Taggarkiv: Ung Cancer

BESKED och #Burncancer

Hur sjutton kan man bli van med sådana här möten som vi haft idag? Där ett besked om en röntgenundersökning för att se om en cancer har växt eller inte ska avslöjas? Åh, jag tror kanske vi inte har blivit det. Men vi har lärt oss hur vi ska tänka och därav känns det som att det har blivit ”vana”. Vi har lärt oss att oavsett vad som sägs så behöver det inte vara definitiva svar. Eller varför var det så att vi inte alls var speciellt nervösa denna gång?

Det kan också ha varit för att E har känt sig så pigg på sista tiden. Han har inte ont, han är inte trött, han orkar träna ibland, han är pigg och glad och så vidare. Jag tror att de gånger vi varit supernervösa har det också varit tunga besked. Då har vi båda känt på oss att det nog inte kommer ett bra besked. Och detta är också en känsla vi har lärt oss efter tiden med stort C. Ojojoj… Vad vi får lära oss en massa.

Jag önskar dock att det var av någon annan lärdom vi fick erfarenhet av, inte denna. För vi är trötta på det här nu. Men det förstår nog vem som helst. Och hur trötta vi än är så kommer denna jobbiga situation inte poff, försvinna. Vi kommer att behöva leva med denna situation. Så är det bara. Och jag tror det är viktigt att reflektera över sådana här situationer. Att kunna sätta ord på känslor och på tankar. Det är viktigt.

Beskedet idag var. Hmm… Vi blev först glada sedan kluvna, sedan besvikna och sedan lättade igen. Tumörerna har liksom stannat av. Inget annat hade hänt, varken ökat, tillkommit eller minskat. Vi är vid det här laget bortskämda (konstigt ord att använda i sammanhanget) med att läkarna tappar hakan och busvisslar då röntgensvaret kommer upp på dataskärmen. E har alltid svarat superbra på behandling. Trots denna jävliga cancerform som dom från början sa att ingen svarar på cellgifter från. Men han har, varje gång. Så himla grymt. Denna gång var reaktionen inte riktigt så. Utan mer ” ja röntgensvaret var hyggligt bra”. Hmm… Hyggligt bra? Nej, detta svar var bra. Såklart var det bra. Vi måste nog bara smälta det lite. Nu kommer det att bli behandlingsuppehåll från cytostatika, men han kommer få underhållsbehandling i tablettform. Ett kärlhämmande preparat som man tänker ska hålla sjukdomen i schack. Vi vet inte om vi är helt nöjda med allt detta. Vi vill att han ska ha uppehåll i behandling men vi vill också att man ska ta en seriös funderare på immunterapi. Något som inte riktigt verkar göras, utan mest viftas bort. Vi ska ge det ett par dagar, sen ska lite mail skrivas och sen får vi se…

Idag är det fem veckor kvar till Thailand. Vi har börjat längta nu, och vi har börjat våga tro att vi kommer iväg.

img_4729

Igår kom dessa fina, ljuvligt doftande ljusen på posten. Det är från On Interiör som gör dessa och ger 10% av varje sålt ljus till Ung Cancer. Hur bra? #Burncancer ljusen kan köpas på DENNA sida. In och köp, tänd ett ljus, koka lite te och njut.

Grymma Esatto

image

Så kul att Elias fick möjlighet att ha dessa från företaget Esatto som mentorer genom Ung Cancers mentorskapsprogram. I torsdags var det avslutning för detta program i Stockholm då denna tid sammanfattades. Under cirka ett halvår har han träffat dessa kontinuerligt och dom har hjälpt honom att återigen börja fokusera på framtiden trots sjukdomsbilden. Elias har och har alltid haft stora drömmar och ambitioner och dessa kan man säga fick ta en stor paus då cancern bombarderades in i hans liv. Dessa har varit svåra att fånga upp igen. När cancern hänsynslöst brakar in i livet är det svårt att börja fokusera på framtiden bortanför det sjuka. Men med dessa har han fått sådan fin hjälp. Och nu lutar det till och med på att Esatto inte ser det här som någon avslutning utan att dom vill se ett fortsatt samarbete med Elias. Så kul och så grymt. Heja heja heja företag som Esatto! 

Mot Malmö

image

Såhär glad är man när man är på gymmet 06.20 en onsdag. Den senaste veckan har jag haft som ambition att ta mig till gymmet på morgonen ett antal gånger. Men sedan har snoozen satts igång och helt plötsligt alldeles för länge. Så idag var jag glad att jag äntligen tog mig dit för det finns ju faktiskt inte en så mycket bättre start på dagen. När gymmet dessutom bjuder på frukost. Så bra. Igår kom startbeviset hem för maran i juni. Och idag är det exakt en månad kvar. Haha, herregud. Vad ska man säga om det. Skräckblandad förtjusning är nog exakt rätt ord.

