Taggarkiv: Operation

You Rock

image

Precis nedanför oss har det öppnat en jättemysig liten inredningsbutik. Det är en kompis syster som öppnat butiken tillsammans med en vän och det finns så mycket fint där. Denna tavla fick bland annat följa med hem idag och ska hängas upp över denna hylla.

Vi fick besked idag av kirurgen att det fanns cancerceller i den bortopererade förstorade lymfkörteln. Det togs även bort fem körtlar som satt runt omkring denna körtel. Dom var rena och fria från cancerceller. Och det var skönt. Kirurgen sa att dom hade trott att det skulle sett värre ut, att dessa körtlar också skulle vara smittade. Men nu var det alltså ”bara” den förstorade körteln. Och ja. Visst hade vi räknat med att det var så men det blir ändå en smäll när man får reda på hur det verkligen ligger till. När man får det svart på vitt. Vi är så ofantligt trötta på allt var cancer heter nu. Men nu har vi informationen. Bock på den. Operationen gick bra och dom fick bort det synliga smittade. Eventuella rester tar Elias starka kropp hand om. Det är ny röntgen den 19 maj. Vi tar dag för dag, steg för steg. Som vanligt. Nu siktar vi framåt.

Another day another breakfast

En bättre dag. Idag känns allt lite bättre och E mår även han bättre. Ingen feber än så länge idag och morfin pumpen drogs även den idag. Om allt går bra nu kan det bli så att han får åka hem redan imorgon eller på lördag. Eftersom att han inte får något direkt medicinskt just nu förutom smärttabletterna så kommer han ligga inne tills nästa vecka för observation. Men läkaren som gick ronden imorse sa att vill han så går ju även det bra hemma. Så kanske kanske får jag hem honom redan imorgon. Vi har ju dock erfarenhet av att det inte alltid blir bra med tidig hemgång då det kommit feber och frossa i efterhand. Men peppar peppar så har denna operation varit ett mindre ingrepp som inte borde vara lika påfrestande för kroppen. Så vi får se helt enkelt. En dag i taget.

Jag åkte hem till vår lägenhet igår. Det var skönt att sova i sin egen säng även om det känns tomt här hemma. Vi har en leverans som skall komma idag så jag var tvungen att åka hem.

Spontan frukost date imorse med min fina vän A. Det piggade upp. <3 Alf var såklart så sugen.

Det är svårt att vara positiv ibland. Och det är svårt att se denna tid som varit nu i 2,5 år som något annat än ett rent helvete. Så känns det ibland. För varför skulle vi hamna där vi är idag? Hur kunde det hända? När jag gick i Huddinges korridorer minns jag såväl första gången vi var där. Det kom sådana flashbacks. Första operationen. Sjukhusmiljö. Patientkläder. Slangar. Oro. En värld som kändes så främmande och så otroligt skrämmande. Jag minns den första tiden såväl. Den känns så nyss men också så långt borta. Vilka var vi då? Vilka var vi innan? Det är som att hela världen förändrades den där dagen blixten slog ner. Vad har hänt dessa 2,5 år? Ibland känns denna tid som ett svart slukhål. Den har liksom bara försvunnit. Men ibland får jag en helt annan känsla. För så mycket har ändå hänt. Så mycket har ändrats. Sådan styrka har växt. Denna bild kändes mitt i prick idag. Jag snor bilden från fina, inspirerande Emma. Vissa dagar är känslan typ såhär:

image

 

Uppladdning

image

Nytt år, nytt mål, nytt gym. Igår invigde jag det nya gymmet med ett spinning pass och idag med ett springpass. Ibland behöver man förnyelse. Har verkligen haft svårt att ta mig till gymmet den senaste tiden. Verkligen dragit mig för det. Bestämde mig för att byta och känner redan sådan ny energi till nya pass och nya lokaler. Känns riktigt kul att ha ett mål att sikta in sig på dessutom. Nu kör vi! På detta gym har dom en springbana, vilket är superlyxigt. Det finns pass att gå på där man övar löpteknik, löpstyrka, explosivitet och intervaller. Var på första passet idag. Otroligt bra träning. Perfekt! Så nu är jag full av energi. Elias is in the making i köket och fixar sina dunderjuicer och jag ska steka på lite falafel sen tar vi kväll och laddar inför morgondagen.

