Taggarkiv: Röntgen

Läkarmöte 22/8 16

Klockan hann bli kvart över tre innan vi hörde de tunga stegen klappa mot sjukhuskorridorens golv. Sekundvisaren hade tickat på i en mycket segare takt än vanligt, som alltid i just detta väntrum. Sedan väntade de vanliga standardfrågorna i det kala rummet som även de kändes som en evighet innan det vi ville höra kom – och så har vi ju fått svaret på den röntgenundersökning du gjorde här förra veckan. Och, den visar ju väldigt bra resultat. Förvånansvärt bra, mycket bättre än vad jag hade vågat hoppas på.

Andas ut. Puls ner.

Den största tumören har minskat med hälften och de små som fanns både inuti och utanför levern har minskat till två. Resten syns inte till. Vi andas ut och är glada. Men som alltid med den här sjukdomen så är allt tudelat. Man är glad och lättat men man kan ju inte bara vara så glad som i att ”nu släpper vi det här med sjukhus, behandlingar och röntgenundersökningar för all framtid och gör annat istället” glad. Men idag försöker vi strunta i alla dom känslorna och kikar resa till Thailand, Costa Rica eller Aruba i november. Och är dessutom varma av allt stöd ni gett idag. Tusen tack <3

image

Läget nu + uppsats

Inget svar än. Klockan börjar närma sig sju. Efter det känns det väldigt osannolikt att telefonen kommer ringa. Han sa att svaret med största sannolikhet skulle komma idag, annars kommer det imorgon. Redan där och då borde jag ha reagerat och sagt att stopp och belägg men då tar vi svaret imorgon då du inte med säkerhet kan säga att svaret kommer idag. Nu har hela dagen gått åt väntan istället för att vi hade kunnat åtminstone försöka koncentrera oss på något annat, och tagit nya tag imorgon.

Tänkte på det här med PAL, patient ansvarig läkare. Det existerar ingen sådan lag i Sverige att varje patient ska ha en PAL. Det togs bort från lagstiftningen 2010 och ersattes istället med ”fast vård kontakt” som då skulle ha ansvar för samordningen. Men denna vårdkontakt skall endast utses av verksamhetschef om det anses att patienten i fråga behöver det eller om patienten önskar det. Och pang bom så har vi ett hinder som gör att ”fast vårdkontakt” sällan utses. Och denna kontakt måste heller inte vara en läkare om inte patientens tillstånd är livshotande. Denna funktion om fast vårdkontakt är det ju även få som känner till. Mer om detta i denna viktiga artikel.

Idag träffade vi ytterligare en ny läkare som nu skulle ha hand om dagens möte. Han kunde ej svara på om han skulle fortsätta ha hand om Elias. Det får vi se. Läkaren Elias hade förra gången vid ett besök gillade vi verkligen men skulle sluta och läkaren gången innan det vet vi inte varför han byttes ut. Gången innan det var det en äldre man, inte sett röken av. Pension? Och dessförinnan var det en tjej som nu är på mammaledighet. Helt ok med mammaledighet. Vi gillade henne. Den tjejen var ”ansvarig” åtminstone under våren. Men sedan när hon försvann var det ju helt klart något som hände. Kan begreppet ”att falla mellan stolarna” vara användbart i detta läge kanske?

11891104_952850681445926_6017490619267346872_n
Bild lånad från Ung Cancer

Men vi förstår. Det är inte så lätt. För det finns inget som säger att en patient ska ha en ansvarig läkare längre. Utan en ”fast vårdkontakt” om det anses nödvändigt av verksamhetschefen, ett begrepp som heller inte någon känner till. Alltså varken vårdpersonal eller patient. Det bli klurigt. Det ska anses öppet? Alla ska kunna ta an alla?