Nu sitter vi på tåget och är strax framme i Malmö. Ikväll ska jag träffa en fin vän som jag inte träffat på väldigt länge. Och imorgon tar vi tåget över till Köpenhamn. På fredag blir det att strosa runt i Malmö och på kvällen drar Ung Cancer Festival igång. Vi har aldrig varit i Malmö så det ska bli kul. Och vädret ser ju inte fy skam ut direkt om man säger så. Upp emot 20 grader ska det bli. Kan det bli bättre? 

image

image

Yoga…

…och så helt plötsligt har jag börjat älska yoga. Jag och Elias fick ett stipendium för två år sedan av Ung Cancer för just yoga. I rehabiliterande syfte. Vi valde då att börja med kundaliniyoga som är en väldigt lugn meditativ yogaform.

Yogobe.com beskrivs Kundaliniyoga såhär:


Med en mer andlig och spirituell inriktning skiljer sig kundaliniyoga lite från andra yogaformer. Här ligger ett större fokus på att frigöra energi i kroppen för att skapa balans inom oss genom meditation och andningstekniker. Övningarna är oftast enkla att utföra vilket gör kundaliniyoga till en yogaform som passar de flesta.


Vad kundaliniyogan även gör är att ofta hålla positionerna i en lite längre period. Upp till tre minuter. Det är en utmaning för uthålligheten och tränar din statiska styrka. Det här är verkligen något jag märker att jag tar med mig från kundaliniyogan när jag nu börjat prova på lite andra former av yoga. Vi har gått på kundaliniyoga en gång i veckan sedan två år tillbaka. Tiden går så fort när man tänker efter. Det har verkligen varit vår grej och känts kul att E har orkat då orken till att gå till det vanliga gymmet som vi ofta gjorde tidigare har varit begränsad. Vi har även lärt oss vad yoga inte bara kan göra fysiskt med kroppen utan även psykiskt. Man kan komma ut med en helt annan sinnesstämning efter ett yogapass än vad man hade då man startade passet. Yogan har gett ett lugn och verktyg att ta med oss då livet är pressat. Jag älskar det verkligen.

Idag provade jag Hatha yoga, den beskrivs såhär på yogobe.coms hemsida:


Ordet Hatha är sanskrit, där Ha betyder sol och Tha betyder måne. Syftet med hathayoga är att finna inre lugn genom att balansera energierna från dessa två. Hathayogans mjuka, fysiska positioner (asanas) hålls mer statiskt och utförs i ett lugnare tempo än i andra fysiska och dynamiska yogaformer som exempelvis ashtanga vinyasa. Positionerna kombineras med andningsövningar (pranayama) och olika meditationstekniker för att uppnå balans mellan kropp och sinne.


I yogan finns chans att utvecklas. Du kommer ner längre i din stretch, kan hålla positionerna längre, du blir starkare. En riktig självförtroende boost. Yogan kan också vara helt prestationsfri där du bara koncentrerar dig på ditt inre välbefinnande och lugn genom olika meditationer. Yoga är meditation, fast i en mer fysisk form. Vad jag märker är också att min rygg mår så mycket bättre. Jag brukar ha ganska mycket problem med ryggen. Efter ett yogapass med en massa vridningar känns ryggen alltid så mycket bättre.

Yinyoga där du även här håller positionerna länge med mycket stretch gillar jag också. Likaså Vinyasa flow. Ja herregud. Det finns ju en hel värld att upptäcka. Så kul. Yogan hjälper mig så mycket i väldigt mycket. 

Halleluja för yoga helt enkelt, haha. Jag är fast.

image

Det är dags nu

image

Behöver inte Sverige mer utav sådant här tänk? Tankesättet som säger att rehabilitering under eller efter cancer inte behöver innebära samma sak för alla? Tankesättet som säger att rehabilitering under eller efter cancer inte bara behöver vara ett kalt rum på ett sjukhus med en kurator som går igenom alla krisfaser? Jag säger inte att det sistnämnda är något dåligt. Man kan behöva det också, absolut. Men rehabilitering kan behöva innebära så mycket mer. Rehabilitering för att försöka komma tillbaka till livet åtminstone något sånär. Med ett cancerbesked blir man ärrad för livet. Jag vet inte. För jag har själv aldrig personligen haft cancer. Men jag tror det. Men på något sätt måste man försöka leva med detta ärr. Försöka hitta drivkraft genom det.

