung Cancer ikväll tills imorgon eftermiddag. Sedan är det dags för bröllop imorgon kväll. Mys helg med andra ord. <3

image

Tack!!

Och jag måste bara tacka för alla era kommentarer på inlägget innan! Tusen tack för era rekationer. Det är så skönt att få feedback och det verkar ju vara så att många kan känna igen sig i det här. Vilket förstås är hemskt. Jag vill bara säga att jag berättar och delger våra erfarenheter och våra upplevelser. Alla har sina egna, förstås. Och bara för att vi blivit bemötta dåligt och orättvist kan det vara tvärtom för någon annan. Jag tror det är mycket som ska spela in här. Det jag dock tycker är att man inte får vara rädd för att säga ifrån. Som jag tänkt många gånger så handlar ju inte det här om en ”stukad fot”. Det handlar om Elias liv och det är Elias kropp. Han och vi måste kunna få vara delaktiva i vården som faktiskt rör Elias kropp. Får man inte det man förväntar sig av sjukvården så har man rätt att säga ifrån och ifrågasätta. Man har rätt att byta ut både läkare och andra proffesioner inom vården. Man ska ha det bästa när det gäller såhär allvarliga saker. Så är det bara. Jag tror att vissa proffesioner inom sjukvården (om jag ska hårddra det) inte är vana vid detta. Och då kan man (som vi tyvärr har gjort) istället mötas med taggar utåt, istället för förståelse. Detta tror jag berott på ren och skär rädsla, för att få anmälan på sig. Allt som sägs inom sjukvården är inte alltid det rätta. Vi har valt att ifrågasätta och som vi upplever det så är man inte alltid van vid det. Den känslan har iallafall vi upplevt.

Jag vill verkligen understryka att som sagt så är det här våra erfarenheter och upplevelser.

Hur mycket prat är det inte just nu om hur ojämlik vård vi har i Sverige? Jag har inte alls tagit till mig det här innan Elias drabbades. Trodde liksom inte att det kunde gå till såhär. Jag ser det här som jag skriver här som en röst från verkligheten. Det är viktigt. Det är inte bara politiker som ska prata över oss som faktiskt är ute och upplever detta. Det måste uppmärksammas från verkigheten för att det ska kunna bli en förändring.

image

Dagen igår, here we go…

Igår var vi alltså på Radiumhemmet i Stockholm för att träffa Elias onkolog. Det är nog många som undrar hur det gick så jag tänkte berätta. Det var ne tuff dag igår på många sätt men ett lugn har även infunnit sig hos oss och jag tänkte berätta varför. När vi kom in till väntrummet såg vi två läkare som stod inne i ett mottagningsrum och pratade. När vi satte oss ner hörde vi den ena säga ”Frågan är ju om det här är en metastas, eller en abscess?”. Sedan stängdes dörren. Där och då förstod vi att det kommer bli ett jobbigt möte.

Onkologen var jättebra och hade ett lättsamt sätt. Samtalet flöt på bra. Hon sa direkt att hon jobbar på det sättet att det hon vet, det ska även patienten veta, annars blir det inte bra. Och det kändes skönt. Då vet vi att det aldrig kommer vara något som döljas från oss. Det läkarna pratar och diskuterar om, det kommer även vi veta. Den här känslan har vi även haft från Elias kirurger på Huddinge hela tiden. Raka kort är kanske hårt ibland, men det är även det bästa. Vi har ju fått känna av den andra sidan, då vi känt att saker och ting döljts för oss. Det skapar en enorm oro och är inte bra på något sätt.