När vi efter 15 minuters väntan efter ordinarie besökstid fick träffa läkaren idag bad han om ursäkt att han var sen men det ju ”var ju en del att läsa (journalen)” ”- Var det två gånger du hade blivit opererad tidigare?”. Nej, fyra fick vi svara på hans fråga. Jag säger inte att vi inte gillade honom. Han verkade vara himla bra. Ett otroligt varm och fint sätt som man önskar alla läkare hade. Han var dessutom professor och verkade väldigt kunnig. Vi ser gärna honom mer i fortsättningen. Men det blir ju klurigt när man har en såpass allvarlig cancer och varje gång måste gå igenom sin sjukdomshistoria och rätta eventuella fel i den snabba överblick av journalläsning en läkare gjort. Vi känner dessutom inte honom. Han vet ingenting om hur E mått under hela denna två års period. Han vet inte hur han helst av allt vill ha det kring besked och behandling. Det finns ingen som helst personligt i mötet, vi har ju precis träffats för första gången.

Och det är helt tydligt att det här med ”ansvarig vårdkontakt” inte fungerar. Vi har gång på gång då vi träffat en ny läkare bett om att få en och samma i fortsättningen. Alltså en klar och tydlig önskan om en vårdkontakt. Ändå har detta inte kunnat tillgodoses. Ingen tar det på allvar? Lagen följs inte?

Denna artikel tar upp många bra saker som skulle behöva stramas åt när det gäller att komma ur detta problem. Bland annat att varje vårdgivare borde erbjuda detta om önskan finns (vilket alltid finns hos en cancersjuk patient) och att IVO skärper tillsynen. Men som också artikeln tar upp så borde det ju inte ligga i varje vårdgivares händer heller utan snarare en ansträngning och ett tydligt initiativ av ansvariga politiker. Det är först då det skulle till en förändring i denna otroligt viktiga fråga. När man har cancer är det känsligt. Det är mycket som är tufft. Med en onkolog som faktiskt har ansvaret skulle en kontinuitet som är viktig tillgodoses och en viss form av trygghet hos patienten uppstå. Det är jag helt säker på.

Med denna uppsats skriven så kan jag avsluta med att säga att ingen läkare har ringt. Det blir imorgon. Äsch nu struntar vi i det här och kikar på Ernst! Och himla stort tack för alla fina ord. Dom värmer så mycket ska ni veta. Att det finns folk där som verkar finnas med oss. Fint.

image13

Gokväll!

Gokväll. Nu var det inte igår det skrevs något här inne. Kul att många fortfarande klickar sig in trots dåligt uppdaterande. Jag tror hösten liksom tagit över och vardagen med för den delen. Tröttheten är påtaglig och man kämpar för att ens orka hålla ögonen öppna kl nio på kvällen. Det låter helt klart som en depression nu när jag läser det jag precis skrev men så är inte fallet. För första gången på två år har vi en slags normal vardag igen. Elias åker till Stockholm med jämna mellanrum. Både för mentorskapsprogrammet men även för jobb eller ”arbetsträning”. Livet har kommit igång på ett sätt som är nytt sedan sjukdomsbeskedet. Det är inte längre sjukhusbesök varje vecka med behandlingar eller provtagningar. Jag jobbar, försöker träffa vänner så mycket det bara går, tränar och har kommit igång med yoga. Planerar framtid gör vi också. Och vi vågar drömma. Drömmarna kryper sig på igen. Underbart med andra ord.

Samtidigt som den ju såklart finns där. Den där rädslan med stort R. Rädslan för mycket. Men vi har lärt oss att just idag behöver vi inte vara rädda, inte imorgon heller, eller nästa vecka. Vi har absolut lärt oss The power of now. Nuet är viktigt, så är det bara. Men vi har dock på något sätt inte blivit mer fantastiska människor som sjunger innan väckarklockan ens ringt och visslar till jobbet och med ljus glad röst säger ja till alla som frågar något, hahaha. Nej. Men vi älskar livet. Rädda är vi inte idag eller imorgon, men rädslan finns ständigt där som en liten påminnelse, som en begränsning  ändå. Flummigt värre men det är svårt att förklara.

E ska göra en ny röntgen om ett par veckor. Det går snabbt mellan gångerna. 8 veckors mellanrum. Det är bra med täta kontroller. Och vi vet att skulle det vara något som dyker upp så är det inget som säger att det inte går att göra något åt. Vi har lärt oss det. Men snälla, låt oss slippa den snurren igen. Låt oss slippa.