Imorgon är det ju dags. Imorgon bitti kör vi iväg till Danderyds sjukhus för att göra ultraljud lever. Det är alltid oro inför sådana undersökningar. Nu var det ju dessutom ganska längesen han gjorde röntgen. Efter undersökningen kommer vi få komma ifrån sjukhuset ett tag innan det är dags för inläggning. Vi tänkte faktiskt passa på att spana in det nya köpcentret Mall of Scandinavia. Men allt beror ju förstås på hur undersökningen går och känns. På torsdag är det dags för operation. Kan vi få vara klara med monstret sen?

Stugan imorgon.

IMG_9906
Påväg till stugan, glass och kaffe i Nora förra året.

Nu har jag inte skrivit på ett tag. Har inte haft någon motivation helt enkelt. Jag tror både jag och E hamnade i en dipp efter operationen. Elias har inte alls mått bra den senaste veckan. Smärta, orkeslöshet, trötthet som inte går över. Att se honom bli svag åter igen är tufft. För Elias har det varit tufft både fysiskt och psykiskt. Inte så konstigt alls förstås. Tycker vi är ganska ”duktiga” på att koppla bort sjukdomen med stort s. Diplom till oss. Såklart funkar inte alltid den metoden. Allt kommer över en ibland. Den senaste veckan har varit en sådan. Att då stå bredvid och försöka ”säga de rätta orden”. Dom finns inte. Tomt. Känslan av att inte räcka till…

Idag har det varit fullt ös. Jobb, städ, matlåde matlagning. Vi har packat. Imorgon tar vi Alf och åker ut till mina föräldrars stuga strax utanför Grythyttan. Det ska bli underbart. Och välbehövligt. Energin i E börjar smått komma tillbaka. Och då kommer den även i mig.

IMG_9884

Möte med kirurg.

image

Det känns alltid lika konstigt att komma tillbaka till Huddinge sjukhus. Så mycket tid som vi har spenderat där. Så mycket känslor som infunnit sig på detta sjukhus. Korridorerna som vi nu kan utantill. Minnen överallt. Vi har liksom bott in oss på det där sjukhuset.

Det är så märligt hur vi två blivit sammansvetsade. Även fast vi aldrig helt kommer att förstå varandras känslor, så gör vi det ändå. Vi svarar likadant på olika besked, tar saker på samma sätt. Har kommit lika långt i bearbetningsprocessen. Jag vet hur du känner inför olika möten, du vet hur jag känner. Det är så märkligt att vara någon som har allvarlig cancer så nära, men inte ha det själv. Ibland känns det nämligen som vi delar lika, på allt. Men det gör vi inte. Jag vet. 

Det var ett bra möte idag. Vi börjar ju liksom lära känna denna kirurg vid det här laget. Ibland känns det som att han alltid varit den enda som vågat vara en gnutta positiv. Han vågar det ingen annan verkar våga. Han uttalade sig hoppfullt. Inget vi är bortskämda med tyvärr. Han trodde på cellgifterna. Skönt att höra, även om det är något vi knappt vågar lägga i våran mun. Han sa även att alla dessa små förändringar som synts på MR faktiskt inte behöver vara metastaser. Att en av dom, den största, är en metastas kunde han säga. Men att de övriga verkligen var metastaser var alltså inte helt självklart. Det kan vara små abscesser. Även detta skönt att höra, såklart. Men inget vi ens vågar vidröra. Man märker att kirurgerna på Huddinge är väldigt insatta i denna cancerform. Och man märker att dom gör allt som står i deras makt för Elias. Och det är precis så det ska vara och precis så man ska känna som cancerpatient.

Nu väntar alltså två omgångar till med cellgifter innan det är dags för MR och CT den 13e maj. Efter den 13e maj åker vi iväg på spa till Göteborg tillsammans med några av våra bästa vänner. Det är en spahelg vi fått via ett stipendium från Ung Cancer. Vi är borta två nätter och kommer hem på söndagen. Måndaden efter, den 18e maj kommer vi träffa onkologen på radiumhemmet. Då kommer svaret på hur allt ser ut. Om Elias svarar eller inte på behandlingen. Sedan den 21a kommer vi även få vidare besked från kirurgen. Dessa möten tycks aldrig ta slut.

Ikväll har vi umgåtts med våra vänner. Tack för att ni finns, vi älskar er så. 2000px-GJL-fft-herz.svg_

Starkast i världen tillsammans.

image

Det har varit ytterligare en jobbig dag med många oklarheter. Det började med att läkaren som gick ronden imorse kom in och sa att Elias hade gjort en tarmoperation. Eh, nej? Inte alls så nej. Han la ju inte ribban så högt där nej. Han har gjort en leverresektion x 3. Vi förklarade för honom hur operationerna hade gått till (?). Vi frågade även tillsist om den andra ”bölden” dom sett. Det vi fick höra då var att det är en till ”böld” på fyra cm som dom inte vet vad det är. Punkt.