Det är dags nu. Dags att utmanas. Men hur sjutton ska man våga lita och tro på en framtid som en gång totalt sparkats under för en? Hur tar man sig igenom den rädsla och dödsångest ett cancerbesked bär med sig med sig ut i livet? Du kan säkert få många verktyg av din kurator inne i det där kala, kalla rummet med vita väggar. Verktyg om hur du ska tänka eller hur du ska andas då paniken faller sig på. Men jag tror att rehabilitering även måste innebära mycket mer än så. Ung Cancers mentorskapsprogram är ett sätt. Mentorer som hjälper dig att ta dig tillbaka, både fysiskt och mentalt. Som utmanar dig. Som tror på dig och din person, inte på din sjukdom. En resa till ett annat projekt i ett annat land för andra som kämpar på ett annat sätt. En resa som ger perspektiv. Som gör att du måste kliva ur din trygghetszon du levt i sedan det hemska beskedet. Det är dags nu. Dags att utmanas. 

Jag tror definitivt att det behövs mer av sådant här tänkt. Ung Cancer krånglar inte till det. Dom bara förstår.

Klippen och ny vecka

HÄR kan ni lyssna Elias live i radio (spola fram ca 35 minuter in i programmet). Han berättar om mentorskapsprogrammet samt hur allt en gång började för drygt två år sedan. Och HÄR kan ni se honom prata i TV. Detta klipp är just nu det mest delade inne på SVT Västmanlands hemsida. Kul! I klippet ser man även en liten glimt av vår lägenhet. Det roligaste av allt är att vårt ”soffbord” al’a flyttkartong (som vi pimpar med en bricka med ljus på) kommer flygandes mitt i allt. Vi hade gömt det i köket när dom intervjuade Elias men sen ville dom helt plötsligt filma i köket och Elias ska då flytta på kartongen. Såklart kom det då med, haha. Vadå det är väl inte konstigt att man har pimpat en flyttkartong med ljus? Vi har ju inte alls fått iordning så som vi vill ha det. Men var sak tar sin lilla tid. Vi har bland annat precis ropat in ett skrivbord och en spegel på auktion. Hittat en soffa för en tid sedan som har nio (NIO!!) veckors leveranstid. Ett soffbord som har tre veckors leveranstid. Och i fredags kom vita pinnstolar som vi skruvade ihop igår till köksbordet.

Sakta men säkert. Och det är det som är kul. Man måste ju känna efter först. Inte hetsköpa saker bara för att.

Imorse väcktes jag av denna bild:

image

Tydligen Es frukostvy idag och jag har aldrig mer längtat mer till solen. Åh. Vad. Härligt. Kan våren bara komma nu? Men vad jag unnar honom detta. Det är han så värd.

image

It´s a perfect day for a perfect day

Om ca två veckor åker E iväg med mentorskapsprogrammet till Sydafrika för att bland annat få en inblick i Project Playgrounds arbete. Allt detta via såklart Ung Cancer. Fantastiskt. Jag var i Tanzania för några år sen och fick uppleva ett av de häftigaste jag någonsin upplevt; safari. Ju mer man närmar sig savannen ju mer står tiden stilla. Man blir ett med naturen. Lejonkungen på pricken överallt. Så häftigt och något jag vill uppleva igen. Så glad att E nu ska få göra det.

Ibland slår det mig hur allt är nu. Och hur allt en gång var. Och hur rädd man är att allt ska bli som då igen. Det ska inte bli så, får inte bli så. Hur man inte trodde då att det någonsin skulle bli som nu.

Vi njuter. 

Idag var en ledig dag. Den utnyttjades såhär:

image

Hur skönt är det inte när man väl bestämmer sig för det där träningspasset tidigt på morgonen och bara gör det. Spinning halv sju följt av frukost med lillebror. Dagen kickades igång så bra.

imageimage

Hem för att ta denna vilding ut på promenad i regnet. Vi gick en sväng nere vid vattnet.

image

Iväg till morfar med mamma för lunch och fika.

imageimage

Påvägen hem stanna vi till i en favoritbutik och köpte lite smått och gott. Bland annat dessa ljusstakar och vas. Även tulpaner för att påminnas om att våren visst är påväg. Och visst blir man glad av snittblommor!? Borde alltid alltid ha hemma.

image

Två slagna hjältar. Dags för en tupplur. Dom var ju så söta. Kunde inte låta bli att ta en bild.

image

Sedan var det dags för kundalini yoga. Perfekt avslut på perfekt dag.

Den 18 mars får vi MR svar. Vi ber till allt som finns att det ska få fortsätta vara bra.