Idag var vi förresten med om något märkligt. Mer om det i ett annat inlägg. Jag kom på tanken att det nuförtiden flyter så bra med allt. Bra vård, bra bemötande, kompetens så det räcker till och blir över, bra kommunikation mellan sjukhus. Vi har liksom bara kunnat följa med strömmen av olika vårdgivare och allt har bara flutit på. Ingen strid. Det är så skönt. Och så idag var E tvungen att kontakta gamla goingar från ett annat läns sjukhus och plötsligt blev det väldigt brokigt och komplicerat igen. Mer om det senare.

Ha en fin kväll!

image

 

 

Mellis, yoga och lite cancer

P1050746

Dagens mellanmål innan Yogan. Ugnsrostade nötter, lite pumpa och hampafrön, gojibär och havremjölk. Bästa mellanmålet.

Elias är ute på en långpromenad med en vän, jag kom hem från jobbet precis och ska snart iväg på yoga. Allt är som vanligt. Vardagen rullar på. I helgen ska vi träffa goda vänner. Vi älskar livet.

Eller just ja. Imorgon är det ett läkarmöte. Ett läkarmöte som kommer vara totalt avgörande för framtiden. Ett möte som handlar om livet him self. För det har tydligen flyttat in ett monster i Es kropp sedan två år. Han har varit borta ett tag men har en dålig ovana att hitta tillbaka. Måtte han inte hittat tillbaka. Vi vill inte. Orkar inte. Hatar monstret.

Imorgon får vi veta. Är han borta, får vi leva vår vardag igen då? Det är klart vi får, det är ju bara ett besked. Inget kommer förändras drastiskt. Men rädslan. En kompis skrev och frågade idag hur allt var. Och spontana reaktionen var bra. Glädje. Lycka. Vi mår ju så bra. Sedan kommer man på. Det är som en stor tung sten som finns i bröstet. Lyckliga med en sten i bröstet. 

Ikväll laddar vi upp för fight.

Möte med Onkolog.

image

Mötet blev uppskjutet till 13.30 eftersom läkaren vi brukar ha var sjuk. Vi kommer till väntrummet, båda fruktansvärt nervösa. Elias frågar mig om jag är nervös och säger sen att oavsett vad svaret blir så kommer han ju må precis så som han mår idag även imorgon, och även nästa vecka. I början när vi skulle få sådana här besked trodde man att efter detta är det slutet om det inte är ett bra besked. Vi har efter allt lärt oss att så är inte fallet. Trots dåliga besked ska vi inte tappa hoppet. Eller sluta leva. Cancer är en bergochdalbana av känslor utan dess like. Upp och ner.

Idag kan man säga att banan gick upp till högsta toppen. Efter att läkaren gått igenom alla möjliga olika frågor kring måendet så kom det. ”- Röntgensvaret/ MR svaret såg jättebra ut och man ser inga tumörer längre, dom har försvunnit.”

Pang bom. Bara sådär. Glädjetårar. Lättnadstårar. Läkaren börjar prata vidare om fortsatt planering. Fyra till behandlingar nu. Men vänta nu. Stopp. Kan vi ta det igen.  – Den största tumören då? Var är den? – Den är inte där längre. – Operation då? – Det finns inget att operera, ska vi operera bort hela levern eller? (ironisk).

Kan ni förstå att vi svävar i extas just nu? Vi vet att vi inte kan räkna med att det föralltid kommer att vara bra nu. Där är vi väldit långt ifrån. Men vi vågar glädjas. Det måste vi. Ikväll blir det att fira med ett spinningpass för mig snart, sedan tacokväll. Vi har handlat massa mums alá veggostyle.

Elias innan mötet.
Elias innan mötet på Radiumhemmet.

 På bottenplan på Radiumhemmet sitter en sjuksköterska om dagarna och tar emot alla möjliga spontana frågor från patienter och anhöriga som råkar gå förbi, vilket de flesta gör då det ligger på vägen ut. Det tyckte vi var så bra! Heja! Vi Satt där en stund innan besöket och prata. 