Ja… Vad ska jag säga. Det är inte vad man vill höra i våran situation. Vi har antenner som är väldigt aktiva och känner av och hör allt. Det är viktigt hur man säger saker till oss. Så är det bara. Att höra detta skapade ju som ni förstår total kaos i våra huvuden.

Så förmiddagen var inte så rolig. Tillsist fick vi prata med en överläkare inom leverkirurgi som skapade ett lugn hos oss. Han har även varit med på en av Es operationer. Vi har fullt förtroende för de som jobbat med och opererat Elias och det känns väldigt skönt. Han sa iallafall att efter en stor leveroperation blir det alltid ansamlingar av vätska eller blod. Det blir blåmärken och ärr. Man brukar inte göra en röntgen så snart efter en sådan här operation just pågrund av dessa anlendingar. Det är svårt att tyda vad som är vad. Nu var ju Elias tvungen att göra en röntgen pågrund av hans smärta och feber. Man hittade då en ”abscess” som man var tvungen att dränera. Och det har man gjort. Han har numera ingen smärta och febern är borta, så det är skönt. Men dom hittade alltså även något mer som alltså kan vara fullt naturligt efter en sådan operation som Elias har gjort. Men. För säkerhets skull så kommer dom att följa upp detta med kompletterande röntgen om ett par veckor. Han har ändå ”haft” cancer. Så det måste dom göra.

Men det här har skapat sådan förvirring och oro hos oss. Vi fick höra av en annan läkare redan i tisdags att det var två abcsesser. Sedan dränerades en. Vad hände med den andra? Det fick vi aldrig höra något om. Och när vi sedan frågar (egentligen redan igår men då kom ju läkaren aldrig tillbaka) och får ett sådant svar som den första läkaren sa idag. Ja, det är inte så kul. 

Tänk vad viktigt det är med saklig och rak kommunikation och information. Och att man vet vad ens kollegor har pratat om med patienten. Nu har vi haft turen att ha väldigt bra avdelningsläkare alla gånger Elias har legat på detta sjukhus. Så som det varit denna vecka har det inte varit tidigare, med olika läkare i stort sett varje dag. Och där ingen verkar ha någon som helst koll på vad den andra sagt. Iallafall såsom vi uppfattade det.

Kryddan på allting kom dessutom ikväll då E fått en sjuksköterska som vi inte förstod ett ord om vad hon sa. Det kändes så typiskt. Hon kom alltså precis in och skapade ytterligare lite förvirring. Men. Vi väljer att bara nu lyssna på vad överläkaren sa idag. Vi vet ju vad han sa helt enkelt, så vi går på det och sållar bort resten. Han hade dessutom ett bra och empatiskt sätt. Åh, vad jag tycker det är viktigt och skönt när det är så. Att få förståelse i sina känslor är så viktigt för mig.

Ikväll fick Elias komma till den avdelningen han skulle fått komma till redan i måndags. Äntligen. Ni förstår kanske att det varit en rörig vecka. Det finns en anhörigsäng här som jag ska sno inatt. Jag var precis ut på en skogspromenad för att få energi här utanför sjukhuset. Gick förbi affären på vägen tillbaka och handlade lite gott. Ikväll blir det Let´s Dance och tydligen även Hockey. Samtidigt. Haha. Mys!

Bara vi får vara tillsammans. Så löser sig allt. Vi är starkast i världen tillsammans. Alltid. Nu ska jag sno sjukhusduschen och sen blir det fredagkväll!

Från kvällens promenad.
Från kvällens promenad.

Lördag hemma.

Svetten rinner efter spinning.
Svetten rinner efter spinning. Jag och Anna med våra Fuck Cancer armband.

image

Började denna morgon med spinning. Så skönt att starta lördagen med det. Vi njuter av att få bara hemma i vår lägenhet. Elias hade dock en jobbig natt med mycket smärta. Läkaren här glömt skriva ut recept på smärtstillande. Det är dock fixat nu så vi får hoppas att det blir bättre. Man får energi tillbaka direkt när man kommer hem. Igårkväll hade vi födelsedagsmys med Elias syskon + Daniel (linneas kille). Linnea hade gjort en supergod rawfoodtårta.