Dagens och för ett år sedan…

Dagens:

Ledig dag vilket betyder:

  1. Lång frukost i soffan framför nyhetsmorgon.
  2. Måsten fix. Har några sådana jobbiga måsten idag, som alltid är sköna när de är gjorda.
  3. Åka och titta på möbler med Elias till kommande lägenheten.
  4. Ev tränna ett par vänner ikväll.

Himla härlig tisdag helt enkelt, men det är man värd efter en jobbhelg. På fredag är det dags för nästa MR undersökning. Blandade känslor som mestadels innehåller rädsla, maktlöshet och oro. Men även en gnutta hopp. E mår ju bra och har inte ont, är pigg och mår ju bra? Det kan inte vara något nu. Men så vet vi ju också hur otroligt lömsk cancer kan vara. Såklart följer även läkarnas ord ständigt med oss vilket inte är så konstigt. Det är svårt att leva med den konstiga vetskapen som denna cirkus innebär. Men det ger oss också ett riktigt jävlar anamma tänk där vi växer oss starkare dag för dag.

Idag är det förresten ett år sedan vår önskan slog in. 2014 var ett riktigt piss år rent utsagt. Det var en känslomässig berg och dalbana utan dess like. Veckorna som spenderades på sjukhus var många och oron ständigt närvarande. Ständig omkringkastandes av hopp och förtvivlan. Då mitt i allt kom Ung Cancer ut med att man fick göra en julönskan. Efter detta år fanns det ingenting annat vi ville ha. Och poff, på två timmar så var det vårt. Här kan ni läsa om det. Svårt att förstå hur det redan har gått ett år.

image

Hur hade det gått annars?

Tanken slog mig idag hur det hade gått under dessa två år utan Ung Cancer. Så otroligt mycket den organisationen gett. Inte bara det att vi har fått åka på spa och vilat upp oss när spänningarna varit tuffa. Vi har även fått känna på en otrolig gemenskap och förståelse genom att komma i kontakt med andra. Vi har fått hjälp ekonomiskt när försäkringskassan varit jävliga. Jag som nära anhörig har blivit sedd på ett sätt som inte inte finns inom sjukvården. Vi har ju till och med fasiken fått ett helt bröllop ordnat genom dom. Herregud. När jag var i Norge och jobbade så frågade jag om det fanns någon liknande organisation där för unga vuxna. Det var det ingen som kände till, vad jag förstod så fanns det inte? Herregud. Tänker på det ibland. Norrbaggarna måste se till att ordna detta. Idag intervjuas Elias för den lokala tidningen angående mentorskapsprogrammet han just nu är med i genom Ung Cancer. Ännu en gång får vi/ han hjälp på ett fantastiskt sätt. Det här ger honom så mycket. Det märks redan.

image
Medlemmar och företag från årets mentorskapsprogram genom Ung Cancer.

Men Fuck Your Fears!

image
Bilden passar nog inte alls in på dagens text. Men söt va? Haha… En trött Alf idag.

Lördag. Vi känner oss så inspirerade och glada denna helg. Vi har båda så många drömmar och mål som liksom har satts på vänt under denna ”sjukdomstid”. Denna tid som vi ständigt försökt kravla oss upp ur det svarta hål vi pang bom brutalt slängdes ner i. Och det känns nu som att korken har poppat liksom. Det där hindret som stoppat oss har liksom lösts upp. Lite så är helgens känsla. Och även tanken om varför vi ska ha ett hinder över huvud taget? Varför ska vi stoppas från det vi vill göra bara för att helvetes cancer kommit i vår väg. Våra tankar har liksom ändrats om. Det finns oändliga möjligheter. Och våra drömmar och mål ser heller inte likadana ut längre. Dom har ändrats och formats om på vägen, av alla erfarenheter och av allt vi varit med om. Och det är okej. Vi har vuxit. Vi har förstått att livet finns bara till en gång.  Vi är inte samma personer längre. Vi vill så mycket. Och allt är ju faktiskt möjligt eller hur? Det gäller bara att ge sig ut. Kasta sig in i det. Och ibland kan man också behöva en push ifrån någon annan. Som Johannes Hansen sa under sin föreläsning, ”- Ibland behöver man någon som puttar en nedför stupet, någon som puttar med en hård knuff. Sedan får man bygga sina egna vingar påvägen ner.”

Som igår när Elias var i Göteborg och träffade sina mentorer han blivit tilldelad i mentorskapsprogrammet via Ung Cancer. Han tyckte det kändes jättebra, dom verkar grymma. Så kul. Och vilket engagemang. Wow. Så fint.

12182059_10153097153681254_89462454_n

Ha en superbra lördag och våga kasta er nedför det läskiga stupet. Jag vet att era vingar kommer ta er långt över stupets topp. Puss och kram.