Regnig söndag och röntgen.

image

Det var en underbar försommardag igår. Får man säga så nu? Försommar… Älskar! Det kändes iallafall som det. Men idag visar väderprognosen regn. Vi har en spännande vecka framför oss som blandas med jobb för min del, bröllopsplanering och spa. Veckan kommer även innehålla endel jobbiga moment med start idag. Idag ska nämligen E alldeles strax börja dricka den smakfulla kontrasten inför sin CT röntgen som är kl ett idag. Konstig tid, en söndag… Sedan på onsdag är det dags för ännu en röntgen, MR. Men egentligen är ju det bara moment. Innehållslösa moment för vår del. Men det är den där jobbiga påminelsen. Påminelsen om det där jäkla montstret. Vi kommer inte få veta något förns på måndag, den 18e maj. Precis efter vår spahelg vi ska på i helgen. En helg på Sankt Jörgen Spa, ett stipendium vi fått genom Ung Cancer. Vi längtar, och ska försöka att bara fokusera på nuet, där och då, och inte det som väntar på måndag.

Igår var vi och grillade för första gången i år hos Elias kusiner. Supermysigt. Här är en bild på mig Elias och Elias morbrors fru Anna. Hon ska hjäpa oss med en grej på bröllopet och för det är vi så tacksamma. Tack snälla Anna!

image

 

Allt på en och samma gång.

Påväg mot röntgen.
Påväg mot röntgen.

Nu har röntgen gjorts så nu är det återigen denna eviga väntan som vi så mång gånger tidigare upplevt. En säng, en stol, en patientsal, en väntan. En klocka. Ticktackticktack.

När vi gick mot röntgen igenom kulverten så pratade vi om hur stort sjukhuset är. Så mycket folk överallt. Vi springer upp och ner för en massa trappor istället för att ta hissen. Det är som vilken annan dag som helst. Som en frisk dag. Du och jag, precis som vanligt. Att en av oss skulle ha en hemsk fruktansvärd sjukdom finns inte. Trots att vi befinner oss på ett storsjukhus. Kanske är det för att du är så stark. Det syns ju inte. Eller så är det för att vi levt med detta länge nu. Det är vår vardag.

Jag tänker på det ibland när människor runt omkring frågar hur vi har det. Mina ord bubblar upp i mig och jag kan se allt framför mig. Jag är ärlig i mina svar. Säger som det är och låter inget ungå. Frågar man får man veta. Men det är liksom som att det är några andra det handlar om. Som en film jag berättar om. Inga känslor finns med i orden. Det är bara ord. Utan känslor. Jag vet inte varför det blir så. Jag tror man stålsätter sig, en mekanism i hjärnan som gör det hanterbart. Skulle denna mekanism inte finnas skulle det aldrig gå. Det handlar inte om förnekelse, det handlar om överlevnad.

Men ibland kommer dom ju, känslorna. Och då är det så, som klyschan, alla känslor på en och samma gång. Som att sätta på en kran. Efter en sådan rusch av känslor är det svårt att komma tillbaka. Man vill hem, krypa under täcket, stanna där. Kanske är det därför man stålsätter sig. Man måste öppna denna kran ibland. Men kommer känslorna ikapp är det svårt, omöjligt att komma tillbaka.

Utanför strålar solen. Våren är nog här för att stanna nu. Vi tar en dag i taget. Men vi kommer aldrig att ge upp. Och vi kommer aldrig aldrig att tappa hoppet. 

865

Fram och tillbaka.