Vi gav förresten personalen på Huddinge choklad innan vi åkte hem igår. Jättebra personal och super bemötande har det varit varje gång han legat inne där. Det är precis vad som behövs när man är som skörast. Dom har verkligen varit supergulliga.

Nu kommer mina föräldrar snart hit och fikar. Har precis varit och handlat hundschampo. Det ska duschas hund senare idag. Han skulle bara veta vad som väntar.

image
Elias och Alf myser i soffan.
image
Rawfoodtårta och fina rosor av L och D.

Pärldag.

image

image

Idag var det dags igen för pärldag. Jag åkte från sjukhuset strax efter lunch och mötte upp min bror och två vänner på Radisson Blue Waterfront hotell som ligger bredvid Centralstationen. Alla hann pärla ett par fler än mig. Jag pärlande sex stycken och fick alltså ett med mig som Elias ska få. Har svårt att göra två saker samtidigt, haha. Prata och pärla är något jag måste träna på. Men övning ger färdighet. Att pärla är så avkopplande. Älskar att hjälpa till och bidra på det sättet samtidigt som man får en trevlig avkopplande stund. Så även denna gång fylldes mitt energiförråd på och jag är nu tillbaka hos Elias. Vi har precis ätit lite och ska försöka hitta någon bra film att titta på ikväll. Jag sover här inatt också. Skönt att vara nära. Men särskilt bra sover man inte i en kall sjukhussäng måste jag säga. Men vad gör väl det. Snart är vi förhoppningsvis hemma igen.

image

Idag blev det quinoabiffar panerade med sesamfrön, och en grönsakswok till mig. Elias åt svarta bönbiffar, grönsakswok med vitlöksstekta champinjoner. Till detta en god hummus. Mums! Recept på svarta bönbiffar hittar ni här. Är det någon som vill ha recept på quinoabiffar så säg! Jag ka starkt rekommendera dom. Jättegoda! Jag vet att jag lovat recept på miso- soppa. Det kommer!!

Matsalen på denna avdelning är mycket fräschare än den han låg på sist förresten. Om man jämför med den förra så är denna riktigt trevlig måste jag säga.

Elias mår lite bättre, men har ganska så ont. Knappt någon aptit pågrund av det tyvärr. Febern håller i sig med är inte lika hög som förut. Så skönt! Men som vanligt så vågar man inte hoppas eller säga för mycket. Nu ska vi leta film!

Keep on going.

Elias ligger nu på en vanlig kirurg avdelning. Det betyder ju att dom anser att han är såpass pigg för det, att han inte längre behöver intensivvård. Sjuksköterskan som jobbar idag var otroligt imponerad av Elias fysik. Att ha genomgått tre stora leveroperationer och fortfarande var såpass ”pigg” som Elias är hör inte till det vanliga. Men tyvärr hänger feber i. Så hög som 40,7 inatt. Men vi får inte vara för ihärdiga. Såklart hans kropp svarar och bråkar på något sätt efter en sådan stor operatin. Infammationsprocesser sätter igång, specieltt hos yngre personer. Kroppen svarar med feber. Hans kropp jobbar och jobbar för att läka.

Men att se den man älskar svag pågrund av en jäkla skitcancer är inte lätt. Minsta lilla bakslag känns. Men det man inte får glömma är att denna operation gjorts för att ta bort skiten. Tumörerna har suttit så att man kan kunnat ta bort dom. Alla får inte den möjligheten. Men det här med att vara tacksam är svårt. Vad finns det egentligen att vara tacksam för?

Elias har en enkelsal  med egen TV. Det är lyx. 😉

Detta har jag sysslat med idag:

image

Klistra på frimärken på kuvert. Mysigt tidsfördriv.

On my way.

image

Nu sitter jag och Linnea på tåget. Det blir att åka direkt ut till Elias. Han har fått komma över från post-Op avdelningen till en intensiv kirurgisk avdelning nu som är en mellan landning innan han kommer komma till kirurg avdelningen. Vi börjar kunna det här nu. Vi får verkligen hoppas nu att denna återhämtning går snabbare än sist. Och att han får slippa dumma infektioner som spökade sist. Även den hemska smärta han hade sist. Men pepparpeppar säger jag bara så verkar han må ganska bra i dagsläget.

image

Några av dessa matlådor är med och skall levereras. Elias gjorde själv dessa förra veckan och frös ner. Jag och Linnea kommer laga det som behövs utöver detta. Gröna drinkar finns också med. Sjukhusmat med noll näring och en massa socker? Nej tack.