Onkologen gick igenom hela Elias sjukdomsförlopp och han fick även berätta det hela från dag 1. Det hon sedan berättade var att man tydligt granskat Elias röntgenbilder. Han har haft två abscesser, en som varit på 7 cm som man har dränerat, samt en till på 4 cm som man bedömde ej behövde dräneras. Men sedan har man även sett en tredje förändring som sitter precis vid operationsområdet. Denna var på 13 mm och man kan inte riktigt tyda vad detta är. Det kan vara en varansamling (abscess), det kan även vara en metastas (cancer). Under tiden vi var på mötet så pågick även ett annat möte. Nämligen leverkonferensen där flera olika läkare sitter och går igenom olika fall. Elias fall var med på det mötet. Onkologen sa till oss att det kan vara så att dom efter detta möte kan säga vad den här förändringen var. Så det bestämdes att hon skulle ringa oss senare igår för besked. Vi åkte hem och sov hela dagen. Hon ringde sedan klockan fyra och berättade att även dessa läkare inte kunnat tyda ordentligt vad det här är för förändring. Elias kommer därför att få göra en MR kamera nästa vecka där man kommer att kunna tyda detta mer.

Så återigen kastas vi in i ovisshetens tid. När ska helvetet ta slut?

4f424a86a2db9e549f1352d3027277ae

Det som känns bra och tryggt är just det att vi nu känner att vi är i trygga händer. Radiumhemmet och kirurgerna på Huddinge verkar ha en bra och nära kontakt vilket betyder att inget tjat om remisser behöver göras från oss. Inga mellanhänder kommer nu finnas utan kommunikationen kommer ske direkt.

Bara det att onkologen sa ”Det finns ingen evidens, återfallrisken ter sig vara stor, men vi ska göra allt för dig”. Aldrig har vi hört det från onkologerna i Västerås (snarare tvärtom då Elias fått palliativ vård uppslängt i ansiktet redan för ett år sedan). Det var inget snack om palliativ vård här. Onkologen på radiumhemmet satte sig heller inte över kirurgernas kompetens, vilket de i Västerås gjort gång på gång då de själva gjort sin egen bedömning om att Elias inte ska opereras och inte ens skickat remiss till kirurgen i Huddinge trots vår stora vilja om det (de ville ju inte ens skicka en second opinion till kirurgerna).

Onkologen i Huddinge sa bara ”Är detta en metastas kommer vi först och främst höra med kirurgerna och de får sedan göra sin bedömning om det är något man ska ta bort på en gång eller vänta ett tag in i behandlingen med cellgifter”. Tack för att ni räknar med att kirurgerna har sin kompetens och ser hela människan. Inte bara som onkologen i Västerås sa när vi bad de skicka en remiss till kirurgerna att ”Vi vill inte be kirurgerna om ett utlåtande av detta eftersom vi bedömer detta som inoperabelt och kirurgerna endast tänker ”vad går att ta bort, vad går inte” och inte tar hänsyn till hela sjukdomen”. 

Nu kommer både MR kamera och Ct göras med täta mellanrum för att vara helt på den säkra sidan utifall något skulle dyka upp under Elias cellgiftsbehandling så man isåfall kan se vad som kan göras. Vilket ju förstås låter som helt självklart. Men som inte varit självklart i Västerås. Utan där har vi tjatat oss till en CT varje gång Elias fått göra en CT och då har saker och ting uppdagats (Elias har haft metastaser efter desa undersökningar som vi tjatat oss till).

Sorry om den här texten blir en enda röra. Jag förstår om ingen orkar läsa. Jag skriver så tangenterna smattrar. Jag är så arg på det här så jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag vill bara skrika till hela världen hur dåligt det varit. Det får bara inte gå till såhär. Var gör man av all ilska?? Tur att jag kan skriva av mig här.

Vi vet ju att allt har skötts väldigt dåligt i Västerås, men det blir ju ännu mer tydligt nu när vi kommit någon annanstans. Det är så sjukt, men får du cancer i levern så bo inte i Västerås. Jag tror att det kan vara bra att bo i Västerås om man får bröstcancer, så det är ett tips! När ska den likvärdiga sjukvården som det hela tiden verkar strävas efter om man följer media komma till skott? Det är nästan komiskt hur det kan vara.

Så. Om du orkat läsa dig igenom detta. Det vore så kul om du kunde lämna ett avtryck i kommentarerna. Det är ju några som ändå klickar sig in här varje dag nu. Vi är så nyfika på vilka ni är! Och sorry om jag ibland kan vara dålig att svara på era kommentarer. Vi läser varenda en och det värmer alltid.

dcf35995bb185a5f549ee4ffaaed7fe6