Godmorgon. Jag cyklade iväg till jobbet imorse. Upptäckte när jag kom fram att jag inte alls skulle jobba idag. Inte imorgon heller utan först onsdag. Jag kör ju 50% nu. Det går inte att göra på något annat sätt just nu. Dels orkar jag inte och dels vill jag kunna vara med E så mycket som möjligt, på undersökningar och behandlingar. Idag ska ju han göra en röntgen och eventuellt läggas in. Jag vet att han vill att jag är med, och det vill jag med. Så det ända rätta vara att cykla hem igen. Så nu väntar vi på hans pappa som strax kommer och hämtar upp oss. Sedan får vi se vart denna dag bär iväg.

image

En fredag som skaver.

image

Köpte lite påskliljor för att liva upp denna dag lite. Dom kommer bli fina när dom slår ut. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva denna dag. Imorse fick jag en massa bra gjort. Det är alltid skönt att bocka av. Det var några måsten som legat och skavt och som nu är ur världen. Det var även saker som piggade upp denna dag. Bland annat en spabokning vi kommer göra senare i vår samt att jag ringde dessa och bokade in dag för inprovning av klänningen. Jag har varit på ett spinningpass som verkigen kändes som en urladdning och nu ska jag baka lite gott som vi ska ta med ikväll.

Men det är något som ligger som ett dovt mörkt moln över oss. Som känns tungt och ger huvudvärk. Som tar ner alla de vårkänslor som till en början dyker upp inom en. Eller när man tänker på allt roligt som kommer ske. Vi tas ner på jorden genast. Det är precis som att någon tar över när känslorna blir för positiva och säger -Nej, inte vara för glad nu. Något väntar. 

Ett besked väntar. Oron är som vanligt stor. Nu är två undersökningar gjorda. Telefonen är än sålänge tyst.

Hundgos först. Ilska sen.

image

Idag har jag och Alf träffat min kompis Ullis och hennes hund Darcy som hon har en tid på lite prov. Alf älskade och ville busa exakt hela tiden. Darcy är lite äldre och var måttligt road. Men jag tror dom kommer bli BFFs en vacker dag.

image
Ullis, Darcy och Alf.

Nu är Alf hos mina föräldrar och vi ska snart gå ivög på bio. Bio har verkligen varit en tillflykt under denna tiden. Det har varit ett sätt för oss att koppla av. Baragå och sätta sig i en biosalong och låta filmens handling ta över en stund. Ikväll Blir det Askungen.

Kallelser har även kommit till röntgen. Både CT och MR kommer han att få göra. Det är både intressant och skrämmande nu att se hur de olika landstingen hanterar denna situation. De verkar ju vara två helt olika vårdplaner nämligen. Bara det att han nu får göra bägge dessa undersökningar. I Västerås har det allltid bara varit CT. En MR har vi alltid fått höra visar betydligt tydligare bilder (då det gäller levern). Hmm… Märkligt va?

Och sedan det här med att han nu ska göra en CT innan han startar upp med cellgifter för att som onkologen på radiumhemmet sa”ha ett utgångsläge för att se hur cellgifterna tar. Annars kan vi ju aldrig veta det”. Då Elias fick tillbaka tumörer i levern sist var det under hans cellgiftsbehanding, Men eftersom Västerås inte hade gjort någon CT innan uppstarten (cirka sex-sju veckor efter operationen) kunde man ju inte veta om dessa tillkommit innan behandlingen, eller under tiden. Man visste alltså då inte om han blivit resistent mot behandlingen eller inte. Onkologerna tog detta för givet, att det var så. Medans kirurgerna trodde det redan varit under operationen men att tumörerna var så ytterst små då så de inte syntes och sedan växt till sig direkt efter op då E var som svagast. Två olika gissningar. Men ja, man kan ju inte veta.. 

Himlans dumt. Man måste alltså sätta ut cellgifter som ”man tror inte hjälper” för att inte riskera ytterligare tillväxt. Och sätta in ett annat. Tänk om det var så att tumörerna fanns där innan men minskar under behandlingen? Det kunde man inte veta.

Varför denna gissningslek. Nej. Skönt att han nu fått komma till rätt ställe. Suck.

Nu smattrade mina tangenter på igen. Blir alltid lika arg när jag tänker på det här. Hur allt skötts. De har ju liksom bestämt sig för att inte satsa på E i Västerås. Det mina vänner, är den krassa förjävliga sanningen. 

Åh. Nu blir det bio. För att lugna nerverna.

Puss!